Novinky

Endometrióza na konferenci Ministerstva Zdravotnictví

Minulý týden jsme měli tu čest být součástí konference „Rozhovory o zdraví – Co (ne)víme o zdraví žen?“, která se věnovala zásadním tématům ženského zdraví. Konference otevřela zásadní diskusi o těch oblastech ženského zdraví, které jsou často přehlíženy, a upozornila na specifické obtíže žen při přístupu ke zdravotní péči, jako je podceňování bolesti a obtíží žen, dlouhé diagnostické doby u onemocnění, jako je endometrióza a nízké zastoupení žen v klinických studiích a výzkumu.

Endometrióza byla právě jedním z ústředních témat konference, pan ministr dr. Válek se jí věnoval i ve své úvodní řeči!

Dvojitá přednáška na škole v Kadani

Začátkem prosince proběhly dvě přednášky na Střední průmyslové škole stavební a obchodní akademii v Kadani pro studentky 3. a 4. ročníku. Děkujeme paní učitelce Zachové za to, že nás oslovila a za vše co se snaží pro svoje studenty a studentky dělat 🫶

První přednáška pro neslyšící

Ve spolupráci s uskupením Neslyšící Ženy v ČR jsme uspořádaly online přednášku pro ženy se sluchovým postižením (kochleární implantáty, neslyšící, nedoslýchaví nebo se ztrátou sluchu).

Byla to pro nás příležitost rozšířit osvětu i mezi ženy, které se už tak potýkají se zhoršeným přístupem k informacím.

3. ročník fóra pacientů

Začátkem listopadu proběhl 3.ročník fóra pacientů pořádané Národní asociací pacientských organizací (NAPO) jehož jsme členy. Diskutovali se důležitá témata jako důležitost zmapování cesty pacienta, možnosti zpřístupnění dat o kvalitě zdravotní péče, možnosti účasti pacientů ve správních radách pojištoven a mnoho dalšího. Tato témata jsou mj. součástí strategie Pacientské vize zdravotnictví 2035. Díky NAPO máme možnost aktivně se zapojit do podoby této strategie, která by měla být zveřejněna na jaře příštího roku.

Za podporu a pomoc velmi děkujeme, moc si toho ceníme a těšíme se na spolupráci 🙏

Panelová debata na konferenci Svět podle Heroine 

Na začátku listopadu jsme byly součástí konference Svět podle Heroine. Hlavní debaty na téma opomíjené ženské zdraví jsme se zúčastnily i my a měly jsme tak možnost přinést do diskuze problematiku endometriózy a bagatelizaci ženské bolesti.
Děkujeme Heroine za  to, že otevírají tak důležitá témata!

Rozvázáná spolupráce s MUDr. Mikuláškem

Na konci října jsme ukončili spolupráci s MUDr. Lubomírem Mikuláškem, který byl naším odborným garantem pro Adenomyózu. V minulosti jsme řešili zpětnou vazbu od pacientek, které si stěžovaly na netrasparetní komunikaci cen služeb pana doktora. Jako pacientská organizace jsme to s panem doktorem opakovaně řešili, bohužel neúspěšně a i proto došlo k rozvázání spolupráce. Tímto rozhodnutím nijak nehodnotíme odbornost pana doktora.

Support Centrum v novém kabátě

Se začátkem nového školního roku se rozjelo opět také naše Support centrum, tentokrát v trošku rozšířené podobě. Kromě Endokeckování (dlouhodobější podpory ve formě 1:1 trvající 3 měsíce/5 sezení) nově nabízíme i individuální jednorázovou podporu v podobě jednoho sezení. Více informací naleznete ZDE.

Sedmé Endo-centrum v ČR je v Plzni

Gynekologicko-porodnická klinika FN Plzeň získala evropskou certifikaci pro léčbu endometriózy a stává se tak v pořadí 7. Endo centrem v ČR a druhým centrem v Česku 🙏. Celému týmu pod vedením Prim.Dr. Jiřího Presla moc gratulujeme 👏

Křest knihy Endometrióza v otázkách a odpovědích

Kniha MUDr. Jana Drahoňovského Endometrióza v otázkách a odpovědích, na které jsme se také podílely, byl pokřtěna v Kavárně Langhans. Záštitu nad křestem převzali zmocněnkyně pro lidská práva Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková a senátor doc.MUDr. Ondřej Šimetka, Ph.D.. Kmotrem knihy se stal prim.MUDr. Radek Chvátal. Součástí křtu byla také autogramiáda.

