Martina:

„Cítila jsem se tak sama, ale nedokázala jsem k sobě nikoho pustit, ani vlastní rodinu a blízké přátele.“

Nejsilnějším a zároveň nejhorším momentem pro mě bylo sdělení, že se mi endometrióza po 11 měsících od druhé operace vrátila a poškodila zbývající vaječník – o jeden jsem již při první operaci přišla. Poškodila jej natolik, že moje šance na vlastní miminko je jen velmi malá.

Byla jsem naprosto paralyzovaná strachem a beznadějí, že nikdy nebudu máma. Psychická bolest byla tak silná, že jsem nebyla schopna ničeho, jen pláče. Cítila jsem se tak sama, ale nedokázala jsem k sobě nikoho pustit, ani vlastní rodinu a blízké přátele.

Cestu ven i sama k sobě mi pomohla najít psychoterapie. Díky ní se zase dokážu smát a s pokorou přijímám i další cesty k tomu, jak být jednou mámou.

Bolest totiž není jen fyzická, ale i psychická. Nemusíte na to být samy. Dovolte si nechat pomoct.

Terapeut Martiny:

„Pobuřuje mě, kam až zašla (ne)schopnost naší společnosti v péči o to nejcennější, co máme – o náš vlastní život.“

„Endometriózu vnímám jako velké klubko nití, spředené z vyprávění žen, které ke mně chodí na terapie. Každý příběh přidává další vlákno do spleti této nemoci – její dopady se postupně rozrůstají do všech oblastí života. Nejde jen o fyzickou bolest, ale i o zasažené vztahy, práci, mateřství, strach a nejistotu. Pobuřuje mě, kam až zašla (ne)schopnost naší společnosti v péči o to nejcennější, co máme – o náš vlastní život. Jak propojit vědeckou medicínu s péčí o duši? To je otázka, kterou bychom si měli klást častěji.“

Článek Martina a její terapeut: Dovolte si nechat pomoct se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Zuzka:

„Je to začarovaný kruh, ze kterého se těžko hledá cesta ven.“

Endometrióza je onemocnění, které mi už léta zasahuje do každodenního života. A když už to vypadá, že bude chvíli dobře, přijde další náročnější fáze. Teď mám za sebou čtyři operace, protože mám endometriózu 4. stupně a adenomyózu, která postihuje dělohu. Mívám období, kdy se obviňuju z přecitlivělosti, ale nakonec si uvědomím (trvalo hodně dlouho to přijmout), že není normální krvácet měsíc vkuse, není normální mít bolestivý sex a krvácet při něm, není v pořádku se uprostřed noci budit bolestí a nemoci usnout ani když si dáte léky. A už vůbec není normální mít bolesti také při malé nebo velké potřebě. Snažím se s onemocněním nějak žít a zároveň si užívat života i všeho, co mám ráda. Nejsem typ člověka, kterého by jen tak něco zlomilo. Endometrióza mě ale párkrát dostala na kolena. Je to začarovaný kruh, ze kterého se těžko hledá cesta ven. A když už ji najdete, je trnitá a s nejasným koncem. Mám neuvěřitelné štěstí, že mám skvělého manžela, rodinu a kolem sebe lidi, na které se můžu vždy spolehnout. Je důležité se nevzdat a snažit se žít život naplno, protože ten je jen jeden a utíká velmi rychle.

Zdenča, kamarádka Zuzky:

„Vím, že čím dál cílová páska je, tím déle trpí moje kamarádka bolestmi. Ale jsem si jistá, že Zuzka to zvládne!“

Zuzka je jednou z mých nejbližších kamarádek. Kdo ji zná, dobře ví, že je to žena činu. Co si umane, to zvládne. Asi jen Zuzka uběhne půlmaraton ve 32 °C, navíc bez toho, aniž by před tím trénovala. Je to parťačka pro každou legraci, kde nesmí chybět sklenička prosecca. Ale bohužel ne všechny bitvy se dají vybojovat napoprvé. Vidět pak svoji kamarádku zažívat neskutečné bolesti, které jí nedovolí fungovat v běžném životě, a prožívat s ní operace, bát se o její život… To je součást života, která je pro nás obě velmi náročá. Na druhou stranu, Zuzka přetaví každé další zklamání v nové odhodlání bojovat. Pevně věřím, že vytoužené vítězství časem přijde. Vím, že čím dál cílová páska je, tím déle trpí moje kamarádka bolestmi. Ale jsem si jistá, že Zuzka to zvládne! A já budu vždycky po jejím boku čekat, až zase přijde čas na vítěznou skleničku prosecca. 

