Moje ENDO STORY: Mariina cesta za diagnózou a úlevou

Již od mládí jsem trpěla na silné a bolestivé menstruace, takže jsem každý měsíc zůstávala s omluvenkou 1 až 2 dny doma. Můj sešit na základní škole i na gymnáziu obsahoval stále se opakující omluvenku – bolest břicha.
Když mi bylo 18 nasadila mi doktorka hormonální antikoncepci na srovnání menstruace, s tím, že by to mělo zmírnit i bolesti při ms, tu jsem brala cca 1 rok. V průběhu užívání hormonů se moje měsíčky zlepšily, stále jsem pociťovala bolesti a byla jsem unavenější, než předtím, ale společně s léky na bolest jsem mohla víceméně normálně fungovat. Po nějaké době mi ale začalo být tak nějak divně celý měsíc, přisuzoval jsem to právě hormonální antikoncepci, kterou jsem brala.
Když jsem hormony vysadila, bylo to jako kdyby se všechny ty „pozastavené menstruace“ chtěly dostat ven a stavy byly o to horší. Věděla jsem, že braní hormonů je jen dočasná možnost, jak zmírnit bolesti, ale již jsem v tom kvůli stavům nevolnosti nechtěla pokračovat a snažila se najít jiné alternativní metody řešení.

Své bolesti v době menstruace a únavu jsem konzultovala i s jinými lékaři, s praktickou doktorkou, imunologem apod.
Když mi doktoři řekli, že je to normální, brala jsem to jako fakt a každý měsíc užívala v tyto dny na bolest ibalgin či ibuprofen, samozřejmě nejen jeden. Stejně mi ale přišlo divné, že v mém okolí nebyl snad nikdo, kdo by měl takové bolesti a kdo by snad kvůli nim zůstával doma.
Při studiu na vysoké škole jsem nastoupila do práce a postupem času se bolesti zhoršovaly a už nestačilo sníst pár léků.
Ze začátku jsem v práci chyběla 2 dny v měsíci, po nějaké době jsem si zkrátila pracovní úvazek, potom jsem změnila práci, kde se ale nic nezlepšilo a každý měsíc jsem si brala více dnů na práci z domova „Home Office“ nebo dovolené či Sick Days – těch jsem měla za měsíc tolik, co je povoleno za rok, takže to bylo jen krátkodobé řešení problému.
Mezitím jsem několikrát změnila gynekologa a stále bez výsledku, vždy mi bylo řečeno, že je vše v naprostém pořádku.

Ve 26 letech jsem se vdala, ale ani po roce jsme se nedočkali žádného miminka.
Na gynekologii to do té doby vypadalo jako bych byly zcela zdravá až na to, že mě prostě bolí při menstruaci břicho. Mě to ale začalo být divné. Taky jsem si začala všímat, že mám „nafouklé břicho“, které jsem dříve nemívala. Po probuzení jsem už nemívala břicho jak obrácený lavor, ale spíš jsem vypadala jak těhotná. O to víc jsem vypadala těhotná v průběhu dne, kdy člověk musel fungovat.

Místo upnutých džínů, které mi začaly být velmi nepříjemné, jsem musela nosit volné šaty, dlouhé volné sukně, prostě oblečení, které by bylo pohodlné a zároveň zakrylo břicho.

Někdy mě dokonce pustili v tramvaji sednout (asi jsem opravdu vypadala jako těhotná), což mi nevadilo, protože trpím závratěmi a často omdlévám, ocenila jsem tedy, že jsem nemusela v tramvaji stát. 

Přes manžela jsem začala chodit k jedné paní gynekoložce, což byla dcera od manželovy studentky angličtiny. Byla to první doktorka, která se mě ptala na různé věci,  jako jestli někdo v rodině měl s bolestmi břicha potíže (což měla moje maminka, která byla na embolizaci myomu – tento výkon je ale možné provádět jen ženám po porodu, v podstatě ucpou děložní cévu a tím myom „odumře“). Jenže ta vzápětí otěhotněla a já byla přesunuta k jiné doktorce. Jednalo se o soukromou kliniku, kde se za každé vyšetření platilo dost peněz. Já ale byla odhodlána už konečně začít situaci řešit a byla jsem ochotna za to i zaplatit požadovanou (a dost vysokou) částku.

Následně mi v mých 27 letech paní gynekoložka, u které jsem místo té původní pokračovala, objevila malý myom. Ten se však během roku proměnil v myom větší 3cm, vyklenující se do dělohy a bylo mi řečeno, že zřejmě brání otěhotnění a měl by se vyoperovat. Na žádance k operaci paní doktorka výslovně uvedla jména lékařů, kteří si mě mají vzít na starost – prof. Mára, Dr. Švabíková nebo prof. Kužel. Jednalo se o Dr. Šaškovou, která kromě soukromé kliniky pracuje také na gynekologickém oddělení u Apolináře.