Máme velkou radost, že jsme se mohli podílet na vzniku publikace, která pacientkám pomáhá ve větším pochopení jejich onemocnění 🙏

ENDO Talks CZ na 7. Evropském kongresu o endometrioze

V květnu jsme se zůčastnily sedmého evropského kongresu věnovanému endometrióze EEC20024. Kromě zajímavých odborných přednášek bylo zajímavé si poslechnout i o snahách o sjednocení různých způsobů certifikací center pro léčbu endometriózy napříč Evropou (česká centra mají po Evropě nejvíce rozšířenou certifikaci skrz Německou společnost EuroEndoCert, podmínky certifikace jsou pak shrnuty zde).

Návštěva kongresu pro nás byla také příležitostí k networkingu s dalšími evropskými pacientskými organizacemi. Setkaly jsme se s britskou Endometriosis UK, maďarskou organizací Endometriózis Magyarország a islandskou Endósamtökin. Bylo to pro nás velmi cenné setkání, maďarská organizace letos oslavila 10.narozeniny, britská existuje již 42 let 😱 Máme se tedy od nich co učit 😊

Offline kampaň Každý cyklus jiný příběh v Brně a Ostravě

Naše kampaň #kazdycyklusjinypribeh v rámci letošní osvětové akce #endomarch2024 neprobíhala jen online, ale i offline. V dubnu jste naše grafiky mohli potkat na lavičkách v Ostravě, v květnu pak na onzertních plochách v Brně. ENDO Talks tak poprvé vystoupilo s kampaní i mimo online prostor 😊

Přednáška na škole v Chebu

Koncem dubna jsme zrealizovaly přednášku a besedu na téma Ženské zdraví a endometrióza tentkrát v Chebu a to pro 3. ročník oboru Praktická sestra Střední zdravotnická škola a vyšší odborná škola Cheb, p. o.

Děkujeme moc vedení školy za jejich nasazení a chuť otevírat zprostředkovat tak důležitá témata jakým ženské zdraví bezesporu je 🫶

ENDO Talks CZ na mezinárodním lékařském kongresu v Ženevě

V dubnu jsme se zúčastnily 10. ročníku lékařského kongresu o endometrióze a onemocnění dělohy SEUD v Ženevě. Naše zakladatelka Misha a ředitelka Martina měly možnost vystoupit společně s dalšími odborníky z lékařským i nelékařských oborů v rámci České sekce. Měli jsme tak možnost sdílet důležitost osvěty, podpory pacientek a propojování odborníků vedoucí k realizaci systémových změn.

Z probíhajících přednášek bylo zřejmé, že již dávno nelze ženské zdraví a reprodukční zdraví odsouvat do podružné kategorie spadající do feministických témat Jde o zdraví celé společnosti a poskytovaná péče zahrnuje stakeholders napříč nejrůznějšími obory. Nejedná se pouze o specialisty – lékaře a chirurgy z gynekologie a IVF . Do zavádění udržitelného systému poskytování péče vstupují výzkumníci, výrobci inovativních technologií a robotiky , datový a ekonomičtí analytici , auditoři a sociologové vyhodnocující ekonomické a další dopady nemocí na společnost a státní rozpočty. Dále pak odborníci z řad komplementární péče, facilitátoři, psychologové, fyzioterapeuti, sexuologové, psychiatři, naturoterapeuti, imunologové, anesteziologové nebo odborníci na léčbu bolesti… A v neposlední řadě také ti, kterých se to týká – zástupci pacientů, kteří kromě zvyšování povědomí o nemoci a poskytování podpory pacientům, vykonávají advokační činnost na politické úrovni, ať na národní úrovni nebo na mezinárodní úrovni – například v Evropském parlamentu 🇪🇺.

ENDOMarch 2024: Panelová debata Olomouc

Poslední panelová debata v rámci „moravské ENDOMarch osvětové tour“ proběhla v Olomouci v krásných prostorách divadla Na Cucky.

Debatu odstartoval silný příběh Ivanky, pacientky a také ambasadorky ENDOTalks. Následná debata probíhala ve velmi přátelském a respektujícím duchu. Dotýkala se mj. témat proč je důležité vědět jak funguje menstruační cyklus a důležitost v případě potíží vyhledat odbornou pomoc.

Celou akci podpořila svou účastí náměstkyně primátora města Olomouc paní Kateřina Dobrozemská.

ENDOMarch 2024: Panelová debata Brno 

Třetí panelová diskuze letošního ENDOMarche proběhla v Brně ve spolupráci s Ústavem zdravotnických věd Lékařské fakulty Masarykovy Univerzity. Celý večer probíhal jinak obdobně jako v Praze, večer odstartoval autentický příběh pacientky Moniky Smetanové, který znázorňoval nelehkou cestu s tímto onemocněním. Následná debata napříč odbornostmi se nesla ve velmi laskavém a respektujícím duchu.

Akci svou účastí podpořila i zakladatelka skvělého projektu „Nebýt na to sama“, který je zaměřen na zlepšení podmínek léčby pro pacienty a pacientky s onkologickým onemocněním.