Článek Zuzka a Zdenča: Přátelství a boj proti bolesti se nejdříve objevil na ENDOtalks.

 Nikča:

„V únoru 2022 to došlo do fáze, že jsem kvůli bolestem břicha už skoro nemohla ani chodit.“

Endometriózu mi diagnostikovali na operaci v roce 2018, zhruba 14 let po tom, co mi začaly první bolesti. Pak přišli doktoři s tím, že buď musím co nejdřív otěhotnět, nebo začít znovu užívat hormony. Jinak je velká pravděpodobnost, že se endo vrátí. Šla jsem ještě pro jistotu do poradny zjistit, jestli není nějaká jiná cesta, ale i zde mi doktoři potvrdili, že bez hormonů to nejde.

Takže jsem další 4 roky brala hormony a snažila se vyřešit bolesti, které se znovu postupně vracely do každodenního života. Po celou dobu jsem různě googlila, hledala, zkoušela alternativy – čínskou medicínu, terapie, fyzio, diety, doplňky stravy, byliny, a bambilion různých věcí, až to loni v únoru došlo do fáze, kdy jsem kvůli bolestem břicha skoro nemohla chodit. Nemocniční vyšetření byla v pořádku, nebyl důvod pro bolesti a z gynekologie jsem odcházela s tím, že se nejspíš vrátila endo a měla bych znovu zkusit operaci. Nejspíš, možná, zkusit…třeba to pomůže. Nechtěla jsem brát hormony a nechtěla jsem ani na další operaci. Měla jsem pocit, že to nikam nevede. Byla jsem úplně na dně a náhodou narazila na profil EndoTalks. Naprosto bezradná jsem poslala email s prosbou o pomoc, radu, nebo nasměrování na cokoliv, co by mohlo pomoct a co jsem ještě nevyzkoušela. A tak jsem potkala Endokecku Barču.

Endokecka je holka, která si endometriózu sama zažila a často stále ještě zažívá. A prošla proškolením od profíků, takže ti dokáže říct, které z alternativ můžou fungovat, které ti naopak můžou ublížit, jak to doopravdy je s tím MUSÍŠ užívat hormony a nasměruje tě na certifikovaná pracoviště, kde tomu opravdu rozumí a doktoři jsou na to specializovaní. Tehdy jsem se dozvěděla, že mi operaci dělali na běžném gynekologickém pracovišti bez větších zkušeností s endo a že poradna, kam jsem si přišla pro radu je necertifikované pracoviště. Což byl pro mě docela šok.  Dostala jsem doporučení na certifikované pracoviště v Podolí, kde jsem prošla řadou vyšetření a dostala spoustu informací. Aktuálně jsem rok bez bolestí a bez hormonů. A po dlouhé době zase sama sebou a bez toho, abych dělala něco co nechci, ale podle doktorů „musím“.

Barča (Nikčina ENDOkecka):

„Sdílet své prožitky, obavy a zkušenosti s někým, kdo je na tom stejně, mi neskutečně pomohlo.“

