Můj život s endo a „neplodností“ – zpověď

Kde začít? 

Nepamatuji si, že bych někdy měla problémy s bolestivou menstruaci jako náctiletá, ale cca od 15/16 let jsem brala antikoncepci. Po 10 letech jsem ji vysadila a tehdy ještě s přítelem jsme si řekli, že už to úplně nebudeme hrotit, protože jsme se v 9/2016 brali.

Během nějaké kontroly mi v roce 2016 zjistil, že mám VVV dělohy a že ji mám srdcovitou (uterus subseptus cca do 1/3), byla jsem tedy upozorněna, že toto může hrát roli a může to mít vliv na udržení těhotenství, ale že je spousta pacientek, které v pořádku donosily a porodily, tak jsem tomu nepřikládala nějak extra váhu a říkala si, bude to dobrý. Další přišla diagnóza snížené funkce štítné žlázy, tak jsme to s panem doktorem podchytili, abych měla dostatek hormonů, potřebné pro mě a případně i pro vyvíjející se plod, kdyby se povedlo.

Během toho, co neberu HAK, tak se mi několikrát stalo, že jsem měla během menstruace takové stavy, kdy se mi udělalo černo před očima a já jsem spadla na zem, nebo mě polil studený a pak i horký pot a nějakou dobu jsem to rozdýchavala. OK, asi tlak řekla jsem si a více méně jsem to neřešila, no jenže někdy se to vystupňovalo až tak, že jsem měla ukrutné bolesti a musela jsem si, nebo manžel, volat záchranku, protože už nefungoval ani Algifen, ani teplo…Vždy mi v nemocnici dali nějakou kapačku nebo injekci, poležela jsem si tam přes noc nebo den a byla propuštěna s “diagnózou”, náhlá příhoda břišní…Obvodní gynekolog mi pak na kontrole řekl: „No to se občas stává, že ženy mají tak strašně silnou menstruaci a dojde i k takovým stavům.“ A předepsal mi Nospu, abych si ji dávala na uvolnění hl. svalstva, když budu cítit, že by to mohlo být zase tak strašné. Řekla jsem si fajn, tak prostě tak to je, aspoň něco na to mám a budu to muset kdyžtak přežít…

Jelikož se ani po roce nezadařilo otěhotnět, řešila jsem to s gynekologem a ten mi v 12/2017 dal dáreček k Vánocům – pozvánku do IVF centra. Byla jsem z toho trochu špatná, ale co jsem mohla dělat, navíc jsem si přečetla, že po roce a více snažení je toto klasický postup a že aspoň je nějaký další plán, než jen čekat…

Tak jsme si domluvili schůzku v IVF centru, někdy začátkem r. 2018…po prohlídce mi pan doktor sdělil, že mám endometriózu na vaječnících. Nikdy dřív jsem o ničem takovém neslyšela, zhruba mi vysvětlil, o co se jedná, že není jasné, jak se to děje a je nutné to operovat a že zároveň se u toho prověří, zda jsou vejcovody průchozí a případnou hysterektomii septa. Tak jsem 3/2018 absolvovala operaci  endometriózy (nebylo to ale specializované centrum – tehdy jsem ani nevěděla, že něco takového je) + chromopertubaci. Septum neřešili, prý jim to nepřišlo v takovém stavu, aby zbytečně dělali jizvu v děloze, která by mohla nadělat větší paseku, než tak, jak to je.

Vejcovody v pořádku, endometrióza pryč….na jednu stranu úleva, že to mám z těla pryč a budu moct dál řešit těhotenství, na druhou stranu jsem byla nějak psychicky rozhozená, navíc jsem ne zrovna dobře snášela operační plyn (ten kterým vám nafouknou břišní dutinu, aby měli při laparoskopii přehled), který, jak se vstřebával, mi vystřeloval do klíčních kostí a působilo mi to bolesti hlavně v sedě. 2 týdny jsem strávila na DPN a pak zpátky do práce, není na co čekat, řekla jsem si…

Následovalo 3x IUI (inseminace) – 8, 10 a 11/2018 – bez úspěchu a tak jsem se začala připravovat na první IVF cyklus 3/2019 – papírování, krevní/hormonální testy, genetika – možná se dělala už před IUI, ale už toho mám za sebou tolik, že nevím ☺ – všechno v pořádku, hormonální stimulace, odběr vajíček. Odebrali mi 18 folikulů, které oplodnili a 5 se jich dostalo do 5denního stádia, chystala jsem se na transfer, ale přišla komplikace a OHHS (hyperstimulační syndrom), čili všechno se muselo přerušit
a embrya šla zamrazit.