Vnímáme potřebu otevírat témata  jako je endometrióza a reprodukční zdraví žen a to právě i na akademické půdě a v prostorách jednoho z největších vzdělavatelů zdravotnických pracovníků v ČR. Zprostředkování pacientské zkušenosti je velmi důležité, jak u laické veřejnosti tak i u budoucích lékařů a dalších nelékařských zdravotnických profesí.

Přednáška na škole v Ostravě

Začátkem dubna proběhla další přednáška na téma ženské zdraví a endometrióza pro budoucí ošetřovatelky na střední odborné škole AHOL v Ostravě. Velmi nás těší zájem o toto téma u budoucích zdravotních pracovníků! Děkujeme za milé přijetí.

ENDOMarch 2024: Panelová debata Ostrava 

Druhá panelová diskuze letošního ENDOMarche proběhla v Ostravě. Specifické na ní bylo, že celý panel byly pouze ženy – díky tomu bylo možné diskutovat třeba i o tom, čím byly ve spojitosti s menstruací jednotlivé účastnice překvapeny , co nečekaly a na co nebyly připraveny. Celý večer probíhal jinak obdobně jako v Praze, úvodního příběhu pacientky se tentokrát zhostila Míša Strihová a její příběh byl neskutečně silný, moc děkujeme za sdílení 🫂. A moc děkujeme všem, kteří si na nás udělali čas a přišli

Schůzka s Markétou Pekarovou Adamovou

Na zelený čtvrtek jsme měly schůzku s předsedkyní Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR, paní Markétou Pekarovou Adamovou. Bavily jsme se o jejím zapojení a podpoře osvěty k endometrióze a také jsme projednávaly další kroky k zavedení systémové změny se zapojením Ministerstva zdravotnictví. Paní předsedkyně nás ujistila, že endometrióza a její řešení v rámci ČR má pro ní vysokou prioritu.

Za podporu a pomoc velmi děkujeme, moc si toho ceníme a těšíme se na spolupráci 🙏

ENDOMarch 2024: Pochod Prahou

Tradičně i letos došlo v rámci ENDOMarche na pochod Prahou – nebo spíše protančení 💃. Sešli jsme se u Prašné brány a za rytmu bubeníků z Batala Praha jsme prošli skrz ulice na Příkopech a Národní Třída až na Střelecký Ostrov. Záštitu nad pochodem převzala první dáma, paní Eva Pavlová – moc děkujeme!. Za podporu děkujeme taktéž Johaně Nejedlové a Markétě Gregorové, které se pochodu zúčastnily osobně.

Po skončení pochodu jsme ještě pokračovali posezením v kavárně KKafe, kde si účastníci mohli poslechnout informace o naší organizaci ale také o spolupracující organizaci Migréna Help. Celý večer byl pak zakončen přacím rituálem u ohně, který připravily Lenka Chuchutová a Vendulka Pánková. Moc děkujeme všem za účast a zase příští rok 🥰

ENDOMarch 2024: 2. mezioborová konference o endometrióze

I letos jsme se jako pacientská organizace zúčastnili mezioborové konference o Endometrióze v Ostravě. Letos byla zaměřena i na pacientky, tudíž i jednotlivé přednášky byly udělané tak, aby byly srozumitelné i pro laiky. Highlight emcelé konference pak byla velmi osobitá přednáška patologa dr.Hořavy, který ukázal, jak vypadá endometrióza pod mikroskopem 😱 Součástí byla samozřejmě také přednáška Ivany Bojtošové o naší organizaci 😊. Přednáška byla přenášena i online, záznam můžete najít ZDE. Moc děkujeme primáři Němcovi za organizaci a za pozvání!

ENDOMarch 2024: Panelová debata Praha

I letos jsme v rámci ENDOMarche uspořádali tradiční panelové debaty. Letos však s jednou změnou – panelová diskuze byla nejen o endometrióze, věnovali jsme se i obecně zdravému reprodukčnímu cyklu podobně jako v naší kampani Každý cyklus jiný příběh.

Celý večer zahájila a do tématu všechny přivedla dvě převzatá videa – jedno věnované ženskému cyklu obecně a jedno věnované přímo endometrióze. Následně vystoupila statečná pacientka Adéla Pavlún, která zde prezentovala svůj indviduální příběh. Poté již byla panelová debata a celý večer zakončily informace o naší organizaci a promítal se patý díl našeho animovaného filmu věnovaný pánevnímu dnu. Děkujeme všem, co přišli, že byli součástí a přišli nás podpořit 💛

ENDOMarch 2024: TRE workshop

O endometrióze se toho moc neví, ale je jasné, že stres v jakékoliv formě nám na zdraví nepřidá. V rámci letošního ENDOMarche jsme ve spolupráci s Adéloi Pavlún, autorkou knihy UNDO ENDO a certifikovanou lektorkou metody TRE – Trauma and stress release exercise, uspořádali workshop, na kterém se zájemci mohli naučit základy této metody. TRE pracuje s třesem či vibrací, kterou lze aktivovat několika cviky. Sérii těchto cviků dal dohromady fyzioterapeut dr. David Berceli. Za poskytnutí prostor na workshop děkujeme neziskovce Czechitas ,která vzdělává ženy v IT.