Když v roce 2019 diagnostikovali endometriózu a adenomyózu, nikdo z lékařů mi nevysvětlil, co to vlastně znamená. Informací na internetu bylo málo a pořád to samé: potíže s otěhotněním, velké bolesti a riziko hysterektomie (odebrání dělohy). Řeknu vám, to s psychikou ženy dokáže hodně zamávat. Když jsem půl roku po operaci potkala v lázních holky, které měly podobnou diagnózu, teprve jsem nemoci víc porozuměla. Sdílet své prožitky, obavy a zkušenosti s někým, kdo je na tom stejně, mi neskutečně pomohlo. Jakmile byla příležitost přidat se k EndoTalks a stát se endokeckou, neváhala jsem ani chvíli. S Nikčou jsme se seznámily začátkem roku 2022 a hned proběhlo několik schůzek. U piva nebo na procházkách se psem. Obdivovala jsem, kolik věcí zná a co vyzkoušela, aby si ulevila od bolesti, a přitom neklesala na mysli. Nejsilnějším okamžikem pro mě byl moment, kdy jsme při „endokeckování“ narazily na téma sebepřijetí, dětsví a rodičovství. Vnímala jsem mezi námi vzájemné propojení. Osobně jsem přesvědčena o tom, že každá nemoc nás může něco naučit, donutí nás vyřešit si mnohá témata nebo je alespoň začít řešit. A endometrióza není výjimkou.

Článek Nikča a její ENDOkecka Barča: Cesta k sebepřijetí a úlevě od bolesti se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Barča:

„Jako 14 letá jsem brala na bolestivou menstruaci Ibalgin, tehdy ještě zabíral.“

Endometriózu mám snad od doby, co jsem začala menstruovat. Nejsilnější zážitek mám ze základní školy, i když v té době jsem o nemoci samozřejmě ještě nevěděla. Bylo mi asi 14 let a probíhala vyučovací hodina. Přes silné křeče v podbřišku jsem nebyla schopná vnímat učitele, po čele mi tekl studený pot. Nevěděla jsem, co se se mnou děje a bála se zeptat, jestli můžu na záchod. Měla jsem mžitky před očima a na záchod se odšourala podél zdi. Kamarádka s učitelkou mě pak odvedly a zavolaly tátovi, který pro mě přijel do školy. Byla jsem “ta” holka, o které všichni ví, že má menstruaci.

Doma jsem dostala Ibalgin (tehdy ještě zabíral). Než prášek zafungoval, svíjela jsem se dlouho v bolestech. Když křeče konečně ustoupily, vyčerpáním jsem usnula na půl dne. Řekli mi, že bolestivá menstruace je normální. Ale až takhle?!

Bolest při menstruaci jsem prožívala a prožívám dodnes. Je to pro mě stav, co musím přetrpět. Něco, co nechci zažívat. Už ale aspoň vím, proč tyhle problémy mám. Přála bych si znát svoji diagnózu dřív. Abych věděla, že pomůže lépe se stravovat, cvičit pánevní dno, nenosit pořád tampóny, užívat bylinky a nestresovat se. Vnímat taky svoje tělo, aby nemuselo volat o pomoc.

Že menstruace je dar k početí dítěte, k očištění ženského těla a k pocitu ženskosti. Přesto jsem ráda, že jsem mohla napsat tento příběh, abyste v tom nebyly samy.

Báry manžel:

„Zpětně jsem si uvědomil, že možná zrovna tahle nemoc nás připravila o miminko.“

Nemůžu zapomenout na noc, kdy mě žena vzbudila, schoulená v klubíčku a bolestí se třásla. Byli jsme asi měsíc a půl po prvním pokusu o umělé oplodnění na IVF klinice a do téhle noci vypadalo vše dobře. Donesl jsem jí léky na bolest a chleba, aby to nebrala na prázdný žaludek, ale bohužel v ten moment už nezabraly. Nezbývalo než být u ní, hladit ji po ruce a čekat, až vše přejde. Nic jiného se v tu chvíli nedalo dělat.

Pociťoval jsem bezmoc. Vidět milovaného člověka v bolestech a nemoct nic dělat, je srdcervoucí. Žena se přes bolest zvedla a utíkala zvracet na záchod. Pomáhal jsem jí zpět na lůžko a už volal 155. Tam mi moc nepomohli, máme přijet, až pokud prášky do pár hodin nezaberou. Křeče nakonec trochu utlumily dva Ibalginy a 50 kapek Algifenu. Nedovedu si představit, co si žena musela prožít.

