Novinky

Yoga & Fyzio Fest Karviná

Osvětové leto pokračovalo naší účastí na Yoga & Fyzio Festu v areálu dolu Barbora v Karviné. Po celou dobu festivalu jsme zde měli opět informační stánek a zároveň byla v areálu instalována naše výstava #ŽÍTENDO2 aneb „Nejsi v tom sama“. ta se pak následně přesunula přímo do Karviné k Prioru, kde byla slavnostně zahájena 8.8. (kým jiným než naší iwankou 🙂 ). Shlédnout jste ji mohli až do konce srpna.

Bo ENDO! Nejsi v tom sama aneb ENDO talks na Colours of Ostrava

V červenci jste nás mohli poprvé potkat na Colours of Ostrava. Po celou dobu trvání jsme zde měli informační stánek a 20.7. jsme vystupovali v rámci přednášky v Meltingpotu (spolu se senátorem Ondřejem Šimetkou, primářem ostravského centra Janem Kümmelem a fyzioterapeutkou Lenkou Chuchutovou).

O endometrióze poprvé slyšelo opět mnoho mužů a žen. Díky přednášce za námi chodili lidé cíleně pro další informace protože na přednášce byli osobně nebo viděli video.

Na stánku s námi byli i partneři a garanti, kteří ochotně informovali návštěvníky o možnostech léčby nebo o potřebných systémových změnách.

Celkově se akce moc vydařila, děkujeme za podporu a návštěvu!

Reaudit ENDOcentra ve Znojmě

Nemocnice ve Znojmě úspěšně obhájila certifikaci centra pro léčbu endometriózy a nově získala status vědeckého centra. Gratulujeme Prim. Dr. Radku Chvátalovi a jeho týmu.

Endotalks osvěta na hudebním festivalu Metronome 2023

Na konci června jsme měli příležitost šířit osvětu o endometrióze na pražském hudebnim festivalu Metronome 2023. Náš stánek navštívila i zmocněnkyně vlády za lidská práva Klára Šimačková Laurenčíková a Mikuláš Minář. Děkujeme za podporu!

Konference Porod – osvěta mezi gynekology

Endotalks se účastnilo 2. ročníku konference POROD, která se konala v Ostravě ve dnech 14. – 16.6. Tématem byl Císařský řez, který s endometriózou úzce souvisí (endometrióza v jizvě po sekci je ejdnou z komplikací). Součástí byla i výstava #ŽÍTENDO2 aneb „Nejsi v tom sama“ přímo před Kongresovým Hotelem Clarion, kde se akce uskutecnila. Lékaři se tak mohli seznámit s tím, jak nemoc ovlivňuje život pacientek.

Světový kongres o endometrioze – byli jsme u toho

Pokračujeme ve sbírání informací a networkingu na mezinárodních kongresech o endometrióze. Tentokrát se ten světový konal v Edinburgu a v jeho rámci se odehrálo i setkání WEO (World Endometriosis Organisation), která momentálně sdružuje 38 pacientských organizací z celého světa včetně ENDOtalks. Byla to pro nás velká zkušenost a možnost se inspirovat od organizací, které pacientkám pomáhají mnohem déle než my (některé už přes 20 let!).

Samotný kongres byl velmi zajímavý, zejména tím, že zaznívaly pohledy z různých oborů. Více informací o jednotlivých přednáškách naleznete na našem instagramu a twitteru. Návěstěvu Edinburku jsme spojily i s besedou s českými krajany o endometrioze v restauraci Sly Fox. třeba se nám povedlo vyvézt podpůrné skupiny i do zahraničí ;). A díky networkingu z kongresu jsme je rovnou mohly odkázat i na pomoc přímo ve Skotsku.

Endotalks poprvé v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR

Velkým úspěchem nejen letošního roku, ale celého života pacientské organizace byla účast ENDO Talks CZ u Kulatého stolu v Poslanecké sněmovně ČR.

Dne 5. 4. proběhlo sezení na téma „Společně za lepší péči pro ženy s endometriózou“, které zaštítila Ing. Markéta Pekarová Adamová, Předsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.

