Náš tým
Zakladatelé
Misha
Zakladatelka a ředitelka
Založila jsem ENDO Talks doslova na nemocničním lůžku. V roce 2020 mi byla diagnostikována endometrióza s endo cystou o velikosti tenisového míčku. Nikdy předtím jsem o této nemoci neslyšela. Rozhodla jsem se sdílet svůj příběh a svou cestu k uzdravení. A když jsem se v nemocnici probudila z narkózy v lednu 2021, rozhodla se nejen zapojit do březnové celosvětové osvětové kampaně k endometrióze. Začala jsem propojovat české pacientky s odborníky, kteří se problematikou zabývají a dělat všechno pro to, aby se i systémově, podařilo snížit dobu diagnostiky u žen.
Eliška
Spoluzakladatelka a dobrovolná eventová manažerka
V současnosti jsem především máma dvou dětí, místy outdoorový nadšenec a cestoval, vymetač kulturních zážitků a dobrého jídla. Povoláním jsem event manažer, akce jsou moje vášeň, je vždy krásné vidět výsledky své práce.
Nic se nestane náhodou, a tak ani telefonát od Mishi, že potřebuje ještě někoho k založení neziskové organizace, nebyla náhodou, ale otevřením nové cesty a smyslu mého života. Je skvělé, že svoje zkušenosti a znalosti můžu vkládat do tohoto skvělého dobročinného projektu a ještě lépe poznávat úžasné ženy, které přicházejí, inspirují a dávají svojí energii dál.
Vašek
Spoluzakladatel
Moje žena Misha byla diagnostikována v roce 2020. Kdybych netrval na tom, aby si raději zašla na kontrolu, určitě by to odkládala. Viděl jsem jak razantně se změnil její stav a sám měl o ní velkou starost. Jsem přesvědčený, že ženy s endometriózou potřebují pochopení a oporu ve svém okolí. Jako muž nevím, jaké to je mít menstruaci. Ale vím bezpečně, že bolest je vždy varováním.
Pacientská rada
Hanka
Koordinátorka Support Centra
Hluboká infiltrující endometrióza a adenomyóza mi byla diagnostikovaná v roce 2019. V tomtéž roce jsem byla operovaná v rámci Evropského kongresu v Podolí. Brzy po operaci se mi endometrióza vrátila, a tak si spolu zatím společně žijeme.
Byla jsem u zrodu EndoTalks CZ a mou vidinou je pomoc a podpora žen s endometriózou. Velkou sílu vnímám ve vzájemném sdílení. Naslouchám příběhům žen a sleduji jejich životní příběhy, proto jsem se s radostí ujala chodu naše Support Centra.
Koordinace centra obnáší zajišťování školení pro budoucí Endokecky, absolvování pohovorů jak s Endokeckami, tak s případnými klientkami, párování dvojiček do programu, průběžná kontrola časového harmonogramu schůzek, absolvování supervizí Endokecek a zejména vyslechnutí potřeb, případně řešení problémů k oboustranné spokojenosti. Jsem k dispozici pro Endokecky i klientky a jsem tak součástí naší endokomunity.
Alice
Dobrovolná garantka obsahu & webmasterka
Jsem vystudovaná fyzička, dříve vědkyně a dnes ajťačka a od roku 2019 i pacientka s endometriózou. Poměrně krátce po své diagnóze, kdy jsem jako každá hledala jakékoliv informace, jsem si uvědomila, jak málo kvalitních informací o nemoci je v češtině dostupných. Informace jsem proto čerpala z anglicky psaných, často i odborných zdrojů, což vzhledem k mé vědecké minulosti nebyl problém. Ale vím, že ne všichni tuto možnost mají, proto jsem začala informace sdílet a předávat dál ve srozumitelné podobě na svém facebookovém a instagramovém profilu Endopedie. A proto jsem byla i u zrodu ENDotalks – aby měly pacientky přístup k ověřeným informacím, nemusely tápat ve tmě a snažit se oddělit relevantní informace od domněnek (které jsou často navíc škodlivé anebo ubližují).
V ENDOtalks mám jako garant obsahu na starosti jakýkoliv odborný obsah, který jde ven. Snažím se zprostředkovat novinky i základní informace v co nejsrozumitelnější formě, ale zároveň i s odkazy na primární zdroje. Účastním se mezinárodních kongresů, komunikuji a vyjasňuji informace s našimi odbornými garanty a hledám cokoliv, co může být z hlediska endometriózy zajímavé. I proto jsem od roku 2023 členem World Endometriosis Society (WES). Kromě toho mám na starosti mezinárodní spolupráci s dalšími pacientskými organizacemi a zastupuji ENDOtalks v rámci World Endometriosis Organisation (WEO), která tyto organizace sdružuje. V neposlední řadě se starám i o to, aby náš web dobře fungoval a aby zprostředkovával všechny ty pečlivě sesbírané informace :). Prostě aby už nikdo nemusel trávil hodiny na google hledáním informací o endometrióze.