Až po delší době jsme zjistili, co přesně endometrióza je. Zpětně jsem si uvědomil, že možná zrovna tahle nemoc nás připravila o miminko. Myslím, že na IVF klinikách by jedním z prvních vyšetření měl být hloubkový ultrazvuk pro případné zjištění endometriózy. Kdybychom o nemoci věděli dříve a jak s ní pracovat, zvolili bychom jiný a bezpečnější postup.

Proto doufám, že se tenhle příběh dostane k dalším lidem, aby nemuseli nikdy prožít takovou noc jako moje žena.

Článek Barča a její manžel: Cesta plná bolesti a naděje se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Těžko se žije bez stresu, kdy vás pravidelně a často v nevhodných situacích přepadá nutkavá potřeba na velkou, jenom narychlo hledáte nejbližší toaletu a modlíte se, abyste to stihli. Přemýšlíte nad každým jídlem, které sníte, a přitom vám přijde, že to s tím souvisí minimálně. Postupně jsem přijmula tvrzení, že problém je opravdu v mé hlavě, a tak nebylo překvapením, že jsem jednoho dne skončila s předpisem na antidepresiva v ruce. Od té doby jsem měla lepší období, horší období, ale problém se zažíváním vlastně nikdy nezmizel.

Situace se zásadně změnila v lednu roku 2023, kdy jsem se rozhodla vysadit antikoncepci po 14 letech užívání. Nebylo to proto, že bychom se s partnerem rozhodli mít dítě. Pouze jsem chtěla dát svému tělu čas, aby začalo opět fungovat přirozeně bez hormonů. S první příchozí periodou po vysazení jsem narovinu myslela, že umřu. Ochromila mě taková bolest, že jsem nebyla schopná vstát 2 dny z postele. Měla jsem neustálou potřebu na velkou a pocit, že moje tělo někdo obrací naruby. Ano, menstruace mě v posledních letech bolela více, vždy se mi zhoršilo zažívání, ale tohle bylo úplně něco jiného. 

Snažila jsem se uklidnit, že tělo potřebuje jednoduše čas, aby se s vysazením hormonů srovnalo. Když jsem ale další dva měsíce doslova brečela při menstruaci bolestí, nemohla spát a bylo obtížné dojít i na záchod, rozhodla jsem se navštívit svou gynekoložku. Její prvotní reakce byla k nezaplacení: ‚‚Tak otěhotněte a věřím, že se vše srovná‘‘. Namítala jsem, že v této životní fázi ještě nejsem. A tak jsem odcházela s receptem na velice silné prášky proti bolesti a doporučením vyčkat další 3 měsíce, jestli se s tím mé tělo samo vyrovná. 

Nevěděla jsem, co dělat jiného. Dobře, dám tomu čas. Hned následující měsíc jsem si ale začala uvědomovat, že se můj stav spíše horší. Bolesti a problémy se zažíváním nepřicházeli již pouze v období menstruace, léky proti bolesti byly v podstatě k ničemu a s další příchozí periodou nastalo již známé úplné vyřazení z běžného provozu. Nebyla jsem schopná dojít do práce, rušila jsem na poslední chvíli plánované akce. Času, kdy mi bylo v měsíci dobře, bylo spíš méně než více. Vše nakonec urychlil další symptom, který se projevil v květnu. Den nebo dva dny před předpokládanou menstruací jsem začala krvácet z konečníku. To mě opravdu vyděsilo a partner mě odvezl na chirurgii do nemocnice. Tamější doktoři ale na mně neshledali žádný zjevný problém a doporučili mi navštívit proktologii. Z proktologie jsem dostala doporučení na kolonoskopii. Co vám budu povídat, roztočil se kolotoč lékařských návštěv. Již několikrát zazněl výraz endometrióza, ale jako by tento problém pod nikoho nespadal. Připomínalo to takový lékařský mezioborový ping pong, kdy mě jeden lékař pinkal dalšímu. Až jsem narazila na skvělou paní doktorku na gastroenterologii, která mi vysvětlila, co přesně endometrióza je. Zároveň mi také potvrdila, že se již setkala s mnou popsanými příznaky právě u této diagnózy. Domluvily jsme se raději na kompletním gastro vyšetření, ale doporučení bylo jasné. Měla byste se obrátit na svou gynekoložkou, aby vám dala žádanku do centra endometriózy. A tak jsem se vrátila zpět na začátek.