ENDOMarch 2024: Kampaň Každý cyklus jiný příběh

Symbolicky na MDŽ jsme spustily kampaň #kazdycyklusjinypribeh v rámci letošní osvětové akce #endomarch2024. Cílem kampaně je snaha o osvětu, jak by měl vypadat zdravý menstruační cyklus a co už může být signál, kdy je dobré vyhledat odbornou pomoc. Zaměřujeme tím pozornost na sekundární prevenci – aby nemoci jako je endometrióza byly zachyceny co možná nejdříve a minimalizovaly se tak možné dopady onemocnění. Více Informací ZDE.

ENDOMarch 2024: povídání o endometrióze 

V rámci #Endomarch jsme podebatovali o metodě uvolňující stres a napětí samovolnými pohyby těla. Metodu TRE nám představila Adéla Pavlun, která s ní pracuje již 6 let. Téma stresu a traumat na zdraví je motivem také jejího příběhu léčení endometriózy UNDO ENDO.

Povídání se konalo v krásné kavárně KKafe na Střeláku, kde bude také končit náš průvod 23. března. U řeky, u ohně, za zvuku bubnů a v příjemné společnosti.

Kulatý stůl na téma zaměřeno na ženské zdraví

I letos jsme měly možnost se podívat do Poslanecké sněmovny, tentokrát pod záštitou členky Podvýboru pro problematiku domácího a sexuálního násilí Kláry Kocmanové a členek Výboru pro zdravotnictví, poslankyň Martiny Ochodnické a Michaely Šebelové. Kulatý stůl nebyl tentokrát věnovaný pouze endometrióze, ale ženskému zdraví obecně. kromě nás se ho účastnily také Sola Pomáhá s tématem Menstruační chudoby, Člověk v tísni s tématem dostupné antikoncepce a reprodukčního zdraví a Bellisky věnující se rakovině prsu. Byla to skvělá příležitost k vzájemnému propojení se mezi organizacemi, které mají všechny podobný cíl ve zlepšení situace žen 🙌 Moc děkujeme za pozvání a možnost ukázat, že Endometrióza opravdu existuje! Záznam z celé akce najdete ZDE (část o Endometrióze začíná cca v čase 16:18).

Premiéra 5. dílu animovaného seriálu o endometrióze 

Pátý díl našeho seriálu vzniknul díky podpoře Moneta Money Bank, a.s. a věnuje se pánevnímu dnu, jeho funkci a jak jeho uvolnění může pomoci zmírnit symptomy endometriózy. Zároveň v něm prezentujeme důležitost multioborové péče o pacientky s endometriózou 😊 Hlas tomuto dílu propůjčila Barbora Bočková. Shlédnou video můžete ZDE.

Šesté Endo-centrum v ČR je v Novém Jičíně

Nemocnice Agel v Novém Jičíně získala evropskou certifikaci pro léčbu endometriózy a stává se tak v pořadí 6. Endo centrem v ČR. Celému týmu pod vedením Prim.Dr. Martina Trhlíka moc gratulujeme 👏

První přednáška do škol

V listopadu proběhla naše první přednáška pro školy na téma „ženské zdraví & endometrióza” v Gymnázium Čelákovice, J.A. Komenského
Děkujeme za krásné přijetí a všetečné dotazy, kterých bylo tolik, že jsme je všechny ani nestihly zodpovědět a dodatečně budeme odpovědi zasílat-myslíme na to 😉 🌟
Moc se nám s Vámi líbilo, děkujeme!

Konference Neviditelné ženy

V minulém týdnu proběhla konference pořádaná časopisem Heroine na téma “Neviditelné ženy”. Za ENDO Talks CZ jsme měli možnost mít po boku nadačního fondu Propolis přednášku s tématem ženské zdraví/síla pacientek. Díky za možnost přiblížit činnost naší organizace zase o trošku víc 🙏

Endoskopická konference Olomouc

3.říjnový víkend jsme byly součástí 31.ročníku endoskopického gynekologického kongresu v Olomouci na téma “Chyby a omyly”. Mohly jsme tak přinést téma, kde chybujeme my jako pacientky a zároveň kde vnímáme, že chybují lékaři.

