Endometrióza postihuje podle odhadů přibližně 10 % žen v reprodukčním věku – celosvětově asi 190 milionů žen a dívek ¹,².

V Česku to podle statistik odpovídá cca 230 tisícům žen ³. Pro představu: jde o počet srovnatelný s obyvateli velkého města (šlo by o 4. nejlidnatější v ČR). Nejde však o počet potvrzených diagnóz, ale o odhad podle předpokládaného výskytu onemocnění.

Endometriózou žijí také trans muži a nebinární lidé. Dostupné statistiky je však většinou samostatně nezachycují.

Od prvních příznaků k diagnóze často uplyne mnoho let. WHO uvádí, že se průměrná doba do stanovení diagnózy pohybuje mezi 4 a 12 lety ⁴.

Ve studii z Rakouska a Německa publikované v roce 2012 trvala průměrná doba diagnózy účastnic (od začátku příznaků k diagnóze) přes 10 let, od první návštěvy gynekologa k diagnóze pak 7 let. 74 % pacientek uvedlo, že před rozpoznáním endometriózy dostaly alespoň jednu chybnou diagnózu ⁵. Dlouhé čekání může znamenat roky bolesti a nejistoty bez odpovídající péče.

Čísla pro Českou Republiku bohužel nemáme.

Starší studie odhadují, že 30–50 % žen s endometriózou má obtíže s otěhotněním. Endometrióza se také častěji nachází u žen vyšetřovaných kvůli neplodnosti ⁶.

Diagnóza endometriózy ale neznamená, že nemůžete otěhotnět. Tento odhad není osobní prognózou a pravděpodobnost otěhotnění závisí na mnoha okolnostech.

V německé studii zahrnující přes 42 tisíc pacientek operovaných pro endometriózu bylo 2,6 % ve věku 55 let a více ⁷. Jde o podíl mezi operovanými pacientkami, nikoli mezi všemi ženami tohoto věku.

Některé studie odhadují výskyt po menopauze na 2-5%. V některých případech může jít i o prvovýskyt, kdy je onemocnění diagnostikováno v životě ženy poprvé. ⁸

Endometrióza může způsobovat potíže i po menopauze. Konec menstruace proto nemusí znamenat konec onemocnění.

Endometrióza se častěji vyskytuje mezi blízkými příbuznými. Pokud ji má matka nebo sestra, riziko onemocnění je vyšší. Některé studie zjistily přibližně pěti- až sedminásobné zvýšení, jiné nižší (v závislosti na populaci) ⁹, ¹⁰, ¹¹.

Výzkumy naznačují, že je rodinná zátěž výraznější u vážnějších forem endometriózy ¹².

Přednedávnem byla odhalena jedna specifická změna chromozomu ¹³,  ¹⁴, která je častější u žen s 3. a 4. stupněm dle klasifikace rASRM ¹⁵.

Rodinný výskyt ale neznamená, že endometrióza vznikne i u tebe.

Starší odborný přehled odhaduje, že 20–25 % pacientek s endometriózou nemá příznaky ¹⁶.Přesný podíl ale není známý a jednotlivé výzkumy se liší i tím, co za bezpříznakový průběh považují ¹⁷.

Nepřítomnost bolesti proto endometriózu nevylučuje. Někdy se onemocnění zjistí náhodně při vyšetření nebo operaci z jiného důvodu. ¹⁸

Mezinárodní studie z deseti zemí publikovaná v roce 2011 zjistila u účastnic s endometriózou průměrnou ztrátu pracovní produktivity odpovídající 10,8 hodiny týdně ¹⁹.

Nešlo jen o absence. Větší část ztráty souvisela s tím, že ženy pracovaly navzdory obtížím, které omezovaly jejich výkon.

Studie pacientek léčených ve specializovaných centrech, publikovaná v roce 2012, vyčíslila náklady snížené pracovní produktivity v průměru na přibližně 6 300 eur na pacientku ročně ²⁰.

Jde o ekonomické vyjádření ztráty produktivity, nikoli o částku, kterou každá pacientka ztratí ze svého příjmu. Číslo vychází z tehdejších cen a podmínek v zapojených zemích.

V australském průzkumu mezi 389 lidmi s endometriózou přibližně 15 % uvedlo ztrátu zaměstnání v souvislosti se zvládáním příznaků a 31 % uvedlo, že byli opomenuti při povyšování ²¹, ²².

Podle průzkumu mezi Maďarkami jen 17% zaměstnavatelů rozumělo a mělo pochopení pro endometriózu ²³

Tyto výsledky popisují zkušenosti účastníků konkrétního průzkumu. Ukazují, jak důležité jsou porozumění, vhodné pracovní podmínky a podpora na pracovišti.

V mezinárodním průzkumu uvedla polovina účastnic, že endometrióza během jejich života ovlivnila jejich vztahy. Bolest při sexu uvádělo 56 % účastnic stejného průzkumu ²⁴.

Ve studii ze Švýcarska, Německa a Rakouska uváděly bolest při sexu téměř dvě třetiny žen s endometriózou. Také téměř třetina jejich partnerů uvedla, že nemoc často nebo velmi často narušuje jejich sexuální vztah ²⁵.

Potíže spojené s endometriózou tak mohou zatěžovat i partnerský život. Neznamená to ale, že vztah musí být nešťastný nebo skončit rozchodem.

Ve studii ze Švýcarska, Německa a Rakouska uváděla častou únavu přibližně polovina žen s endometriózou – oproti necelé čtvrtině žen v kontrolní skupině ²⁶. Únava si proto zaslouží pozornost při vyšetření i léčbě.

Příznaky endometriózy mohou omezovat i běžné činnosti. V menší americké studii se 40 ženami se středně silnou až silnou bolestí popsalo 39 žen potřebu si kvůli příznakům lehnout a 37 potíže se stáním ²⁷. Nejde o podíly platné pro všechny nemocné, ale o konkrétní příklady toho, jak výrazně může endometrióza zasahovat do každodenního života.

Disclaimer:

Čísla vycházejí z různých studií, zemí a období. Výsledky ovlivňuje také to, koho výzkumníci sledovali – například pacientky specializovaných center nebo účastníky online průzkumu. Nelze je proto automaticky vztáhnout na všechny lidi s endometriózou. Přesto dávají dobrou představu o tom, co vše může nemoc ovlivnit.