ENDO SUMMIT
Pozvánka
Fotogalerie
Fotografie k zobrazení z proběhlého summitu ZDE.
ENDO SUMMIT – 26.8.2021
Diskutovaná Témata
1- Dostupnost péče (podmínky, legislativa, advokacie).
Dostupnost péče pro pacientky s endometriózou je omezena počtem specializovaných pracovišť na území ČR. Specializovaným pracovištěm se rozumí multi-oborové pracoviště s vyškoleným týmem jak operatérů, tak následné péče dle standardů EU CERTIF (chirurgie, gynekologie, urologie, praktický lékař, fyzioterapeut, psychoterapeut, CAR a další doprovodné alternativní metody).
Nedostatečný počet pracovišť znamená špatnou dostupnost péče:
– v čase: dlouhé čekací doby
– geograficky: velké vzdálenosti
Důvodem malého počtu pracovišť a vzdělanosti odborné veřejnosti je především podfinancování péče – Vyšetření a léčba.
Co může ENDO Talks udělat?
- a) Chybí kódy pro pojišťovny pro radikální operace endo ostatních případů a je třeba všechny ENDO kódy omezit pro Certifikovaná ENDO centra. Zahájit jednání s VZP a Pacientskou radou ministra zdravotnictví.
- b) EU CERTIF není zaneseno v CZ legislativě, přidat téma do pracovních skupin na Ministerstvu zdravotnictví.
- c) V případě covidových opatření hájit za zájmy pacientek s endometriózou, aby nebyly všechny operace plošně odsunuté/zrušené ale byla vyhodnocena závažnost stavu pacientky.
2- Informovanost, vzdělávání a komunikace
Neznalost symptomů znemožňuje ženám vyhledat odbornou pomoc, dotazovat se lékařů a tak dojít k diagnostice včas. Dále neznalost této nemoci vede k dezinterpretaci symptomů a/nebo jejich bagatelizaci. Což může vést k depresím nebo úzkostem, někdy i k potížím na společensko-pracovním poli. V jádru tedy informovanost i vzdělávání o endometrióze nemůžeme oddělovat od psychologicko-sociálních faktorů, které jsou významnými spolučiniteli. Endometrióza není jen onemocnění, ale SOCIÁLNÍ PROBLÉM.
Další věc, která z diskuze vyplynula, je NÍZKÁ INFORMOVANOST ohledně nemoci mezi odbornou i laickou veřejností.
Co může ENDO Talks udělat?
- a) Propagovat principy zdravého ženství, mateřství, partnerství, menstruace, výchova. Obrátit se na státní instituce – MŠMT a udělat programy ve školách např. v rámci sexuální výchovy
- b) Úsilí je třeba rozdělit do několika úrovní – lékař-lékař, lékař-pacient, pacient-pacient, lékař-odborná veřejnost, lékař-veřejnost, plátce-pojišťovna.
- c) Je třeba zapracovat na rozvoji pac. organizace jako takové – především se jedná o web, komunikaci s veřejností (#ENDOMARCH) a medializaci
- d) Bude třeba zapracovat u gynekologů jako takových a změnit jejich způsob vzdělávání – prostřednictvím Ministerstva (je prioritou lékařské komory a lékařů), prostřednictním už existujících neziskových organizací pracujících s mediky a odborným personálem a účastí na konferencích. Lékaři podotkli závažný problém ve vzdělávání obvodních lékařů z ordinací, kteří mají malé znalosti chirurgických souvislostí a povědomí o problémech pacientky s endo.
- e) Dále je třeba rozšířit pole působnosti také na praktické lékaře a lékařky
3- Propojování, komplexnost, holistický přístup a praxe
Cíl : lékař umí informovat o stránkách endotalks, odkázat na centra rovnou ve zprávě, otevřenost k alternativě v péči o ženu s endometriózou, empatie
Propojení mezi ženami s endometriózou – aktuálně je pociťována absence nabídky – nedostatek zdrojů, kde mohou ženy najít propojení a potřebné kontakty a informace v potřebné šíři.
Centra – jasně definované certifikační podmínky vzniku centra – audit.
Komplexnost – holistický přístup – oblasti, které by bylo dobré, aby (nejen) centra nabízela: (certifikované a bez certifikace) :
Fyzioterapie, psychosomatika, koučink, psychoterapie, sexuologie, tradiční čínská medicína, netoxický svět, lymfoterapie, psychospirituální prožitkové techniky (konstelace aj.),
Pohyb – prevence, pánevní dno, …
Podpůrné skupiny – učit mít se ráda, podpora zdravého sebevědomí, porozumění sobě.
Co může ENDO Talks dělat?
- a) Vložit na stránky kontakty z dnešního setkání, mapa ČR
- b) Napsat gynekologické společnosti o existenci stránek
- c) Postupně vytvořit sít kvalitních odborníků ze všech těchto sfér – garanti, kteří zaštítí ENDO Talks
Facilitovali a zapsali: Kamila Bolfová, Martin Nawrath
Dojmy účastníků
Marie Ředinová – Předsedkyně České ILCO
Skvělé, že jsem byla přizvaná na ENDO SUMMIT 2021.
Velmi dobře zorganizovaná akce v překrásném prostředí propojila lidi pomáhající pacientkám s endometriozou.
Cítila jsem se na tomto pracovním setkání moc dobře. Poznala jsem nové lidi, nové pohledy nejen na endometriozu.
Těší mě, že jsem mohla informovat o tom co děla spolek pomáhající stomikům. Důvodem založení vývodu může být i endometrioza.
Věřím, že se mi podařilo přesvědčit účastníky, že založením stomie život nekončí, ale je to nový začátek, který vyřeší zdravotní problém, zkvalitní nebo zachrání život. Proškolení dobrovolníci z řad zkušených stomiků, jsou připraveni předat informace, budou sdílet své zkušenosti s novými pacienty.. Kontakty na spolky stomiků v ČR a Informační centrum v Praze jsou na webu ILCO.cz.
Fandím Vašemu novému spolku, obdivuji, co vše jste za půl roku zvládli i nadšení, s kterým plánujete další činnost. Jsem ráda, že jste vznikli nyní, kdy pacientské organizace mají i ve zdravotnictví své místo a jejich práce je vysoce ceněna. Je to jiné než před 30 lety, kdy vznikalo České ILCO.
Jste mladí a moc šikovní se spoustou skvělých nápadů, Pokud budete potřebovat, jsem připravena předat co vím a znám.