Kdo jsme
ENDOTalks.cz, z.s. je první českou pacientskou organizací zaměřenou na Endometriózu. Činnost jsme zahájili v březnu roku 2021, kdy jsme se rovnou zapojili do celosvětové kampaně Endomarch 2021. Jsme členy Pacientského Hubu zaštítěného Ministerstvem Zdravotnictví České Republiky, Národní asociace pacientských organizací a World Endometriosis Organisation.
Náš tým se v tuto chvíli skládá ze tří zakladatelů, čtyřech členek pacientské rady a dalších čtyř dobrovolníků. Odbornou stránku naší činnosti pak zašťiťují garanti z nejrůznějších s Endometriózou spojených oborů. V neposlední řadě jsou součástí Endotalks tzv. Endokecky – pacientky, které v rámci našeho Support Centra podporují v cestě s Endometriózou ty ženy, které to potřebují.
Co chceme změnit
Činnost Endotalks stojí na třech hlavních pilířích:
Endometrióza je nemoc, která není vidět. A přitom se s velkými bolestmi potýká 10 % ženské populace. Často je to proto, že se ve společnosti o symptomech endometriózy neví.
Proto chceme o endometrióze mluvit formou edukačních a informačních projektů a kampaní.
Zároveň u této nemoci neznáme ani její příčinu, ani není známa její zaručená léčba. Víme ale, že se jedná o mezioborovou problematiku.
Proto chceme propojovat odborníky z různých oborů mezi sebou a být blíže pacientkám.
Již dnes jsou známy různé techniky vyšetření, ne však všechny se v praxi využívají.
Proto chceme participovat na změně systému.
Zapojte se
Vyfoťte se ve žlutém kousku oblečení a sdílejte informace ohledně endometriózy. Můžete sdílet také odkaz na naše sociální sítě nebo odkaz na sbírku. Nezapomeňte na #ŽÍTENDO
Podpořte nás
ENDOTalks je nezisková organizace a jako taková může vykonávat svou činnost hlavně díky příspěvkům štědrých dárců.
Jen díky Vám se nám již v prvním roce existence podařilo v rámci našich 3 pilířů zrealizovat celou řadu užitečných projektů:
MLUVIT
- Zapojili jsme se do online Endomarch 2021 (25 streamů a diskusí, čtyřdílný video seriál s TV Seznam)
- Natočili jsme 7 reportáží a více než 20 rozhovorů přibližujících pacientkám Endometriózu a vše s ní spojené s různých úhlů pohledu
- Tvoříme animovaný seriál, který má osvětově cílit zejména na mladou generaci a má mezinárodní přesah (čj verze bude na Endomarch 2022)
- Připravujeme Endomarch 2022, který ma za cíl zvednou povědomí o Endometrióze a jaký je život s ní
PROPOJOVAT
- Zorganizovali jsme historicky 1.český ENDO SUMMIT, kde jsme propojili aktéry zabývající se Endometriózou a zahájili debatu o tom, co pacientky v ČR potřebují
- Zahájili jsme činnost Support Centra – podpory pacientek pacientkami (tzv. Endokeckama). Máme za sebou testovací běh a školíme nové Endokecky
- Zprovoznili jsme na webu interaktivní mapu, která umožní pacientkám snadněji vyhledávat odborníky spojené s Endometriózou
PARTICIPOVAT
- Získali jsme informace pro pacientky v rámci Kauzy Zlín, kde došlo náhle k odchodu odborníků z místního endocentra
- Zapojili jsme se do Pacientského Hubu
- Připravujeme se na zintenzivnění advokační činnosti v návaznosti na Endomarch 2022
Bez Vás to půjde hůř. Podpořte nás na Darujme nebo přímo příspěvkem na transparentní účet.
Napište nám
Chcete dostávat newslettery?
Stát se dobrovolníkem?
Předat kontakt na odborníka, se kterým máte dobré zkušenosti?
Napište nám.
Kontakty