Neváhala jsem a začala si dohledávat všechno možné o endometrióze. Díky DVTV a hezkému rozhovoru s Mishou Lebedou jsem také poprvé objevila Endotalks. Dostavil se pocit, že nejsem blázen a že možná nejsem jediná, kdo tápe a neví, jak řešit své dlouhotrvající problémy. Konečně mi přišlo, že nacházím odpovědi na moje otázky. Bohužel si ale pamatuji velice dobře reakci mé gynekoložky. Na můj nový nedávný symptom prohlásila: ‚‚Tohle spadá do oddělení chirurgie, s tímhle já vám nepomůžu. Pokud se vám to znovu stane, jeďte na chirurgii‘‘. Tak jsem jí předložila zprávu z nemocnice, a i další papíry ze všech svých posledních návštěv lékařů. Neustále opakovala, že nikdy neslyšela, že by se endometrióza takto projevovala. Vážně jsem se chtěla vyhnout situaci, kdy ‚‚radím‘‘ své doktorce informacemi, které jsem si přečetla na internetu. Vím, že pro některé doktory je to jako červený hadr pro býka. Ale co když se jednoduše zaměřuje pouze na moje vaječníky a nehledá dál? Koho jiného tedy oslovit, když se může jednat o endometriózu střeva? Najednou jsem jasně cítila, že musím za sebe bojovat a nenechat se tentokrát odbít. Po dalších 10 minutách diskuse jsem vítězně odcházela z ordinace s doporučením do Centra pro léčbu endometriózy u Apolináře a na specializovaný ultrazvuk.

Po dlouhé době jsem viděla světlo na konci tunelu. Tedy až do chvíle, kdy jsem zavolala k Apolináři a zjistila, že sice první volný termín na ultrazvuk je už za měsíc, ale termín objednání k lékaři je skoro až za 4 měsíce. Měla jsem před sebou vidinu celého léta s bolestmi a souvisejícími problémy. Naštěstí díky ultrazvuku (stejnému, který provádí gynekolog), doktorka u Apolináře ihned diagnostikovala hluboce infiltrující endometrióza na střevě a dostala jsem dřívější termín k setkání se specializovaným lékařem na začátku srpna. Prošla jsem raději znovu kolonoskopií a byla jsem objednána na magnetickou rezonanci. Ale víte co? Byla jsem poměrně šťastná. Šťastná, že mám po letech konečně diagnózu a že někdo mojí situaci řeší a snaží se nalézt řešení. A tak je prosinec 2023, skoro rok od rozhodnutí vysadit antikoncepci. Já jsem přibližně měsíc po operaci, kdy mi museli odstranit 12 cm střeva. V tuto chvíli se snažím věnovat především své rekonvalescenci a nějak si rovnám životní priority. A jak to bude s mým zažíváním dál? Nebudu lhát, v tuto chvíli to není úplně dobré, ale jednalo se o poměrně velký zákrok. Tak jen doufám, že tentokrát opravdu pomůže čas a nebude to horší než před operací … 😊

Ale proč s vámi sdílím tento poměrně dlouhý příběh? Nechci kritizovat naše zdravotnictví, i když bylo mnoho momentů, kdy jsem byla vážně naštvaná, nešťastná a bezradná. Jen bych chtěla svým příběhem podpořit ženy, které si taky třeba dlouhodobě nevědí rady. Dle statistiky trpí endometriózou každá desátá žena a na diagnózu se průměrně čeká neskutečných 7 let. Když to počítám, u mě diagnóza trvala přibližně 5 let. Proč se tedy o tomto problému tak málo ví? Jak je možné, že se neřeší více mezioborově? Že existuje něco jako endometrióza jsem se teprve poprvé dozvěděla před půl rokem. Není to snad důležité téma, když tento problém souvisí s plodností, která v dnešní době rozhodně není samozřejmostí?