Další měsíc (4/2019) po odeznění a ujištění se, že je vše ok se šlo na věc (KET) a bylo mi zavedeno 1 embryo. Po 14 dnech na kontrole potvrzeno těhotenství – byli jsme nesmírně šťastní, za týden kontrola – všechno ok, jen bylo malinko menší, příští týden zase kontrola a dostala jsem první fotku prcka. Pochlubila jsem se rodičům a bráchovi, ale dál jsme to nešířili, bylo moc brzo a ani na oslavě, kdy jsem v květnu slavila narozeniny a všichni mi přáli takové ty klasické věci a ať se mi plní své sny – jeden jsem si zrovna žila a nosila ho pod srdcem…Poslední kontrola, která měla proběhnout v IVF centru a pak mě předají mému gynekologovi, začátek 8. týdne, všechno ok, velikost stále trošku mimo tabulky, srdeční činnost v pořádku – popřáli mi štěstí, zdraví a ať se pak dojdu pochlubit.

Následující týden jsem šla k obvodnímu gynekologovi a těšila se, že si odnesu těhotenský průkaz – jaké bylo moje zděšení, když jsem neviděla srdeční činnost na ultrazvuku. Doktor jen dlouho civěl na obrazovku a nic neříkal, tak jsem se strachem vyslovila tu nejhorší otázku, kterou jsem si v tu dobu dokázala představit…ten mi to bohužel potvrdil a informoval mě, že jde o zamlklé těhotenství….další pro mě poprvé, protože jsem o ničem takovém do té doby neslyšela. 

Zhroutil se mi svět, nic takového nečekáte, protože hormony vám pořád pracují a vůbec netušíte, že je něco špatně, protože trvá, než se k tomu tělo dopracuje a uvědomí si to, navíc jsem měla těhotenství bez nevolností…A expres na kyretáž dělohy, hned následující den….nikdo už vám nedá na výběr, jestli se s tím nechcete smířit a počkat, až se tělo rozhodne „cizí“ těleso vypudit. Další možnosti si pak zjistíte na internetu, ale až je pozdě a máte buňky na to, vůbec si něco o tom zjišťovat a navíc u nás je tak nějak ještě nemyslitelné, nechat to na přírodě. Dnes vím, že bych asi počkala, abych se s tím mohla smířit
a tělo si samo řeklo, je čas….možná si řeknete, proč riskovat, může dojít k zánětu a komplikacím….jo může, k tomu ale došlo i po kyretáži, když, už jsem byla doma po propuštění z nemocnice a přišly tak ukrutné bolesti, jako bych potrácela nebo spíše i kontrakce, dle zkušeností jiných, co už měly porod za sebou, tomu tak bylo….na pohotovosti vám po kontrole řekli, všechno je čisté, nic tam nezůstalo a po víkendu si zajděte na kontrolu ke gynekologovi… tam jsem se pro změnu dozvěděla, že mám zánět a něco tam zbylo a nasadil mi antibiotika….Pak sakra věřte doktorům, když se na základní věci neshodnou!!!