Bára
Dobrovolná správkyně sociálních sítí
Endometriózu mám diagnostikovanou od konce roku 2019.
Do ENDO Talks jsem se zapojila z důvodu osvěty, sama vím, jak je těžké vyhledat si kvalitní a pravdivé informace, dostat odpovědi na své otázky a endometriózu přijmout. A proto jsme tady! Navíc síla sdílení je neuvěřitelná 🙂
Lucka
Dobrovolnice pro média
Největší dobrodružství jsem si s endometriozou prožila, když mi bylo 25 let. Tři laparoskopie a dvě neúspěšná ivf. Strach z neustálého návratu cyst mi otevřel cestu až k šamanským rituálům s ayahuascou. Vděčím jim za nalezení cesty k sobě. Dnes je mi 37 a mám tři boží děti. Jsem ráda, že mohu díky EndoTalks CZ alespoň malým kouskem pomáhat všem, kteří se potřebují najít svojí cestu.
Ostatní členové
Ivana
Dobrovolná ambasadorka pro Ostravu
Endometrióza a adenomyóza ovlivňuje můj život už od roku 2009. Když mi byla v roce 2016 diagnostikována, neměla jsem téměř žádné informace, znala jsem pouze název a na internetu jsem našla dva články. Proto jsem se přidala do Endotalks, abych mohla pomoci s osvětou, aby všechny další ženy měly hned ze začátku dostatek informací a mohly se okamžitě samy rozhodnout o dalším postupu.
Společně s celým týmem pracujeme na tom, aby se o Endometrióze mluvilo mezi lékaři, i mezi veřejností, a aby tato nemoc již nebyla tabu. Díky Endotalks jsem začala sama na sobě pracovat, vzdělávám se, dopřávám si chvíle sama pro sebe a pomáhá mi vědomí, že v tom všem, nejsem sama.
Martina
Dobrovolnice pro fundraising
Endotalks mi vstoupilo do života, když sem se po roce od první operace dozvěděla, že se mi endometrioza vrátila a bude třeba opakovat operační sál . Nebudu lhát – prostě sem se složila. Endo mi zasahuje hlavně vaječníky – o jeden už sem při první operaci přišla. Zatím nemám děti. Nedokážu slovy popsat, jak mi jediný fb stream sdílení zkušeností 4 holek po operaci změnil život – doslova. Vědomí, že v tom nejsem sama a že se konečně zvládnu dostat k relevantním informacím o této nemoci místo zoufalého „googlování“, které mě vedlo častokrát k pochybným zdrojům a v neposlední, možná té vlastně úplně první řadě, že prostě musím zvolit – ve výkonu, tempu i nárocích, které na sebe leckdy nesmyslně kladu. Už tehdy sem tak nějak tušila, že Endotalks chci být součástí.
Začala jsme jako Endokecka v supportním centru. Chci pomáhat, podporovat a doprovázet ženy, které to potřebují. Endometrióza se nedá vylečit, alespoň zatím ne. Co ale jde, je odhalit ji včas a k tomu potřebujeme změnit systém. Mám jedno velké přání – zavést preventivní vyšetření u gynekologů, které by mohlo včas odhalit endometriózu. Endotalks se deje jen díky neuvěřitelnemu nasazeni tymu dobrovolnic, ktere to vše delaji ve svém volnem case. Mam druhé velke prani – abychom Endotalks poslání mohli realizovat, je třeba se profesionalizovat. Moje mise za tímto cílem zacina novou kompetenci – nove se budu starat o Fundraising organizace. Pomozte na abychom mohli pomahat dal!
Zuzka
Dobrovolnice pro grafiku a design
V roce 2019 mi byla diagnostikovaná endometrióza a krátce na to jsem podstoupila laparoskopii. V té době jsem o této nemoci téměř nic nevěděla a od lékařů se moc informací nedozvěděla. Hledala jsem informace na internetu, ale nejvíc užitečných rad a doporučení jsem dostala od ženy, která už měla endometriózu diagnostikovanou několik let.
Když jsme později zjistila, že vzniklo EndoTalks, tak jsem mimo jiné i díky téhle zkušenosti neváhala ani minutu a nabídla svou pomoc. Nejdříve jsem se připojila k Support centrum jako Endokecka a dnes zároveň pomáhám týmu s grafikou (což je mé povolání) a i dalšími věcmi, kde je zrovna třeba.
Jsem moc ráda, že touhle dobrovolnou prací napomáhám k šíření osvěty o endometrióze, rozšiřuji si sama vědomosti a potkávám spoustu skvělých žen.