Děkujeme, že jsme se mohly zúčastnit a otevřít tak téma důležitosti dialogu a empatie ve vztahu lékař – pacientka💛

Návštěva v Endo centru ve Frýdku Místku

Naše ředitelka Martina Sehnoutková se zajela podívat na návštěvu do Endo centra ve Frýdku Místku. Primář Martin Němec jí provedl celým odělením gynekologie a procesem péče o pacientky. Měla tak možnost nahlédnout  i do prostor, které pod taktovkou vrchní sestry oddělení a její iniciativy „zútulnit prostor pro pacientky“ působily velmi příjemně.

Zúčastnila se jako pozorovatel i operace endometriózy, což byla naprosto unikátní příležitost. Za tuto možnost moc děkujeme a a především děkujeme za váš pečující a empatický přístup k pacientkám.

Yogfest Trutnov

Na konci září pokračovala naše „osvětové mise“ v Trutnově. Přijaly jsme moc milé pozvání na akci YogFest Hor, kde kromě osvětového stánku proběhla i přednáška o endometrióze v režii naší skvělé Ivanky Bojtošové.

Endo Talks CZ na Fakultě designu a umění v Plzni 

Studentkám a studentům Fakulty designu a umění Ladislava Sutnara v Plzni jsme přednášeli o endometrióze, o možnostech diagnostiky a léčby, jak klasické medicínské, tak komplementární – čili o fyzioterapii společně s Lenkou Chuchutovou z centra MAAT, psychoterapii, možnostech naturopatie, výživy či tradiční čínské medicíny. Podpořili nás zde i primář gynekologicko-porodnického oddělení nemocnice Teplice MUDr. Pondělíček a gynekolog a porodník MUDr. Humplík z FN Plzeň.

Kromě osvěty se zde zahájila spolupráce s Ateliérem didaktické ilustrace akad.mal. Renáty Fučíkové.

Noc Zpěvacek & osvěta o endometrióze v Ostravě

Osvětové léto se překlopilo v osvětový podzim. Přijaly jsme milé pozvání na krásný hudební večer, který se konal v KD Poklad v Ostravě, kde jsme dostaly příležitost mluvit o endometrióze. Akci podpořil senátor Ondřej Šimetka. Děkujeme za podporu v naší osvětové činnosti.

Yoga & Fyzio Fest Karviná

Osvětové leto pokračovalo naší účastí na Yoga & Fyzio Festu v areálu dolu Barbora v Karviné. Po celou dobu festivalu jsme zde měli opět informační stánek a zároveň byla v areálu instalována naše výstava #ŽÍTENDO2 aneb „Nejsi v tom sama“. ta se pak následně přesunula přímo do Karviné k Prioru, kde byla slavnostně zahájena 8.8. (kým jiným než naší iwankou 🙂 ). Shlédnout jste ji mohli až do konce srpna.

Bo ENDO! Nejsi v tom sama aneb ENDO talks na Colours of Ostrava

V červenci jste nás mohli poprvé potkat na Colours of Ostrava. Po celou dobu trvání jsme zde měli informační stánek a 20.7. jsme vystupovali v rámci přednášky v Meltingpotu (spolu se senátorem Ondřejem Šimetkou, primářem ostravského centra Janem Kümmelem a fyzioterapeutkou Lenkou Chuchutovou).

O endometrióze poprvé slyšelo opět mnoho mužů a žen. Díky přednášce za námi chodili lidé cíleně pro další informace protože na přednášce byli osobně nebo viděli video.

Na stánku s námi byli i partneři a garanti, kteří ochotně informovali návštěvníky o možnostech léčby nebo o potřebných systémových změnách.

Celkově se akce moc vydařila, děkujeme za podporu a návštěvu!

ENDO Talks má novou ředitelku

Pacientská rada v průběhu léta pracovala na strategii jak být udržitelnou organizací, která tu bude nejen pro pacientky a jejich blízké, ale také jako mediátor pro odborníky. Pro dosažení těchto cílů došlo k personálním změnám. Pacientská rada jednomyslně zvolila do svého čela Martinu Sehnoutkovou. Přejeme hodně štěstí.

Reaudit ENDOcentra ve Znojmě

Nemocnice ve Znojmě úspěšně obhájila certifikaci centra pro léčbu endometriózy a nově získala status vědeckého centra. Gratulujeme Prim. Dr. Radku Chvátalovi a jeho týmu.

Endotalks osvěta na hudebním festivalu Metronome 2023

Na konci června jsme měli příležitost šířit osvětu o endometrióze na pražském hudebnim festivalu Metronome 2023. Náš stánek navštívila i zmocněnkyně vlády za lidská práva Klára Šimačková Laurenčíková a Mikuláš Minář. Děkujeme za podporu!