Operaci jsem si domluvila právě u Apolináře. Přijímala mě paní doktorka Hlinecká, které jsem řekla, že bych ráda dohodla operaci s jedním z výše uvedených lékařů na žádance, zejména jsem odkázala na prof. Máru, ke kterému chodila moje maminka a byla s ním spokojená. Načež mi bylo sděleno, že výše uvedení lékaři nepřichází v úvahu a že ona zastupuje Dr. Máru a že on tam nepracuje. Bylo mi to dost divné, protože jsem věděla, že tam tito lékaři pracují, ale pochopila jsem, že je těžké se k nim dostat. Nicméně paní doktorka mi nijak sympatická po tomto sdělení nebyla.

Na ultrazvuku, který prováděla jiná tamní doktorka (Jelena Svjatkina), mi bylo sděleno, že kromě myomu – a vlastně se nakonec jednalo o dva myomy, co vypadaly jako jeden velký myom – je tam polyp a bylo by potřeba vyoperovat právě ten polyp. To se nakonec také stalo. Myom je prý malý a musel by se operovat laparoskopicky, tedy přes břicho, což je prý zbytečný zásah do těla, když je myom tak „malý“ – v té době měl 1,5 cm.

Paní doktorka, která mě na operaci připravovala, mě ujistila, že s odstraněním polypu by měly mé bolestivé menstruace zmizet – přišlo mi to trochu jako hloupost, protože na bolesti jsem trpěla již dříve, ale říkala jsem si, že tomu budu věřit a třeba bolesti opravdu pominou nebo se alespoň zlepší.

Zároveň mi přišlo divné, že mě jedna doktorka pošle na operaci s myomem a druhá mě chce vyoperovat jen polyp a tvrdí, že myom je malý a v podstatě ničemu nevadí. Vím totiž, že moje maminka měla myom asi 1 cm a dělal jí dost velké potíže.

Docela mi vadilo, že jsem ani nevěděla kdo mě bude operovat. Později jsem pochopila, že tyto typy operace jsou možná prováděny lékaři, kteří se učí operovat, protože mě po operaci bylo dost špatně, bolelo mě břicho jako při silné ms, docela dlouho jsem krvácela a zůstala jsem týden doma – i když se jedná o operaci po které by se teoreticky dalo jít druhý den do práce.

Po operaci polypu, která byla provedena hysteroskopicky, tedy přes děložní hrdlo, mi bylo doporučeno do půlroku otěhotnět jinak bude potřeba nasadit na 3 roky hormony. Myom by tomu prý vadit neměl.

S hormony jsem nesouhlasila a otěhotnět se v požadované době nepodařilo. A ani další rok poté. Navíc jsem nepochopila, kdo by mi ty doporučené hormony nasadil, když jsem již na žádné kontroly do nemocnice nedocházela a byla předána do péče svého gynekologa.

Protože poplatky v soukromé gynekologické ordinaci byly již skoro 3 tisíce za vyšetření, změnila jsem gynekologa, tedy lépe řečeno gynekoložku. Nový gynekolog, pan doktor Ptáček, mi při ultrazvuku kromě myomů našel také cysty. Nic se neřešilo a byla jsem poslána domů s tím, že by měly samy prasknout.

Mezitím jsem několikrát volala na gynekologii, že trpím nevolnostmi i bolesti i po ms – třeba 14 dní po ms mi stále nebylo dobře a bolelo mě břicho i záda. Šla jsem tedy znovu na kontrolu a žádala o řešení.

Před návštěvou lékaře jsem si sama na internetu našla články o onemocnění zvané „endometrióza“, i když mě dost děsilo, přišlo mi, že to odpovídá mým stavům. Zeptala jsem se pana doktora, jestli bych to onemocnění mohla mít a on jako by se nic nedělo mi řekl, že tam asi i nějaká ta endometrióza bude a že mi napíše žádanku a ať jdu na operaci.

S žádankou jsem tedy šla opět k Apolináři, kde mi řekli, že v mém případě operace není na místě a poslali mě zpět domů s tím, že mám zkusit otěhotnět. Před odchodem jsem se zmínila o velkých bolestech, kterými trpím, bylo mi sděleno, zda jsem někde vedena, že se s bolestí břicha léčím – a požadavek byl minimálně rok léčby na bolesti břicha, aby se tomuto problému začal někdo věnovat. Vedena jsem nikde nebyla, neboť jsem ani nevěděla o této možnosti.

Aby mi vystavili v nemocnici žádanku do IVF centra, byl opět požadavek uvedení „kolik roků se snažíte otěhotnět“ a pokud neřeknete víc jak 1 rok, nikdo Vám žádanku nevystaví. Řekla jsem tedy „snažíme se více než 1 rok“ a žádanku jsem dostala. To bylo vše, co mi k tomu v nemocnici sdělili a předali mě zpět do péče gynekologa.