Celé odpoledne se neslo v duchu dvou velkých témat. Prvním z nich byla změna úhradového systému pojišťoven k podpoře vzniku centrované péče na území ČR. Druhé bylo zajištění systémového financování pacientských organizací, aby mohly dostát své role fungujících a profesionálních partnerů pro lékaře, ministerstva, pojišťovny a poskytovat služby pacientkám.

Promluvili čeští lékaři, kteří se specializují na endometriózu i adenomyózu, hostem byl také auditor evropských certifikací z Německa, který tak přinesl pohled z jiného státu. Viděli jsme výsledky studií, které prokazatelně ukazují pozitivní vliv při léčbě endometriózy a potažmo neplodnosti z centra, které se věnuje fyzioterapii. Apelovalo se na důležitost mezioborové spolupráce, ale i samotného vzdělání nejen odborníků, ale hlavně dětí a studentů, což přímo odkazovalo na propojení s aktuální školní reformou ke zdraví.

ENDO March 2023 – letos i v Ostravě!

I letos jsme pro vás uspořádali již 3. (a 2. prezenčně) český ENDO March. Podobně jako loni byl program nabitý vzdělávacími akcemi jako byly přednášky, promítání filmu Below the Belt anebo osvětové výstavy. Nově jsme během března spustili petici Za zdravé dělohy, kterou se k tématu lepší péče o ženy s endometrióze snažíme přivést i veřejnost a politickou prezentaci. Druhou novinkou bylo zapojení Ostravy díky naší úžasné Ivance.

Celý měsíc vyvrcholil opět Pochodem ke kterému nám letos do rytmu hrála Batala Praha a tím se z pochodu stal v podstatě happening 🙂 Na pochod pak navázal festival v Riegrových sadech.

Děkujeme všem za účast a těšíme se na viděnou příští rok!

Audit ENDO centra v Ostravě

Měli jsme možnost jako zástupci pacientů být u auditu budoucího ENDO centra ve Fakultní nemocnici v Ostravě. Audit zkoumá kromě počtu odoperovaných pacientek s různě náročnou endometriózou, čímž lékaři prokazují svou expertýzu v dané oblasti, také funkční infrastrukturu, aby byla zajištěna multioborová péče o pacientky. Dále musí centrum splňovat vzdělávací kritéria a podílet se na výzkumu. Předmětem auditu je také poměr komplikací, zpětné vazby od pacientek ale i video záznamy operací.

Certifikace tak určuje jistý standard péče, který na takovém pracovišti žena dostane. Pevně věříme, že centrum ve FNO svůj certifikát dostane a rozšíří tak dostupnost kvalitní péče o pacientky s endometriózou v ČR.

Zakončení Miniakademie Fundraisingu

Od listopadu do ledna probíhala miniakademie fundraisingu, kterou zorganizoval Pacientský hub společně se Světem neziskovek. Zúčastnilo se 5 pacientským organizací a my byli mezi nimi (zastupovali nás Eliška, Lucka a Martina). Program byl rozdělen do 2 víkendů a poslední prezentační fáze. Přednášeli a věnovali se nám skvělý lektoři a odborníci na fundraising, strategické plánování a finance, navíc máme k dispozici 3 mentoringové hodiny, kde můžeme probrat naší fundraisingovou strategii!

Rozjíždíme Podpůrné Skupiny

Minulý podzim jsme začaly pořádat podpůrnou skupinu pro ženy s endometriózou (i pro ty, které se domnívají, že by ji mohly mít) v Praze. V únoru se k nám přidá Ostrava jako první testovací regionální skupina. Díky podpoře společnosti MONETA Money Bank můžeme rozjet tento projekt i v dalších městech.

Podpůrné skupiny jsou další formou terapie sdílení. Scházejí se cca jednou měsíčně a spočívají ve vzájemné podpoře mezi ženami s diagnózou či podezřením na endometriózu. Více informací ZDE

Předvánoční jarmark v Monetě

Naše Endokecka a Ambasadorka pro Ostravu Ivanka představila organizaci na vánočním jarmarku organizovaném MONETA Money Bank v Ostravě. Vystavila zde naše obrazy přibližující co je to endometrióza a šířila osvětu o Endometrióze. Kromě toho se zde prodávaly naše čepice a ponožky a svíčky ze spolupráce s littecandles. Vánoční atmosféru pak dokreslovaly doma upečené endo perníčky 🙂  Těšíme se na víc takových akcí.