Další postup zněl – je potřeba počkat 3 – 6 měsíců, než budete zkoušet znovu otěhotnět, aby se vše stihlo zahojit, no nicméně na šrámy na duši to nestačí. Upřímně, neměla jsem moc buňky řešit další pokusy, zrovna jsem přišla o vymodlený kousek štěstí a byla jsem tak psychicky v prdeli (sorry za ten výraz, ale to jinak nejde ;-)), že kdykoliv se někdo zmínil o dítěti, viděla jsem reklamu na dětský potřeby nebo jsem viděla/slyšela o kamarádce, známé, že jsou v očekávání nebo že poradila, tak se mi válely slzy jako hrachy po tváři…

Už ani nevím kdy mi řekli, že se mi endometrióza vrátila? Jako cože, dyť mi ji odoperovali? Nikdo vás v tu dobu neinformuje a nepřipraví na to, že je poměrně časté, že se tato diagnóza vrátí…

Nejlepší by bylo rychle otěhotnět, říká pan doktor…Do riti, to se lehko řekne a těžko realizuje pomyslíte si…doktorovi jen ironicky, ale s úsměvem řeknete a o co se tady asi snažím už nějakou dobu?, protože to neslyšíte poprvé nebo vám znovu nabízí HAK, či umělé uvedení do přechodu – ani jedno pro mě není řešení asi i z toho důvodu, že více méně (děkuji ti za ty dary ☺) nemám často nebo žádné bolesti, na rozdíl od jiných holek, které nemají to štěstí a svíjejí se v bolestech několikrát do měsíce, ale třeba zase momentálně neřeší životní etapu jako já…

Další KETy následovaly 10 + 11/2019 – bez úspěchu. Potřebovala jsem chvíli nebýt v jednom a tom samém kole a tak jsem se rozhodla dát si pauzu a vlastně se tak nějak pořádně srovnat s tou ztrátou.

Aby toho všeho nebylo málo, začala jsem mít nějaké potíže a taky opakované gynekologické záněty. Po kontrolách na gyndě a nějakých testech se ukázalo, že je vše v pořádku a doktor jen tak mimochodem prohodil, zda nemám cukrovku. Řekla jsem mu, že nevím o tom a v rodině nic takového nemáme a nijak dál jsem tomu nevěnovala pozornost….do doby, kdy se mi opět po cca 14 dnech vrátil gyn. zánět a já už tentokrát šla za svou obvodní a žádala komplexní krevní/močový rozbor a že mám podezření na cukrovku. Vyfasovala jsem žádanku a druhý den ráno šla na testy…během 2 hodin od odběrů jsem měla zmeškaný hovor od doktorky a věděla jsem, že je zle. Brutální hodnota cukru v krvi nalačno a už druhý den jsem seděla na diabetologii.

Červen 2020 – diagnóza: DM 1. typu – šok, trošku beznaděj, ale zase o něco lehčí s tím, že moje komplikace mají řešení a je na ně lék – odcházela jsem s inzulínovými pery, testovacími proužky
a hromadou informací a nevěděla jsem, které informace začít dřív vstřebávat a na co všechno si dávat pozor + nezkoušejte otěhotnět, dokud nebudete mít dlouhodobý cukr v pořádku. S aplikací inzulínu jsem se s poprala statečně – to víte, když do vás perou hormony, během IVF cyklů horem spodem, včetně injekcí, tak něco takového už je pro vás hračka.

Vzala jsem to dost vážně, čerpala informace o stravování, vaření, změně životním stylu, přidala jsem se do několika skupin na FB, kde si diabetici vzájemně radí, vážila jsem si jídlo a počítala sacharidy, abych na ně napasovala inzulín. Mojí motivací bylo mít cukr pod kontrolou co nejdřív a zajistit, co nejlepší podmínky pro budoucí miminko…po 3 měsících se hodnoty upravily na polovinu, což nečekala ani doktorka a já jsem překročila svůj první milník a byla jsem ráda, že to zvládám i bez hospitalizace v nemocnici, kterou vám většinou s touto diagnózou naordinují a učí vás pracovat s inzulínem a jídlem atd.

Abych pro to udělala maximum, zjistila jsem si, že na trhu existují další pomůcky, jak lépe kompenzovat cukrovku, a to senzory a tak jsem o tom řekla doktorce a chtěla na ně přejít. Znamenalo to pro mě hledání diabetologa, který má možnost je předepsat a hlavně je ochoten vás přijmout, tak jsem měla na léto o zábavu postaráno….mezitím mi na klinice naordinovali 3 měsíční kúru s hormony (progestageny), které měly pozastavit endometriózu, případně ji trochu zredukovat, než budu mít cukrovku pod kontrolou. 

