Od bolesti k naději: Gabriela a její cesta za životem bez utrpení

Přiznám se, že ani nevím, kde začít. Když mi bylo 12 let, dostala jsem první menstruaci. Od prvních měsíců byla menstruace velmi bolestivá, nejvíce mne potrápila okolo 15,16 roku, kdy jsem měla až takové stavy, že jsem bolestí omdlévala, zvracela jsem, dvakrát mne dokonce musela odvézt sanita na pohotovost. Až v 19ti letech mi gynekolog předepsat antikoncepční kroužek Nuvaring, který mi velmi pomohl s pravidelností menses, ale bolesti byly stále stejně velké. Tento kroužek jsem si zaváděla až do minulého roku. Byla jsem ráda za tu pravidelnost, kterou mi přinášel, ale vždy jsem
už den před menstruací musela začít brát Algifen a počet kapek se výrazně zvyšoval. První 3 dny jsem bez Algifenu nemohla vůbec existovat. Gynekolog mi vždy předepsal další kapky a tak velké bolesti už neřešil, prý je to normální. V posledních cca 3 letech jsem si už začala stěžovat na to, že pokaždé po styku s partnerem krvácím. Bylo mi řečeno, že jsou na čípku vřídky a ty praskají a tím může docházet ke krvácení po styku. Moc jsem to nechápala, ale vždy jsem se po styku velmi styděla a trápilo mne to.

Největší zlom přišel minulý rok (leden 2021). Začalo mi být po každém jídle těžko, pobolívat jakoby střevo a špatně jsem se vyprazdňovala, i s bolestmi. Změnila jsem konečně gynekologa a přešla k moc šikovnému panu Dr. Kempemu do nemocnice Na Homolce. Poslal mne na krev a už z krve měl podezření, že by se u mne mohlo jednat o Endometriózu. Dohodli jsme se, že udělá diagnostickou laparoskopii a pokud by tam endometrióza byla, odoperovali by ji. To byl červen 2021. Bohužel když na sále viděli spoušť a časovanou bombu, kterou jsem měla v břiše, jen mě zašili a nic nemohli
odoperovat. Diagnóza zněla: hluboká infiltrující endometrióza DIE s nutností resekce tlustého střeva, jelikož průchod konečníkem je minimální a střevo vypadá, jako by ho někdo obmotal drátem a zúžil. Pan doktor mi ale nedal konkrétní kontakty na specializované centrum ohledně endometriózy, jen řekl, že by to chtělo velmi dobrou chirurgii. A začal kolotoč….

Nejprve jsme zkusili Nemocnici Karlovo náměstí, kde na mne koukali jako na blázna, když jsem jim předložila nález a chtěla operaci. Měla bych si prý počkat, až zváží, jestli je to opravdu nutné. Po takovém přístupu pana doktora jsme se s maminkou rozloučili a odešly. Hledaly jsme jiné možnosti. Zkusily jsme Motol a pan primář ode mne dal vyloženě ruce pryč. Jen mi odříkal veškerá rizika, která jsou s operací možná a řekl, ať se sama rozhodnu, jestli chci operaci a zvážím kvalitu života nyní a po operaci. Ale jak bych mohla tušit, jaká bude kvalita života po operaci?? Opět jsme odešly zklamané a nevěděly co dělat. Zkusila jsem ještě jet do Brna, kde mi píchli injekci Diphereline, na kterou bych měla jet pak za měsíc a za dva znovu. S panem docentem v Brně jsme se domluvily, že se pak ozvu po třech injekcích a přijela bych se eventuálně domluvit na operaci, ale to už bych zřejmě měla úplně uzavřené střevo. Zkusila jsem tedy zavolat do Podolí do ÚPMD a objednat se k panu doktorovi Drahoňovskému. Asistentka mi ale dala termín až na listopad 2021. Nicméně za týden po první injekci Dipherelin jsem začala neskutečně krvácet a bolesti byly ještě větší než kdy dříve, byť injekce měly menstruaci zastavit a měla jsem být bez bolestí. Když mne maminka viděla trpět několik dní v tak velkých bolestech a při 90 kapkách denně Algifenu, rozhodla se, že bude zkoušet volat přímo pana dr. Drahoňovského na mobil. A stal se zázrak… Pan doktor po několika voláních telefon 12.8.2021 zvedl a nabídl, abychom přijely hned druhý den k němu do Podolí. Vyšetření trvalo cca 2 hodiny i s expertním ultrazvukem. U prohlídky jsem plakala, jelikož jsem nemohla vydržet prohlídku konečníku, ani normální. Pan doktor rozhodl, že rozhodně nevydržím čekat na operaci třeba půl roku a termín operace stanovil za týden a půl, na 25.8.2021. Zaskočilo mne to, ale byla jsem ráda, že konečně jsem se dostala k odborníkovi a profesionálovi, který ví, co je endometrióza a nebojí se operovat.