Tímto chci dodat odvahu všem ženám, aby se nebály svůj problém řešit. I když vám to bude nepříjemné, i když se už budete cítit jako hypochondři, pokud vás podobné symptomy trápí, je správné situaci řešit. Pokud tento příběh pomůže alespoň jedné ženě, budu šťastná. @Endotalks slibuji, že jakmile se budu cítit lépe, ráda bych navázala spolupráci, abych vám pomohla s vaší důležitou činností.

Eliška, Praha

Článek 12 centimetrů střeva a roky nejistoty: Příběh Elišky se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Můj příběh s endometriózou začal v srpnu minulého roku při běžné roční kontrole u gynekologa. Na ultrazvuku objevil „stín“ na děloze, který po sérii dalších vyšetření vedl k diagnóze adenomyózy. Do té doby jsem o endometrióze nic nevěděla. Bolestivou menstruaci a ovulaci, která mě trápila už rok a půl, jsme já i můj lékař považovali za něco „normálního“, s čím se nedá nic dělat.

Bylo mi 32 let a na každém vyšetření se mě ptali: „A kdy tedy plánujete děti? Měla byste co nejdřív, s touto nemocí to půjde těžko.“ Doporučovali mi IVF jako nejlepší možnost.

Pobyt v nemocnici a osamělost

Nikdy předtím jsem v nemocnici nebyla, ale na diagnostické laparoskopii v říjnu jsem si plně uvědomila, jak osaměle se člověk může cítit, i když má kolem sebe své blízké. Zároveň jsem pochopila, jak jsou ženy neuvěřitelně silné – když je potřeba, dokážeme najít odvahu a sílu k čemukoliv.

Ztracená opora ve vztahu

V té době jsem byla ve vztahu, a i když se můj tehdejší přítel staral, naše komunikace vázla. Když jsem se po všech těch vyšetřeních ocitla v panice a chtěla se s ním bavit o endometrióze, o možnosti mít děti, úplně se zablokoval. Mluvit o diagnóze ho nezajímalo a na otázku dětí mi řekl jen to, že je zatím nechce, neví, co bude, a chce cestovat.

Nikdy nezapomenu na telefonát, když jsem jela na pooperační kontrolu měsíc po laparoskopii. Věděla jsem, že se mě lékaři znovu budou ptát na děti, na partnerův spermiogram a budou mi dávat kontakty na IVF. Byla jsem zoufalá, měla jsem strach a úzkost mě úplně pohlcovala. Prosila jsem ho, ať mi alespoň řekne, jestli si dokáže představit mít děti za rok, dva, kdykoliv. Měla jsem pocit, že potřebuji alespoň nějakou jistotu, nějakou oporu. Odpověděl jen suše, že neví a nedokáže říct, kdy na to bude připraven.

Ten den se mi už neozval. A ani další dny. Jako by se bál dalšího „nátlaku“. Nakonec jsem se na něj už nedokázala ani podívat a po pár týdnech vztah ukončila.

Nově nalezená síla a uvědomění

V ten moment se ve mně něco zlomilo. Jako bych najednou dospěla – se vším dobrým i zlým, co k tomu patří. Uvědomila jsem si, jak bizarní byla situace, kdy jsem se někoho doprošovala o podporu, porozumění a soucit. Cítila jsem se sice sama, ale zároveň silnější než kdy dřív. Došlo mi, že zvládnu všechno, co budu chtít, raději sama než v nefunkčním vztahu plném nejistoty.

Zároveň jsem si jasně uvědomila, jak důležitá je pro mě rodina a jakého chci mít vedle sebe partnera – někoho, o koho se mohu opřít, kdo tu bude pro mě v dobrém i zlém.

Nová láska a nový pohled na život

Po pár měsících jsem potkala svého současného přítele. Od začátku spolu mluvíme o všem otevřeně, zajímá se, je mi oporou a je to ten nejmilejší a nejhodnější člověk, kterého jsem kdy poznala.