Tak jsme s manželem odjeli na dovolenou, vyklidnit se, užít si čas jen spolu a neřešit zaběhnutý kolotoč. Zobala jsem hormony až do října 2020, kdy jsem došla na kontrolu, jak se to vyvinulo. K mému údivu to endometriózu nezastavilo a odcházela jsem rozčarovaná, protože jsem podstoupila něco, co mělo vedlejší účinky akorát to zhoršilo situaci, protože ložiska endometriózy se zvětšily.

Mezitím jsem našla diabetoložku, která měla dobré reference a přijímala pacienty. Při první návštěvě jsme probraly mou anamnézu, dlouhodobý cukr byl znovu ještě v lepších hodnotách a já ji poprosila, že chci pro ještě lepší kompenzaci a monitoring přejít na CGM senzory a hned chystala papíry na posouzení revizním lékařem a žádost o senzory, za několik dní mi volala, že mi to bylo schváleno a mohu si vyzvednout poukazy. Byla jsem natěšená, jak malá holka a ráda, že zase dělám další krok, jak s DM 1 naložit po svém a na další kontrole už s pomocí senzorů, mi doktorka oznámila, že hodnoty dlouhodobého cukru jsou na takové hodnotě, kdy se nemusím bát znovu řešit pokusy o těhotenství.

Sjednala jsem si schůzku na klinice, informovala jsem doktora, že nám nebrání nic tomu, zase naplánovat další pokus a měla jsem se ozvat, jakmile se spustí mezes. Před Vánoci jsme se spojily, došla jsem na kontrolu a naplánovaly nový transfer na leden 2021, ten proběhl, za 14 dní nashledanou na krevních testech. Jelikož víte, co podstupujete, nemáte šanci se nepozorovat, dávat si do souvislostí sebemenší náznaky těhotenství a doufat. Už to nešlo vydržet a tak jsem si udělala těhotenský test cca 4 dny před kontrolou – II a brečíte štěstím <3 Pár dní na to, mi výsledek potvrdili i z krevních testů na klinice s tím, že hodnoty HCG jsou opravdu veliké, až jim chvilku trvalo, než to v laboratoři vyhodnotili – když jsem se zeptala, co to znamená, řekli mi, že se embryo chytlo buď hodně rychle, nebo už tam možná budou dvojčátka, ale ultrazvuk měl proběhnout až příště. Odcházím happy jak 2 grepy. Mezitím se objevují těhotenské nevolnosti, ale ne extra silné, ale už mi to začíná dělat komplikace a v práci se snažíte dělat, že nic, jen přijdete na meeting o něco později a během něj několikrát odcházíte, abych zase rozdýchala nevolnosti nebo se co nejtišeji vy víte co ☺

Další kontrola, všechno ok, dvojčata se nekonají a že když jsou nevolnosti a zvracíte, tak se nepotrácí a všechno bude ok, uvidíme se příště a odcházím s fotkou z ultrazvuku. Ve stejném týdnu jsem v pátek zůstala na home office, kolem oběda začínám lehce krvácet, vyděsím se, volám na kliniku – ti se mě snaží uklidnit a prý nejlepší, co teď mohu udělat je, zůstat doma v klidu a lehnout si, pokud by to pokračovalo nebo se krvácení stupňovalo, ať zavolám anebo jedu rovnou na pohotovost. Situace se horšila, volám manželovi, ať skončí v práci a rychle přijede (má to za „rohem“) a jedeme na pohotovost. Bolesti neustávaly, spíš se horšily a krvácení měnilo barvu, věděla jsem, že je asi konec, ale pořád v sobě živíte špetku naděje, že vám v nemocnici pomohou. Okamžitě mě vzali a převezli na křesle do ordinace, než přišel doktor, třepala jsem se polosvlečená v kabince zimou anebo spíše šokem.