Endoskopický Kongres

Byli jsme pozváni prezentovat nemoc z pohledu pacientky také na Endoskopickém Kongresu v Olomouci. Mohli jsme tak mimo jiné přiblížit činnost organizace dalším lékařům, rozdat letáky a získat další kontakty. Informace se tak opět dostanou k dalším potřebným ženám!

Konference Vstupy života a do života

Zúčastnily jsme se konference v Olomouci věnované endometrióze. Naše zakladatelka Misha zde svou přednáškou seznamovala lékaře s tím, jak vnímá nemoc sama pacientka. Tyto prezentace jsou velmi podstatné pro jakoukoliv změnu přístupu lékařů směrem k pacientkám – prvním krokem je totiž pochopení toho, co pacientka prožívá. Doufáme, že budeme mít co nejvíce možností s tímto lékaře seznamovat.

Konference byla taky první možností jak šířit naše nové letáky mezi lékaře tak, aby se dostaly k potřebným pacientkám.

Informační letáky o endometrióze

Vytvořili jsme informační letáky o endometrióze. Jsou krásné, se všemi podstatnými informacemi o příznacích, správné diagnostice i možnostech léčby. Sníme o tom, že jednou budou zcela běžně v každé ordinaci gynekologů i na dalších důležitých místech. Vytiskli jsme zatím 5tis kusů a pevně věříme, že se nám podaří brzy získat prostředky na tisk a distribuci ve vyšších nákladech. Je nám totiž jasné, že tohle je jedna z hlavních cest, jak pomoci zkrátit neskutečně dlouhou cestu žen s endometriózou ke správné diagnóze.

Pokud víte o někom, kdo by nám dokázal s tiskem či distribucí letáků do budoucna finančně či jinak pomoci anebo máte o letáky zájem, ozvěte se na zeptejse@endotalks.cz Můžeme společně dokázat hodně!

Stali jsme se členy NAPO a WEO

ENDOtalks CZ se stalo členem Národní Asociace Pacientských Organizací a World Endometriosis Organisation (Světové asociace pacientských organizací zabývajících se endometriózou). Spolupráce je na poli pacientských organizací velmi důležitá a poskytuje často velkou inspiraci.

Ve WEO jsou sdružené organizace ze zemí jako je Nový Zéland, Austrálie, UK, Francie a dalších. Mnoho z nich existuje mnohem delší dobu než my a mohou nám pomoci svými zkušenostmi neobejvovat znovu to, co je již objevené. NAPO umožňuje vyměňovat si zkušenosti z práce pacientských organizací přímo v ČR – například o tom, jak sehnat financování pro provoz organizace.

Setkání s politiky

Zástupci ENDOtalks CZ se v září setkali postupně s předsedkyní Poslanecké Sněmovny Parlamentu České Republiky Markétou Pekarovou Adamovou a senátorem za Ostravu a přednostou Gynekologicko-porodnické kliniky ve Fakultní nemocnici v Ostravě Ondřejem Šimetkou. Měli tak možnost oběma politikům představit a prodiskutovat problematiku onemocnění a navázat spolupráci, která v budoucnosti povede doufejme ve zvýšení osvěty o onemocnění i mezi politiky a ke zlepšení situace žen tímto onemocněním trpícím. Moc děkujeme za vřelé přijetí!

Focení nového Merche

Ve spolupráci s LORAM pro Vás připravujeme na podzim/zimu nový merch. Půjde o trička, mikinové šaty či kraťasy v černé či žluté barvě. Budete si také moci vybrat, kterým heslem si necháte svůj kousek potisknout. O dostupnosti merche Vás budeme informovat, tak stayed tuned. Do té doby můžete stále ještě objednávat naše čepice a ponožky, zima se totiž blíží!

Letní škola akademie pacientských organizací

Zúčastnili jsme se letní školy pořádané Akademií pacientských organizací. Tentokrát byla na aktuální téma udržitelný rozvoj pacientských organizací. Hledáme všechny možné cesty jak naši činnost financovat, podpořit nás můžete i Vy na Darujme.