Konference Porod – osvěta mezi gynekology

Endotalks se účastnilo 2. ročníku konference POROD, která se konala v Ostravě ve dnech 14. – 16.6. Tématem byl Císařský řez, který s endometriózou úzce souvisí (endometrióza v jizvě po sekci je ejdnou z komplikací). Součástí byla i výstava #ŽÍTENDO2 aneb „Nejsi v tom sama“ přímo před Kongresovým Hotelem Clarion, kde se akce uskutecnila. Lékaři se tak mohli seznámit s tím, jak nemoc ovlivňuje život pacientek.

Světový kongres o endometrioze – byli jsme u toho

Pokračujeme ve sbírání informací a networkingu na mezinárodních kongresech o endometrióze. Tentokrát se ten světový konal v Edinburgu a v jeho rámci se odehrálo i setkání WEO (World Endometriosis Organisation), která momentálně sdružuje 38 pacientských organizací z celého světa včetně ENDOtalks. Byla to pro nás velká zkušenost a možnost se inspirovat od organizací, které pacientkám pomáhají mnohem déle než my (některé už přes 20 let!).

Samotný kongres byl velmi zajímavý, zejména tím, že zaznívaly pohledy z různých oborů. Více informací o jednotlivých přednáškách naleznete na našem instagramu a twitteru. Návěstěvu Edinburku jsme spojily i s besedou s českými krajany o endometrioze v restauraci Sly Fox. třeba se nám povedlo vyvézt podpůrné skupiny i do zahraničí ;). A díky networkingu z kongresu jsme je rovnou mohly odkázat i na pomoc přímo ve Skotsku.

Endotalks poprvé v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR

Velkým úspěchem nejen letošního roku, ale celého života pacientské organizace byla účast ENDO Talks CZ u Kulatého stolu v Poslanecké sněmovně ČR.

Dne 5. 4. proběhlo sezení na téma „Společně za lepší péči pro ženy s endometriózou“, které zaštítila Ing. Markéta Pekarová Adamová, Předsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.

Celé odpoledne se neslo v duchu dvou velkých témat. Prvním z nich byla změna úhradového systému pojišťoven k podpoře vzniku centrované péče na území ČR. Druhé bylo zajištění systémového financování pacientských organizací, aby mohly dostát své role fungujících a profesionálních partnerů pro lékaře, ministerstva, pojišťovny a poskytovat služby pacientkám.

Promluvili čeští lékaři, kteří se specializují na endometriózu i adenomyózu, hostem byl také auditor evropských certifikací z Německa, který tak přinesl pohled z jiného státu. Viděli jsme výsledky studií, které prokazatelně ukazují pozitivní vliv při léčbě endometriózy a potažmo neplodnosti z centra, které se věnuje fyzioterapii. Apelovalo se na důležitost mezioborové spolupráce, ale i samotného vzdělání nejen odborníků, ale hlavně dětí a studentů, což přímo odkazovalo na propojení s aktuální školní reformou ke zdraví.

ENDO March 2023 – letos i v Ostravě!

I letos jsme pro vás uspořádali již 3. (a 2. prezenčně) český ENDO March. Podobně jako loni byl program nabitý vzdělávacími akcemi jako byly přednášky, promítání filmu Below the Belt anebo osvětové výstavy. Nově jsme během března spustili petici Za zdravé dělohy, kterou se k tématu lepší péče o ženy s endometrióze snažíme přivést i veřejnost a politickou prezentaci. Druhou novinkou bylo zapojení Ostravy díky naší úžasné Ivance.

Celý měsíc vyvrcholil opět Pochodem ke kterému nám letos do rytmu hrála Batala Praha a tím se z pochodu stal v podstatě happening 🙂 Na pochod pak navázal festival v Riegrových sadech.

Děkujeme všem za účast a těšíme se na viděnou příští rok!

Audit ENDO centra v Ostravě

Měli jsme možnost jako zástupci pacientů být u auditu budoucího ENDO centra ve Fakultní nemocnici v Ostravě. Audit zkoumá kromě počtu odoperovaných pacientek s různě náročnou endometriózou, čímž lékaři prokazují svou expertýzu v dané oblasti, také funkční infrastrukturu, aby byla zajištěna multioborová péče o pacientky. Dále musí centrum splňovat vzdělávací kritéria a podílet se na výzkumu. Předmětem auditu je také poměr komplikací, zpětné vazby od pacientek ale i video záznamy operací.

Certifikace tak určuje jistý standard péče, který na takovém pracovišti žena dostane. Pevně věříme, že centrum ve FNO svůj certifikát dostane a rozšíří tak dostupnost kvalitní péče o pacientky s endometriózou v ČR.