S tímto závěrem jsem nebyla spokojena a začala pátrat po více informacích a jiných doktorech.

Nakonec na doporučení kamarádky jsem se dostala až do Úval k MUDr. Šmehilovi, kde mi pan doktor naslouchal a ihned poslal mě i manžela na veškerá možná vyšetření do Podolí s tím, že má kromě viditelných myomů a cyst na vaječnících (tzv. čokoládové cysty), podezření na endometriózu.

Dohodli jsme se, že dáme ještě čas přirozenému otěhotnění a pokud se tak do několika měsíců nestane, budeme uvažovat o operaci a již dále ji nebudeme odkládat.

Na poslední kontrole mi pan doktor sdělil, že by již více nečekal a sjednal co nejdříve termín operace včetně zkušeného operatéra.

Tentokrát jsem si řekla, že se nenechám odbýt a sama si vyberu toho, kdo mě bude operovat. Kontaktovala jsem tedy osobně prof. Máru, odborníka na myomy, který kdysi pomohl zachránit dělohu mojí mamince, kterou ji chtěli vzít celou, a odstranit myomy (pomocí embolizace, kterou jsem popsala výše).
Na ultrazvuku u něj v ordinaci se potvrdilo, že mám endometriózu. Možná ta mi právě poslední roky způsobovala neskutečné bolesti.

Rovněž mi byly zkontrolovány ledviny, neboť jak říká pan doktor: „endometrióza je pomalý zabiják ledvin“.

Z toho jsem moc radost neměla a upřímně řečeno, k tomuto tématu by bylo potřeba získat více informací – jak endometrióza působí na funkci ledvin, lze to nějakým způsobem ovlivnit? 

Jako akutní případ jsem na operaci čekala přesně měsíc a dne 29.06.2022 mi byly vyoperovány myomy skrze děložní čípek (hysteroskopicky) – tedy zcela jinak, než tvrdila paní Dr. Hlinecná, která tvrdila, že je potřeba operaci provést skrze břicho laparoskopicky – a zbytek (cysty a ložiska endometriózy) byl odstraněn laparoskopicky. 

Také jsem uvažovala nad tím, proč mě po první operaci – odstranění polypu – nikdo nebyl schopen zodpovědět moji otázku, zda se dal zároveň vyoperovat i myom a vlastně po operaci za mnou měla přijít paní doktorka, která, dle slov sestřičky, vysvětlí, co mi dělali. Nikdo nepřišel a nikdo na mé dotazy neodpověděl – prý už má paní doktorka po směně a šla domů. 

I z tohoto důvodu jsem tentokrát byla ráda, že jsem si operatéra vybrala sama, nechtěla jsem riskovat, že se stanu „obětí“ pokusu mladého doktora, který s endometriózou ani se špatně umístěnými myomy nemá zkušenosti. Řekla jsem si, že v tomto případě chci pro sebe to nejlepší a chci přesně vědět kdo bude operovat, co a jak to bude operovat. Vše mi bylo vysvětleno a pan doktor mě přišel pozdravit a uklidnit před samotnou operací, takže jsem měla klid v duši, že mě bude opravdu operovat on. Protože jsem měla po operaci menší komplikace, navštívil mě ještě pan doktor osobně na oddělení, aby se ujistil, že jsem v pořádku. Přišlo mi to od tak vytíženého lékaře milé, zároveň mi nechal odebrat moč a po dobu 3 dnů také krev – zjistilo se, že mám zánět a byla mi nasazena antibiotika. Také se zjistilo, že mám volnou tekutinu v břiše a měli podezření na krvácení do břicha z toho důvodu, že mi bylo tak špatně. Druhý ultrazvuk však ukázal, že tekutiny nepřibývá a byla jsem objednána ještě na další kontrolní ultrazvuk.

Operace se vydařila dle očekávání – myom se podařilo odstranit celý, cysty na vaječnících také (jedna byla odstraněna a druhou museli nějak pomalu propíchat, aby nepoškodili vaječník, ložiska endometriózy, která prý byla hodě rozšířená také odstranili všechny).

Po operaci jsem měla neskutečné bolesti v břiše, při jakémkoli pohybu mi přišlo jako by se mi tam zpřeházely všechny orgány a taky jsem cítila, jak mě tlačí plyn v břiše a píchá v ramenou. Bolestí jsem několikrát omdlela, jednou na JIPce  (druhý den po operaci, když jsme se měly jít umýt), poté i na normálním pokoji (3. a 4. den po operaci). V nemocnici jsem strávila celý týden a domů šla ve velkých bolestech, které však postupně odeznívaly a vše se zlepšovalo.

