Náš tým
Pacientská rada - členové spolku
Martina
Ředitelka
Endometriózu mi poprvé diagnostikovali v dubnu 2020 – bohužel jsem při operaci přišla o vaječník a vejcovod. Nemám děti a moc bych si je jednou přála. O to víc mne zdrtilo, když se endometrióza vrátila a já musela na operaci po 11 měsících znovu. V té době mi ENDO Talks pomohlo projít velmi náročným obdobím. Zjištění, že na to nemusím být sama pro mne znamenal mnoho. Už tehdy jsem tušila, že chci být součástí této pacientské organizace.
ENDO Talks je tým skvělých Endožen, které ve svém volném čase usilovně pracují na tom, aby se ženám s endo (a nejen jim) žilo lépe, a za to jim patří velký dík! Mým velkým přáním a zároveň misí je, aby se soustavně zlepšovala dostupná a kvalitní péče, aby pacientky zbytečně dlouho netrpěly a mohly prožívat radost namísto bolesti.
Misha
Zakladatelka
Založila jsem ENDO Talks doslova na nemocničním lůžku. V roce 2020 mi byla diagnostikována endometrióza s endo cystou o velikosti tenisového míčku. Nikdy předtím jsem o této nemoci neslyšela. Rozhodla jsem se sdílet svůj příběh a svou cestu k uzdravení. A když jsem se v nemocnici probudila z narkózy v lednu 2021, rozhodla se nejen zapojit do březnové celosvětové osvětové kampaně k endometrióze. Začala jsem propojovat české pacientky s odborníky, kteří se problematikou zabývají a dělat všechno pro to, aby se i systémově, podařilo snížit dobu diagnostiky u žen.
Eliška
Spoluzakladatelka a dobrovolná eventová manažerka
V současnosti jsem především máma dvou dětí, místy outdoorový nadšenec a cestoval, vymetač kulturních zážitků a dobrého jídla. Povoláním jsem event manažer, akce jsou moje vášeň, je vždy krásné vidět výsledky své práce.
Nic se nestane náhodou, a tak ani telefonát od Mishi, že potřebuje ještě někoho k založení neziskové organizace, nebyla náhodou, ale otevřením nové cesty a smyslu mého života. Je skvělé, že svoje zkušenosti a znalosti můžu vkládat do tohoto skvělého dobročinného projektu a ještě lépe poznávat úžasné ženy, které přicházejí, inspirují a dávají svojí energii dál.
Hanka
Koordinátorka Support Centra
Hluboká infiltrující endometrióza a adenomyóza mi byla diagnostikovaná v roce 2019. V tomtéž roce jsem byla operovaná v rámci Evropského kongresu v Podolí. Brzy po operaci se mi endometrióza vrátila, a tak si spolu zatím společně žijeme.
Byla jsem u zrodu EndoTalks CZ a mou vidinou je pomoc a podpora žen s endometriózou. Velkou sílu vnímám ve vzájemném sdílení. Naslouchám příběhům žen a sleduji jejich životní příběhy, proto jsem se s radostí ujala chodu naše Support Centra.
Koordinace centra obnáší zajišťování školení pro budoucí Endokecky, absolvování pohovorů jak s Endokeckami, tak s případnými klientkami, párování dvojiček do programu, průběžná kontrola časového harmonogramu schůzek, absolvování supervizí Endokecek a zejména vyslechnutí potřeb, případně řešení problémů k oboustranné spokojenosti. Jsem k dispozici pro Endokecky i klientky a jsem tak součástí naší endokomunity.
Alice
Dobrovolná garantka obsahu & webmasterka
Jsem vystudovaná fyzička, dříve vědkyně a dnes ajťačka a od roku 2019 i pacientka s endometriózou. Poměrně krátce po své diagnóze, kdy jsem jako každá hledala jakékoliv informace, jsem si uvědomila, jak málo kvalitních informací o nemoci je v češtině dostupných. Informace jsem proto čerpala z anglicky psaných, často i odborných zdrojů, což vzhledem k mé vědecké minulosti nebyl problém. Ale vím, že ne všichni tuto možnost mají, proto jsem začala informace sdílet a předávat dál ve srozumitelné podobě na svém facebookovém a instagramovém profilu Endopedie. A proto jsem byla i u zrodu ENDotalks – aby měly pacientky přístup k ověřeným informacím, nemusely tápat ve tmě a snažit se oddělit relevantní informace od domněnek (které jsou často navíc škodlivé anebo ubližují).