Zakončení Miniakademie Fundraisingu

Od listopadu do ledna probíhala miniakademie fundraisingu, kterou zorganizoval Pacientský hub společně se Světem neziskovek. Zúčastnilo se 5 pacientským organizací a my byli mezi nimi (zastupovali nás Eliška, Lucka a Martina). Program byl rozdělen do 2 víkendů a poslední prezentační fáze. Přednášeli a věnovali se nám skvělý lektoři a odborníci na fundraising, strategické plánování a finance, navíc máme k dispozici 3 mentoringové hodiny, kde můžeme probrat naší fundraisingovou strategii!

Rozjíždíme Podpůrné Skupiny

Minulý podzim jsme začaly pořádat podpůrnou skupinu pro ženy s endometriózou (i pro ty, které se domnívají, že by ji mohly mít) v Praze. V únoru se k nám přidá Ostrava jako první testovací regionální skupina. Díky podpoře společnosti MONETA Money Bank můžeme rozjet tento projekt i v dalších městech.

Podpůrné skupiny jsou další formou terapie sdílení. Scházejí se cca jednou měsíčně a spočívají ve vzájemné podpoře mezi ženami s diagnózou či podezřením na endometriózu. Více informací ZDE

Předvánoční jarmark v Monetě

Naše Endokecka a Ambasadorka pro Ostravu Ivanka představila organizaci na vánočním jarmarku organizovaném MONETA Money Bank v Ostravě. Vystavila zde naše obrazy přibližující co je to endometrióza a šířila osvětu o Endometrióze. Kromě toho se zde prodávaly naše čepice a ponožky a svíčky ze spolupráce s littecandles. Vánoční atmosféru pak dokreslovaly doma upečené endo perníčky 🙂  Těšíme se na víc takových akcí.

Endoskopický Kongres

Byli jsme pozváni prezentovat nemoc z pohledu pacientky také na Endoskopickém Kongresu v Olomouci. Mohli jsme tak mimo jiné přiblížit činnost organizace dalším lékařům, rozdat letáky a získat další kontakty. Informace se tak opět dostanou k dalším potřebným ženám!

Konference Vstupy života a do života

Zúčastnily jsme se konference v Olomouci věnované endometrióze. Naše zakladatelka Misha zde svou přednáškou seznamovala lékaře s tím, jak vnímá nemoc sama pacientka. Tyto prezentace jsou velmi podstatné pro jakoukoliv změnu přístupu lékařů směrem k pacientkám – prvním krokem je totiž pochopení toho, co pacientka prožívá. Doufáme, že budeme mít co nejvíce možností s tímto lékaře seznamovat.

Konference byla taky první možností jak šířit naše nové letáky mezi lékaře tak, aby se dostaly k potřebným pacientkám.

Informační letáky o endometrióze

Vytvořili jsme informační letáky o endometrióze. Jsou krásné, se všemi podstatnými informacemi o příznacích, správné diagnostice i možnostech léčby. Sníme o tom, že jednou budou zcela běžně v každé ordinaci gynekologů i na dalších důležitých místech. Vytiskli jsme zatím 5tis kusů a pevně věříme, že se nám podaří brzy získat prostředky na tisk a distribuci ve vyšších nákladech. Je nám totiž jasné, že tohle je jedna z hlavních cest, jak pomoci zkrátit neskutečně dlouhou cestu žen s endometriózou ke správné diagnóze.

Pokud víte o někom, kdo by nám dokázal s tiskem či distribucí letáků do budoucna finančně či jinak pomoci anebo máte o letáky zájem, ozvěte se na zeptejse@endotalks.cz Můžeme společně dokázat hodně!

Stali jsme se členy NAPO a WEO

ENDOtalks CZ se stalo členem Národní Asociace Pacientských Organizací a World Endometriosis Organisation (Světové asociace pacientských organizací zabývajících se endometriózou). Spolupráce je na poli pacientských organizací velmi důležitá a poskytuje často velkou inspiraci.

Ve WEO jsou sdružené organizace ze zemí jako je Nový Zéland, Austrálie, UK, Francie a dalších. Mnoho z nich existuje mnohem delší dobu než my a mohou nám pomoci svými zkušenostmi neobejvovat znovu to, co je již objevené. NAPO umožňuje vyměňovat si zkušenosti z práce pacientských organizací přímo v ČR – například o tom, jak sehnat financování pro provoz organizace.

Setkání s politiky

Zástupci ENDOtalks CZ se v září setkali postupně s předsedkyní Poslanecké Sněmovny Parlamentu České Republiky Markétou Pekarovou Adamovou a senátorem za Ostravu a přednostou Gynekologicko-porodnické kliniky ve Fakultní nemocnici v Ostravě Ondřejem Šimetkou. Měli tak možnost oběma politikům představit a prodiskutovat problematiku onemocnění a navázat spolupráci, která v budoucnosti povede doufejme ve zvýšení osvěty o onemocnění i mezi politiky a ke zlepšení situace žen tímto onemocněním trpícím. Moc děkujeme za vřelé přijetí!