Doktor provedl ultrazvuk a konstatoval, že „tam“ už žádné těhotenství není. Z bezmoci a vyčerpání ze sebe loudím slzy a manžel mě utěšuje, že to bude dobrý, hlavně ať jsem v pořádku. Převoz na lůžkové oddělení a naplánování kyretáže na vyčistění dělohy někdy k večeru, protože jsem jedla a pila a tak čekáte, střídavě bečíte jak želva a tak dokola. Z vyčerpání už pak není co a slzy dojdou….když mě konečně berou na sál, znovu to na mě padá a potichu brečím o sto šest. Sestra mě na lůžku pohladí, podívá se na mě soucitně a už mi dává dýchnout plynu…dobrou. A tak je na konci ledna 2021 po všem. Asi to tak mělo být, říkám si a utěšuji se, tělo ví, že něco bylo špatně, jinak bych si nemohla procházet tím, co zažívám – nebo že bych v nějakém jiném životě někomu tak hrozně moc ublížila?!

„Tak příště v 6. patře…“ (na novorozeneckém oddělení) loučí se se mnou doktor a sestra, že po tom všem, co mám za sebou, už by to mohlo vyjít. Po týdnu jdu na kontrolu ke svému gynekologovi s propouštěcí zprávou. Soucitný výraz, ale pojďme to řešit, už toho máte za sebou dost, endometrióza by měla jít ven, než půjdete na další pokus a mimochodem prohodí něco, že se takové případy řeší i sterilizací – odebráním vejcovodů a vaječníků a pak už navždy jen IVF. „To je až moc radikální, ne?“ říkám doktorovi, aniž bych si uvědomila, že nemluví obecně, ale o mě… Píše mi zprávu a doporučuje konzílium se speciálním diagnostickým ultrazvukem ve Zlíně, vyjádření CAR centra a až si to oběhám, dořešíme co
a jak…mimochodem tu poznámku o té sterilizaci jsem ve zprávě měla!!!

Rozhodnu se přiložit ruku k dílu a začínám celou svou situaci řešit psychosomaticky. Objednávám se na konzultaci, doporučují mi alespoň 6 měsíců vydržet a nezasahovat do toho žádnými hormony atd. a rozjíždíme fyzioterapii…

3/2021 proběhlo sono vyšetření, výsledek: hluboká endometrióza – zasažení obou vaječníků endometriózou a jeden už má jen zbytky ovariální tkáně, 1 vaječník s největší pravděpodobností přilepený ke střevům, zasaženy SU vazy + ložisko v retrovaginální oblasti.

Konzultace i s (toho času) prim. Trhlíkem – prošel si dokumentaci, vyšetřil mě a konstatoval, že to chce ven, že endometrióza a těhotenství se nemá vzájemně v lásce. Vyjadřuji svoje pochybnosti a obavy k možnému poškození vaječníku/ů během operace a pan primář mi říká, že pokud mi AMH hormon vyšel s hodnotou jaká tam je, tehdy 3 roky stará hodnota, která ukazovala na vysokou zásobu vajíček, tak by se toho nebál a tak nějak rovnou plánuje termín operace s plánem LPSK radik. resekce endometriozy. Odcházím s dalšími papíry a úplně nevím, jak to uchopit…má trvat minimálně 2 – 3 hodiny
a možná i déle dle toho, co tam najdou = dlouhá rekonvalescence s nejistým výsledkem.

Výsledky posílám doktorce, která se mnou měla psychosomatické vyšetření. Jdu na fyzioterapii, která je fajn, magistra mi odblokuje pár blokád, poradí na co se zaměřit a mimochodem se mě zeptá, zda jsem nepřemýšlela o lázních…tak nějak ve mně zažehne něco, co cítím už nějakou dobu a to, že do sebe nechci nechat zase řezat.

Aby měl můj gynekolog kompletní zprávu, volám doktorovi z IVF centra a posílám mu zprávu z vyšetření. Po konzultaci se dohodneme, že chci znovu prověřit hodnotu AMH hormonu, abych věděla, jak postupovat – když bude vysoko, zvážím operaci, pokud nízko, nebudu riskovat, že dojde během operace k poškození vaječníků…AMH se ukázal o malinko lepší, než před 3 lety (konečně něco pozitivního!!!) a na základě toho by se i v CARu přikláněli k operaci a vystavují mi zprávu pro OG.