Bohužel jsem měla velkou pravděpodobnost, že zřejmě bude dočasná stomie. V den nástupu do nemocnice a ještě ráno na sále jsem pana doktora přemlouvala, pokud by to šlo jakkoliv udělat bez vývodu, aby to udělali. Nedokázala jsem si ve svých 27 letech představit, že bych měla mít vývod, byť dočasný…. Když pro mě přijeli ráno v 7 hodin a odváželi na sál, nedokázala jsem přes pláč ani nic říci sestřičkám. Pod bílým prostěradlem jsem se třásla nervozitou a strachem a jen jsem si říkala, do jakého rizika jdu a bála se, jak a s čím se probudím. Pan doktor mě na sále uklidnil už jen tím, že se na mne usmál, řekl že to bude dobré a pohladil po rameni. Absolutně jsem mu věřila a cítila z něj obrovskou jistotu. Na sále jsem byla celkem dlouhých 7 hodin a na JIPce se bohužel probudila
s vývodem. Když Vám tohle řeknou, nechce se Vám skoro ani žít…. Ale věděla jsem, že v sobě musím najít sílu a přijmout to tak, jak to je. Kromě nutné resekce 25 cm tl. střeva s vyšitou stomií jsem měla ložiska snad úplně všude a v břiše měla jako by doslova vše z pečené k sobě. Ložiska byly i na močovodech, které tam z části museli ponechat, protože hrozilo jejich poškození a cévka. Přišla jsem tak nejen o část tl. střeva, ale i slepé střevo, vejcovod, děložní a SU vazy, museli z resekovat pochvu, upravit ty močovody a močový měchýř. Na JIPce jsem byla celé dva dny, skoro celé jsem je ale prospala, protože jsem byla pod velkými opiáty. Druhý den po operaci za mnou přijela maminka a stomická sestřička a přeložili mě na oddělení na normální pokoj. Stomická sestřička začala
maminku učit, jak se starat o stomii a také mi dodávala optimismus, že to všechno zvládnu. V ÚPMD v Podolí jsem byla dlouhé 3 týdny. Vyskytly se různé komplikace, jako opakované cévkování, bakterie Ecoli v moči, pusa plná aftů (zřejmě po intubaci), kdy mne vezli na ORL na Karlák a pak velké zánětlivé hodnoty (297 CRP). Uvažovalo se i o reoperaci, neboť lékaři nevěděli, proč mám tak velké hodnoty a báli se, aby nebyla prasklá anastomóza. Následoval převoz rychlou na Vinohrady na CT, kde se zjistilo, že anastomóza by měla být v pořádku. V břiše jsem měla ale asi 10 cm volnou tekutinu. Nicméně nasadili mi infuzně antibiotika po 6 hodinách, poté po 4 a CRP šlo pomalinku dolů. Ale velmi pomalu… Reoperaci tedy raději zavrhli. Moje tělo zřejmě nesneslo ten obrovský nápor velké operace, najednou byl vývod a další změny. Na antibiotických kapačkách jsem byla 14 dnů z těch 3 týdnů. Pak už se zdálo, že jsem se lepšila a CRP se dostalo na hodnotu 123 a tak se rozhodli mne propustit konečně domů.

Doma už se to pak lepšilo rychleji a na kontrole 3.den po propuštění jsem měla už CRP 50. Nicméně lékaři mne při propuštění převedli na tabletové antibiotika a já dostala velkou alergickou reakci. Zřejmě tělo mělo dost všech léků, obsypala jsem se, měla velké otoky a vyrážku po celém těle. Skončila jsem tedy na pohotovosti na dermatovenerologii na Vinohradech, kde mi píchli injekci s kortikoidy a druhý den také. Hospitalizaci jsem ale rázně odmítla. Už po třech dnech vyrážka a otoky začaly ustupovat a bylo to výrazně lepší. Doma jsem musela hodně odpočívat a celé dny polehávala. Se stomií, alias „Pucíkem“, jak jsme mu s maminkou začaly říkat, jsem se učila žít. Nosila jsem volnější věci jako šaty a halenky a člověk by ani nepoznal, že nějaký vývod mám . Po 3
měsících na bezezbytkové dietě a zotavování jsem šla na vyšetření rektoskopii, zda-li je anastomóza dobře zhojená a mohlo by se naplánovat zanoření. Jelikož byl ještě covid, posunuli mi zanoření na konec ledna 2022. „Pucíka“ jsem tedy měla 5 měsíců. Byla jsem ráda, jelikož jsem si mohla alespoň v klidu užít Vánoce a ještě nabrat sílu na další operaci, jelikož od června 2021 do února 2022 jsem zhubla neuvěřitelných 16 kg. Vážila jsem strašných 44 kg.