Focení nového Merche

Ve spolupráci s LORAM pro Vás připravujeme na podzim/zimu nový merch. Půjde o trička, mikinové šaty či kraťasy v černé či žluté barvě. Budete si také moci vybrat, kterým heslem si necháte svůj kousek potisknout. O dostupnosti merche Vás budeme informovat, tak stayed tuned. Do té doby můžete stále ještě objednávat naše čepice a ponožky, zima se totiž blíží!

Letní škola akademie pacientských organizací

Zúčastnili jsme se letní školy pořádané Akademií pacientských organizací. Tentokrát byla na aktuální téma udržitelný rozvoj pacientských organizací. Hledáme všechny možné cesty jak naši činnost financovat, podpořit nás můžete i Vy na Darujme.

Výstava v Pacientském Hubu

V coworkingové/přednáškové místnosti Pacientského Hubu visí nově výstava s ilustracemi z animovaného seriálu o endometrióze a ženském zdraví z dílny ENDOTalks.cz. Tak se na ní zajděte podívat a zůčastněte se některé z akcí Pacientského Hubu 🙂 Líbí se Vám náš Animák? Jeho tvorbu můžete podpořít na Darujme

ENDOtalks v DVTV

Misha Lebeda, ředitelka a zakladatelka ENDOtalks, byla v DVTV zpovídána Danielou Písařovicovou. ENDOtalks tak poprvé výrazněji proniklo do mainstreamových medií.

ENDOtalks na evropském kongresu o endometrióze

Zůčastnili jsme se 6. evropského kongresu o endometrióze, který probíhal v Bordeaux. Měli jsme možnost shlédnout mnoho zajímavých přednášek, navazovat nové kontakty s českými i evropskými odborníky a také s pacientskými organizacemi z dalších evropských zemí. Zajímá Vás co nového jsme se dozvěděli? Podívejte se na video

Prezentace menstruačních pomůcek od Maluna

Zůčastnili jsme se prezentace menstruačních pomůcek od Maluna. Setkání proběhlo v krásném prostředí domu pro osobní rozvoj Maitrea. Lucka a Hanka se dozvěděly mnoho zajímavého o různých menstruačních pomůckách (včetně nových menstruačních plavek), mohly si je vyzkoušet a také položily základ možné budoucí spolupráce ENDOtalks s Maluna. Kromě toho bylo na setkání předvedeno i Body Moody – vyhřívané body, na jehož testování se podílela i jedna žena s endometriózou a které půjde brzy do prodeje. Setkání se pořádají pravidelně, budeme Vás o nich informovat v našem newsletteru. Tak neváhejte a zajděte si tam někdy také 🙂

Strategické plánování budoucnosti ENDOtalks

Využily jsme toho, že se nás velká část sešla osobně na školení v ÚPMD, a strávily jsme zbytek dne strategickým plánování další činnosti ENDOtalks cz. Naším cílem je pomoci pacientkám trpícím endometriózou co nejlépe jak můžeme a strategické plánování by nám v tom mělo pomoci!

Školení ENDO Kecek v ÚPMD Praha

Vynikající odborník na endometriózu – MUDr. Jan Drahoňovský z certifikovaného centra pro léčbu endometriózy v ÚPMD Praze-Podolí si našel čas mezi operacemi na školení našich ENDO Kecek. Kecky se mohly zúčastnit osobně anebo jen sledovat celé školení online. Dozvěděli jsme se mnoho zajímavých informací a pan doktor zodpověděl i mnoho našich všetečných dotazů. Děkujeme!

Sbírka na Support Centrum na DARUJME

Založili jsme novou sbírku na podporu Support Centra – tentokráte na platformě DARUJME. Prostředky, které nám pošlete, využijeme na školení a supervize našich ENDO Kecek. Sbírku najdete ZDE

Světový týden respektu k porodu v Praze

Konference o systémovém financování pacientských organizací

#ENDOMARCH 2022 Šumperk

Dokumentární film

Článek „Co je to endometrióza“

První Pochod Prahou v rámci ENDOMARCH!

ENDO Talks cz slaví 1. narozeniny!

#ENDOMARCH2022 Praha

Pilotní díl animáku v češtině

#ENDOMARCH2022 Brno

Zahájení fotovýstavy #ŽÍTENDO aneb „Proč mě nikdo neslyší?“ v Brně

Vylepšení webu

První školení ENDO Kecek mimo online

Zahájení fotovýstavy #ŽÍTENDO aneb „Proč mě nikdo neslyší?“ v Praze

Vernisáž výstavy PLODNOST v Praze

Hospodaření 2021

#ENDOMARCH2022

MAPA center

Pilotní díl Animáku

SUPPORT CENTRUM

Záštita radní hl.m. Prahy

ROZNOS LETÁKŮ