V ENDOtalks mám jako garant obsahu na starosti jakýkoliv odborný obsah, který jde ven. Snažím se zprostředkovat novinky i základní informace v co nejsrozumitelnější formě, ale zároveň i s odkazy na primární zdroje. Účastním se mezinárodních kongresů, komunikuji a vyjasňuji informace s našimi odbornými garanty a hledám cokoliv, co může být z hlediska endometriózy zajímavé. I proto jsem od roku 2023 členem World Endometriosis Society (WES). Kromě toho mám na starosti mezinárodní spolupráci s dalšími pacientskými organizacemi a zastupuji ENDOtalks v rámci World Endometriosis Organisation (WEO), která tyto organizace sdružuje. V neposlední řadě se starám i o to, aby náš web dobře fungoval a aby zprostředkovával všechny ty pečlivě sesbírané informace :). Prostě aby už nikdo nemusel trávil hodiny na google hledáním informací o endometrióze.
Bára
Dobrovolná správkyně sociálních sítí
Endometriózu mám diagnostikovanou od konce roku 2019.
Do ENDO Talks jsem se zapojila z důvodu osvěty, sama vím, jak je těžké vyhledat si kvalitní a pravdivé informace, dostat odpovědi na své otázky a endometriózu přijmout. A proto jsme tady! Navíc síla sdílení je neuvěřitelná 🙂
Lucka
Dobrovolnice pro média
Největší dobrodružství jsem si s endometriozou prožila, když mi bylo 25 let. Tři laparoskopie a dvě neúspěšná ivf. Strach z neustálého návratu cyst mi otevřel cestu až k šamanským rituálům s ayahuascou. Vděčím jim za nalezení cesty k sobě. Dnes je mi 37 a mám tři boží děti. Jsem ráda, že mohu díky EndoTalks CZ alespoň malým kouskem pomáhat všem, kteří se potřebují najít svojí cestu.
Ivana
Dobrovolná ambasadorka pro Ostravu
Endometrióza a adenomyóza ovlivňuje můj život už od roku 2009. Když mi byla v roce 2016 diagnostikována, neměla jsem téměř žádné informace, znala jsem pouze název a na internetu jsem našla dva články. Proto jsem se přidala do Endotalks, abych mohla pomoci s osvětou, aby všechny další ženy měly hned ze začátku dostatek informací a mohly se okamžitě samy rozhodnout o dalším postupu.
Společně s celým týmem pracujeme na tom, aby se o Endometrióze mluvilo mezi lékaři, i mezi veřejností, a aby tato nemoc již nebyla tabu. Díky Endotalks jsem začala sama na sobě pracovat, vzdělávám se, dopřávám si chvíle sama pro sebe a pomáhá mi vědomí, že v tom všem, nejsem sama.
Zuzka
Dobrovolnice pro grafiku a design
V roce 2019 mi byla diagnostikovaná endometrióza a krátce na to jsem podstoupila laparoskopii. V té době jsem o této nemoci téměř nic nevěděla a od lékařů se moc informací nedozvěděla. Hledala jsem informace na internetu, ale nejvíc užitečných rad a doporučení jsem dostala od ženy, která už měla endometriózu diagnostikovanou několik let.
Když jsme později zjistila, že vzniklo EndoTalks, tak jsem mimo jiné i díky téhle zkušenosti neváhala ani minutu a nabídla svou pomoc. Nejdříve jsem se připojila k Support centrum jako Endokecka a dnes zároveň pomáhám týmu s grafikou (což je mé povolání) a i dalšími věcmi, kde je zrovna třeba.
Jsem moc ráda, že touhle dobrovolnou prací napomáhám k šíření osvěty o endometrióze, rozšiřuji si sama vědomosti a potkávám spoustu skvělých žen.
