ENDO SUMMIT

Pozvánka

Fotogalerie

Fotografie k zobrazení z proběhlého summitu ZDE.

ENDO SUMMIT – 26.8.2021

Diskutovaná Témata

1- Dostupnost péče (podmínky, legislativa, advokacie).

Dostupnost péče pro pacientky s endometriózou je omezena počtem specializovaných pracovišť na území ČR. Specializovaným pracovištěm se rozumí multi-oborové pracoviště s vyškoleným týmem jak operatérů, tak následné péče dle standardů EU CERTIF (chirurgie, gynekologie, urologie, praktický lékař, fyzioterapeut, psychoterapeut, CAR a další doprovodné alternativní metody).

Nedostatečný počet pracovišť znamená špatnou dostupnost péče:

– v čase: dlouhé čekací doby

– geograficky: velké vzdálenosti

Důvodem malého počtu pracovišť a vzdělanosti odborné veřejnosti je především podfinancování péče – Vyšetření a léčba.

 

Co může ENDO Talks udělat?

  1. a) Chybí kódy pro pojišťovny pro radikální operace endo ostatních případů a je třeba všechny ENDO kódy omezit pro Certifikovaná ENDO centra. Zahájit jednání s VZP a Pacientskou radou ministra zdravotnictví.
  2. b) EU CERTIF není zaneseno v CZ legislativě, přidat téma do pracovních skupin na Ministerstvu zdravotnictví.
  3. c) V případě covidových opatření hájit za zájmy pacientek s endometriózou, aby nebyly všechny operace plošně odsunuté/zrušené ale byla vyhodnocena závažnost stavu pacientky.

 

2- Informovanost, vzdělávání a komunikace

Neznalost symptomů znemožňuje ženám vyhledat odbornou pomoc, dotazovat se lékařů a tak dojít k diagnostice včas. Dále neznalost této nemoci vede k dezinterpretaci symptomů a/nebo jejich bagatelizaci. Což může vést k depresím nebo úzkostem, někdy i k potížím na společensko-pracovním poli. V jádru tedy informovanost i vzdělávání o endometrióze nemůžeme oddělovat od psychologicko-sociálních faktorů, které jsou významnými spolučiniteli. Endometrióza není jen onemocnění, ale SOCIÁLNÍ PROBLÉM

Další věc, která z diskuze vyplynula, je NÍZKÁ INFORMOVANOST ohledně nemoci mezi odbornou i laickou veřejností.

Co může ENDO Talks udělat?

  1. a) Propagovat principy zdravého ženství, mateřství, partnerství, menstruace, výchova. Obrátit se na státní instituce – MŠMT a udělat programy ve školách např. v rámci sexuální výchovy
  2. b) Úsilí je třeba rozdělit do několika úrovní – lékař-lékař, lékař-pacient, pacient-pacient, lékař-odborná veřejnost, lékař-veřejnost, plátce-pojišťovna.
  3. c) Je třeba zapracovat na rozvoji pac. organizace jako takové – především se jedná o web, komunikaci s veřejností (#ENDOMARCH) a medializaci
  4. d) Bude třeba zapracovat u gynekologů jako takových a změnit jejich způsob vzdělávání – prostřednictvím Ministerstva (je prioritou lékařské komory a lékařů), prostřednictním už existujících neziskových organizací pracujících s mediky a odborným personálem a účastí na konferencích. Lékaři podotkli závažný problém ve vzdělávání obvodních lékařů z ordinací, kteří mají malé znalosti chirurgických souvislostí a povědomí o problémech pacientky s endo.
  5. e) Dále je třeba rozšířit pole působnosti také na praktické lékaře a lékařky

 

3- Propojování, komplexnost, holistický přístup a praxe

Cíl : lékař umí informovat o stránkách endotalks, odkázat na centra rovnou ve zprávě, otevřenost k alternativě v péči o ženu s endometriózou, empatie

Propojení mezi ženami s endometriózou – aktuálně je pociťována absence nabídky – nedostatek zdrojů, kde mohou ženy najít propojení a potřebné kontakty a informace v potřebné šíři.

Centra  – jasně definované certifikační podmínky vzniku centra – audit.

Komplexnost – holistický přístup – oblasti, které by bylo dobré, aby (nejen) centra nabízela: (certifikované a bez certifikace) :

Fyzioterapie, psychosomatika, koučink, psychoterapie, sexuologie, tradiční čínská medicína, netoxický svět, lymfoterapie, psychospirituální prožitkové techniky (konstelace aj.),

Pohyb – prevence, pánevní dno, …

Podpůrné skupiny – učit mít se ráda, podpora zdravého sebevědomí, porozumění sobě.

 

Co může ENDO Talks dělat? 

  1. a) Vložit na stránky kontakty z dnešního setkání, mapa ČR
  2. b) Napsat gynekologické společnosti o existenci stránek
  3. c) Postupně vytvořit sít kvalitních odborníků ze všech těchto sfér – garanti, kteří zaštítí ENDO Talks

Facilitovali a zapsali: Kamila Bolfová, Martin Nawrath

Dojmy účastníků

 

Marie Ředinová – Předsedkyně České ILCO

 

Skvělé, že jsem byla přizvaná na ENDO SUMMIT 2021. 

Velmi dobře zorganizovaná akce v překrásném prostředí propojila lidi pomáhající pacientkám  s endometriozou. 

Cítila jsem se na tomto pracovním setkání moc dobře. Poznala jsem nové lidi, nové pohledy nejen na endometriozu.

Těší mě, že jsem mohla informovat o tom co děla spolek pomáhající stomikům. Důvodem založení vývodu může být i endometrioza. 

Věřím, že se mi podařilo přesvědčit účastníky, že založením stomie život nekončí, ale je to nový začátek, který vyřeší zdravotní problém, zkvalitní nebo zachrání život. Proškolení dobrovolníci z řad zkušených stomiků, jsou připraveni předat informace, budou sdílet své zkušenosti s novými pacienty.. Kontakty na spolky stomiků v ČR a Informační centrum  v Praze jsou na webu ILCO.cz.

Fandím Vašemu novému spolku, obdivuji, co vše jste za půl roku zvládli i nadšení, s kterým plánujete další činnost. Jsem ráda, že jste vznikli nyní, kdy  pacientské organizace mají i ve zdravotnictví své místo a  jejich práce je vysoce ceněna. Je to  jiné než před 30 lety, kdy vznikalo České ILCO.

 

Jste mladí a moc šikovní se spoustou skvělých nápadů, Pokud budete potřebovat, jsem připravena předat co vím a znám.