Výstava v Pacientském Hubu

V coworkingové/přednáškové místnosti Pacientského Hubu visí nově výstava s ilustracemi z animovaného seriálu o endometrióze a ženském zdraví z dílny ENDOTalks.cz. Tak se na ní zajděte podívat a zůčastněte se některé z akcí Pacientského Hubu 🙂 Líbí se Vám náš Animák? Jeho tvorbu můžete podpořít na Darujme

ENDOtalks v DVTV

Misha Lebeda, ředitelka a zakladatelka ENDOtalks, byla v DVTV zpovídána Danielou Písařovicovou. ENDOtalks tak poprvé výrazněji proniklo do mainstreamových medií.

ENDOtalks na evropském kongresu o endometrióze

Zůčastnili jsme se 6. evropského kongresu o endometrióze, který probíhal v Bordeaux. Měli jsme možnost shlédnout mnoho zajímavých přednášek, navazovat nové kontakty s českými i evropskými odborníky a také s pacientskými organizacemi z dalších evropských zemí. Zajímá Vás co nového jsme se dozvěděli? Podívejte se na video

Prezentace menstruačních pomůcek od Maluna

Zůčastnili jsme se prezentace menstruačních pomůcek od Maluna. Setkání proběhlo v krásném prostředí domu pro osobní rozvoj Maitrea. Lucka a Hanka se dozvěděly mnoho zajímavého o různých menstruačních pomůckách (včetně nových menstruačních plavek), mohly si je vyzkoušet a také položily základ možné budoucí spolupráce ENDOtalks s Maluna. Kromě toho bylo na setkání předvedeno i Body Moody – vyhřívané body, na jehož testování se podílela i jedna žena s endometriózou a které půjde brzy do prodeje. Setkání se pořádají pravidelně, budeme Vás o nich informovat v našem newsletteru. Tak neváhejte a zajděte si tam někdy také 🙂

Strategické plánování budoucnosti ENDOtalks

Využily jsme toho, že se nás velká část sešla osobně na školení v ÚPMD, a strávily jsme zbytek dne strategickým plánování další činnosti ENDOtalks cz. Naším cílem je pomoci pacientkám trpícím endometriózou co nejlépe jak můžeme a strategické plánování by nám v tom mělo pomoci!

Školení ENDO Kecek v ÚPMD Praha

Vynikající odborník na endometriózu – MUDr. Jan Drahoňovský z certifikovaného centra pro léčbu endometriózy v ÚPMD Praze-Podolí si našel čas mezi operacemi na školení našich ENDO Kecek. Kecky se mohly zúčastnit osobně anebo jen sledovat celé školení online. Dozvěděli jsme se mnoho zajímavých informací a pan doktor zodpověděl i mnoho našich všetečných dotazů. Děkujeme!

Sbírka na Support Centrum na DARUJME

Založili jsme novou sbírku na podporu Support Centra – tentokráte na platformě DARUJME. Prostředky, které nám pošlete, využijeme na školení a supervize našich ENDO Kecek. Sbírku najdete ZDE

Světový týden respektu k porodu v Praze

Konference o systémovém financování pacientských organizací

#ENDOMARCH 2022 Šumperk

Dokumentární film

Článek „Co je to endometrióza“

První Pochod Prahou v rámci ENDOMARCH!

ENDO Talks cz slaví 1. narozeniny!

#ENDOMARCH2022 Praha

Pilotní díl animáku v češtině

#ENDOMARCH2022 Brno

Zahájení fotovýstavy #ŽÍTENDO aneb „Proč mě nikdo neslyší?“ v Brně

Vylepšení webu

První školení ENDO Kecek mimo online

Zahájení fotovýstavy #ŽÍTENDO aneb „Proč mě nikdo neslyší?“ v Praze

Vernisáž výstavy PLODNOST v Praze

Hospodaření 2021

#ENDOMARCH2022

MAPA center

Pilotní díl Animáku

SUPPORT CENTRUM

Záštita radní hl.m. Prahy

ROZNOS LETÁKŮ