Zanoření proběhlo v pořádku, střevo fungovalo jak mělo a 5. den po operaci, jsem měla první stolici. Hned po propuštění, když jsem přijela domů, jsem ale byla zoufalá. Za jedno odpoledne až do večera jsem byla na wc i 40x. Byla jsem fyzicky, ale i psychicky z toho vyčerpaná a na dně. Říkala jsem si, že jestli to takhle bude třeba měsíc, tak to nemůžu vydržet. Naštěstí od dalšího dne se to mírnilo a teď je to různé. Záleží na stravě, někdy jdu na wc 2x za den, někdy ale třeba i 6-8x. Jelikož mám zkrácený konečník, stane se mi občas i menší nehoda, kterou neovlivním a z toho jsem pak často i špatná.

Nicméně po zanoření jsem si myslela, že už bude klid a bohužel. Jizvu, kterou mám po zanoření, řeším dodnes. Pan doktor Havlůj, můj chirurg, který mne operoval v Podolí spolu s panem doktorem Drahoňovským a je mimochodem jednak úžasný lékař, ale ještě lepší člověk, se mi s jizvou vyšíval tak, že by skoro nebyla ani vidět. Bohužel je. Od února jsem s panem doktorem Havlůjem ve velmi častém kontaktu, neboť jizva nevydržela a popraskala. Jezdila jsem na drenování, průplachy a čištění. Vždy to bylo tak, že se jizva uklidnila a pak opět začala být otevřenější. Pan doktor se v červnu 2022 rozhodl, že jizvu zreviduje, jelikož se mi udělal z nevstřebaných stehů tzv. Schlofferův tumor. Pan doktor ho vyoperoval a ránu zašil jen na povrchu. Bohužel stehy nevydržely, rána začala hnisat, až postupně celá praskla a z jizvy byla rázem velmi otevřená rána. A jelikož byl pod kůží vybrán ten tumor a pan doktor vevnitř raději nic nešil, rána to byla opravdu hluboká. Podle bakteriologie v ráně vyšel i Zlatý stafylokok. Rána se nicméně po dvou měsících trochu zahojila, ale stále s ní mám problémy a jezdím na pravidelné kontroly a stěry. Rána je stále živá a občas teče. Pan doktor Havlůj už neví co se mnou, možná jen svěcenou vodu . Jelikož už jsem musela nastoupit po 14 měsících neschopnosti zpět do práce, břicho a hlavně jizva dostává zabrat a stále trpím velkou únavou. Pracuji v bance od rána do večera a je to opravdu zápřah.

Na poslední kontrole teď v srpnu, což byl přesně rok od té veliké operace, se panu doktorovi Drahoňovskému zdálo vše v pořádku, endo nikde neviděl, ale má strach z recidivy a proto už rok užívám hormony Visanne a jsem tak jakoby v umělém přechodu. Nesmím menstruovat a léky radí brát až do doby, než bych se chtěla začít snažit o miminko. Operace mi pomohla, ale samozřejmě spoustu věcí je jiných než před operací a to už tak bohužel asi zůstane. Byl to přeci jen obrovský zásah.

Co bude dál, nevím. Budu nadále hlídaná komplexně jak v ÚPMD u pana doktora Drahoňovského, tak na urologii u pana doktora Klézla, kvůli těm napadeným močovodům a stále pak u pana doktora Havlůje na chirurgii ve FNKV. Tímto bych zároveň chtěla i poděkovat všem těmto lékařům, kteří jsou opravdu profesionály ve svém oboru, vědí o čem je onemocnění Endometrióza a k člověku se chovají mile, vstřícně a hlavně lidsky. Jsem za tuto zkušenost, čím vším jsem si za poslední rok a půl musela projít a že toho opravdu nebylo málo, vděčná a musím říci, že obdivuji všechny, kdo musí žít s trvalou stomií. I když jsem si nakonec na „Pucíka“ zvykla a dokonce se mi po něm někdy i zastesklo, nyní jsem ráda, že už ho mít nemusím a snad už nikdy víc mít nebudu. V neposlední řádě musím hlavně poděkovat mojí mamince, která je mojí oporou a bez ní bych to všechno, čím jsem si prošla a procházím, nezvládla .

Ráda bych, aby se o Endometrióze více mluvilo, aby byla uznána jako závažné onemocnění, protože prostě je a v těchto nejtěžších případech jako jsem já, to opravdu vážné je. Také bych byla ráda, kdyby se běžní gynekologové věnovali tomuto onemocnění a nepodceňovali ho. U mne změna gynekologa a stanovení diagnózy bylo, jak se říká, za 5 minut 12.

Přeji všem dívkám, ženám, které se s touto nemocí potýkají, ať už v lehčí formě, či v té těžší, aby to zvládaly pokud možno s úsměvem a našly dostatek sil na boj s touto nemocí!

Gabriela Zemanová