Poslední dva roky pro mě bylo opravdové utrpení chodit do práce a nějakým způsobem fungovat. Poslední půlrok před operací byl snad úplně nejhorší – každý den jsem bojovala s tím, abych vůbec vstala z postele a došla do práce. 

Bolesti jsem měla prakticky každý den (i mimo ms), snad jen 4 dny v měsíci mi bylo celkem dobře (většinou pár dní přes ms).

Ve dnech menstruace jsem krvácela tak silně, že jsem začala nosit místo vložek plíny, taky ze mě padaly velké kusy sraženin, někdy menší a někdy velikosti dlaně.

Předtím jsem občas mívala krevní sraženiny, ale nikdy tak moc velké.
Posledního půlroku jsem brala léky na bolest každý den, ale ibalgin nezabíral, takže jsem musela hledat silnější léky, ze začátku mi zabírala jen Skudexa (dost silný lék na bolest).
Práce pro mě byla neskutečně náročná, vůbec jsem se nemohla soustředit a přišlo mi, že pro ostatní v mém okolí bylo dost těžké pochopit mé bolesti i mimo menstruaci. Navíc chodit do práce s tak silným krvácením a takovými krevními sraženinami bylo prakticky nemožné.
Po práci jsem se už těšila až si budu moct lehnout do postele a nahrát břicho a záda. Pokud se mě někdo zeptal z kamarádů či známých, jestli chci jít třeba ven nebo na nějakou akci – vysvětlování, že mě bolí břicho nemělo cenu, prostě jsem jen říkala, že nemůžu, protože mám už něco v plánu.
Protože mi začalo dělat problém i to, dostat se ráno z postele nebo základní věci jako umýt si hlavu apod. a postupem času jsem nebyla schopna ani dojít do práce a z práce, vozil mě manžel tam i zpět autem, kvůli mě taky změnil práci, aby se mnou mohl být doma, protože jsem bolestmi i často omdlela a mnohdy jsem byla v takových neskutečných bolestech a křečích, že jsem jen naříkala nahlas celý den. Někdy u mě byl manžel i s maminkou, protože jsem tak naříkala, že už nevěděl co se mnou, léky nezabíraly a křeče a bolesti byly k zbláznění, třeba celý den a noc a den v kuse. Někdy mi začalo být hodně špatně třeba až 3 nebo 4 den menstruace, takže jsem celý týden proležela s nahřívacím polštářem v posteli, nebyla jsem schopna cokoliv udělat.  

K tomu jsem pociťovala nepříjemný píchavý pocit při čůrání, někdy to bylo velmi bolestivé. 

Od začátku roku 2022 jsem měla takové stavy, že jsem nevěděla co dělat, protože jsem nemohla v práci normálně fungovat. Začala jsem si brát „Home Office“ i dovolené a v práci jsem byla minimálně. Když přišla menstruace myslela jsem, že se zblázním, nebyla jsem schopna cokoliv dělat, jen jsem ležela, brala léky a nahřívala si břicho tak, že doteď mám viditelně spálené břicho i nohy.
V květnu 2022 to vyvrcholilo a já zůstala na neschopence, na které stále jsem.
Operaci mám s menšími komplikacemi za sebou, byla to opravdu náročná cesta se spoustou překážek v podobě samotných lékařů. 

Někdy je potřeba volit cestu zdravého rozumu a mezi lékařskými radami vybrat jen ty správné. Já jsem několikrát změnila lékaře a nepřišlo mi to špatné, protože jsem věděla, že jde o mé zdraví a věřila jsem, že někde existuje doktor, který pacientům naslouchá a jde mu o řešení věci včetně nastínění různých možností.

I přesto, že má cesta byla dlouhá a náročná, jsem ráda, že znám odpověď na mé bolesti a že vím, že tak silné bolesti normální opravdu nejsou.

I když se jedná o onemocnění na první pohled neviditelné, je to onemocnění dost omezující a zákeřné. Již nejde být spontánní a plánovat věci tak, jak by člověk chtěl, je nutné se přizpůsobit možnostem těla. Já jsem poslední dva roky prožila doma v bolestech, a kromě práce jsem se nedostala nikam. Důvodem byly neustálé bolesti, nevolnost a únava.

Naštěstí mám úžasného manžela, který se mnou zůstával a zůstává doma, podporoval mě v mém hledání odpovědí a snažil se mi ty bolestivé dny ulehčit. Nyní nás čeká schůzka na klinice v oddělení asistované reprodukce, protože mi bylo sděleno, že jeden vaječník se zdá být poškozen a pravděpodobnost přirozeného otěhotnění je velmi malá. 

Čeká nás ještě velmi dlouhá a náročná cesta, která bude souviset s celkovou změnou životního stylu a životního chápání.

Nadále jsem odhodlána hledat informace o této nemoci a svým příběhem podpořit ostatní ženy, trpící touto nemocí.