Několik dní procházím různé články, studie o endometrióze, neplodnosti, výsledků z lázních, fyzioterapii a vzájemných účincích. Dostávám se ke Gabriele Tuatti a objevuji Endo Talks. Rozhovory, zkušenosti a odhodlání z těchto zdrojů mi vhání krev do žil a dodává sílu na to, že chci řešit svou situaci komplexně. 

Sbírám informace a chystám se na setkání s obvodním gynekologem a že chci poprosit, aby mi napsal lázně. Vůbec jsem nepochodila, protože toto nepodporuje a nevěří tomu. Prý můj problém bude spíše psychického rázu, protože jsem se mu tam po pár argumentech, kdy jsem viděla, že tudy to nepůjde, rozbrečela, protože jsem věřila, že mě podpoří a jelikož existují různé studie atd., tak tomu bude nakloněn – „Do studie si může každý napsat, co chce!“ prohlásil a já se nestačila divit. – a že jestli lázně, tak ať si to řeším za své peníze, ale že on se nepodepíše pod nic, čemu nevěří. Další argumenty byly ve spojitosti se všemi mými dalšími diagnózami a jak to tam může hrát roli, i když mi ostatní tvrdí, máte to kompenzované, je to v pořádku a vlastně hodil tak nějak „vinu“ na mě. Řekla jsem, že rozhodně nesouhlasím s operací, která pro mě nemá jasný výsledek, spíše rizika a že se nenechám „vykastrovat“ dokud nebudu mít děti a nebude to nutné. Tam jen přitakal, že k tomu mě samozřejmě nikdo nemůže nutit a rozloučili jsme se s tím, že si vše ještě nechám projít hlavou.

Odešla jsem nasupená, bezmocná a s malou dušičkou zároveň. Ale zařekla jsem se, že mu ještě ukážu, že si ty lázně vyřídím a pak jen dojdu zamávat s dopisem před obličejem.

Po vyslechnutí mých argumentů mě v tomto podpořila rodina, gynekolog v IVF centru a napsal mi doporučení a už jsem mazala za obvodní lékařkou sepsat návrh a ještě ten den zajela podat na pojišťovnu. Mezitím jsem volala do nemocnice a zrušila svou operaci, tak nějak asi i osud tomu chtěl, protože za nedlouho jsme se díky Endo Talks dozvěděli, že MUDr. Trhlík, který mě měl operovat, byl odvolán…

Netrpělivě jsem nahlížela skoro každý den do poštovní schránky, kdy se tam objeví nějaký dopis….Za cca 2 týdny přišel s pozváním na KLP.

A tak jsem tady – ve Františkových Lázních a věřím, že mi to nějakým způsobem pomůže. Užívám si procedury, procházky, výlety, dobré jídlo a společnost lidí, kteří každý mají ten svůj příběh, ale sdílíme tu svou cestu společně a bavíme se co a jak. Řeknu vám, je to tak hrozně osvobozující, že se nemusíte schovávat a stydět se (jo, dlouho jsem si vyčítala, že je chyba ve mně, než jsem si uvědomila, že takhle to nejde a jen se užírám) a že i když svůj příběh řeknete dál, v práci, tak se vám dostane pochopení
a podpory nebo dodáte odvahu někomu dalšímu.

Pokud si to Misho (nebo i ostatní, pokud budeš sdílet můj příběh) dočetla až sem, děkuji Ti/vám za čas. Vůbec nebylo lehké napsat takovou zpověď, ale je to dost osvobozující.

Děkuji Tobě a Endo Talks týmu, že jste tady pro nás s námi a podporujete aktivity, které snad otevřou hodně dveří a některým lidem i oči, protože je na čase poslouchat i svůj vnitřní hlas a intuici a ne slepě věřit doktorům, protože ne vždy, je to to nejlepší pro vás, ale je potřeba mít koule na to si to přiznat.

PS: HLEDÁM NOVÉHO GYNEKOLOGA, který bude řešit vše komplexně, vyslechne si názor, bude pokrokový a ne jen chirurga gynekologa. Děkuji za případné přeposlání příběhu spolupracujícím odborníkům. V okolí jsem zatím nikoho nesehnala a nebudu mít problém dojet za odborníkem
a specialistou i nějakou tu vzdálenost navíc.

Lucka