Když jsme se jednou bavili o tom, jak bychom zhodnotili minulý rok, řekla jsem, že rozhodně ne negativně. Z šoku z diagnózy, paniky a úzkostí jsem se posunula k mnohem sebevědomější a silnější verzi sebe sama. Díky těmto zkušenostem jsem si uvědomila, co v životě chci a koho chci mít po svém boku.

Ti, kdo věří v sílu myšlení, by možná řekli, že přesně takto to funguje – když se rozhodnete, co chcete a kým (i s kým) chcete být, vesmír vám to nějakým způsobem pošle do cesty. I když je to někdy těžké, věřím, že i ty špatné věci, které se nám dějí, nás mají něco naučit. A hlavně – psychika je klíčová u každé nemoci.

Přeji všem hodně síly a víru v sebe!
Bára

Článek Bářin příběh: Od diagnózy k síle a novému začátku se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Jsem z Brna, kde žiji celý život.
Můj příběh začíná někdy ve 12 letech, kdy jsem dostala menstruaci. Vždycky jsem hodně krvácela a měla silné křeče.
Běžně dostupné prášky proti bolesti nezabíraly. Většinou jsem nešla do školy nebo mě poslali domů, kde jsem pak vyčerpáním usnula na několik hodin.

První gynekologické kontroly a ignorace příznaků

Když jsem začala chodit na gynekologii, paní doktorka mi jen řekla, že menstruace prostě bolí a že se to po porodu zlepší, což mi k ničemu nebylo, když mi bylo 17 let. Nikdo ani nikdy nenavrhl, abych šla na nějaké specializované vyšetření.

Další zdravotní komplikace

Od cca 15 let jsem začala trpět na velmi náhlé průjmy, několikrát týdně. Na to mi bylo pouze řečeno, že to je psychické, jelikož naše rodinné soužití nebylo zrovna ideální, a to mi na psychice nepřidávalo.

Léky na bolest a stále žádná diagnóza

Jak šel čas, člověk si tak nějak začal zvykat. Když jsem přešla k jiné gynekoložce, dostala jsem alespoň léky na bolest na předpis – opiáty a čípky, což mi pomohlo netrpět tolik, ale musela jsem je brát už dva dny před začátkem menstruace. Ani hormonální antikoncepce problémy nijak nezlepšila.

Cysta a zpožděná diagnóza endometriózy

Po nějaké době gynekolog zahlédl cystu, která vlivem vyšetření praskla. Nastala doba covidu a vyšetření u specialisty se oddalovalo. Když jsem se na něj dostala, cysta už tam nebyla, zato byla diagnostikovaná endometrióza. Po letech bolesti takových, že jsem si musela sednout na ulici, nemohla jsem na stolici, ale zároveň měla průjem.

Plánování rodiny a zhoršení zdravotního stavu

Vždycky jsem věděla, že si přeju děti, ale po rozvodu jsem delší dobu neměla stálého partnera. Nyní mám partnera dva roky a oba bychom si miminko přáli. Cca půl roku jsme se snažili, ale vnitřně jsem cítila, že je problém. Potíže se mi zhoršily i mimo cyklus.

Návrat do endocentra a šokující zpráva

Vrátila jsem se tedy zpět do endocentra v rámci CAR01 na Obilním trhu. Zjistilo se, že ovulaci každý měsíc nemám. Hormony také nejsou v pořádku. Endometrióza se rapidně zhoršila. Jedná se o hlubokou infiltrující endometriózu rektovaginálního septa. Rovnou se mluvilo o operaci za přítomnosti chirurga, gynekologa a onkologa. Partner bohužel také není zdrav. Než proběhne operace, není možné ani umělé oplodnění.

Před operací a nové obavy

Operace je plánovaná na konec září, již jednou byla odložena. Bojím se, ale vím, že jiná cesta není. I když existuje možnost, že přijdu o vejcovody nebo budu mít vývod, chci podstoupit vše, aby se nám splnil sen o miminku a já měla život jako normální člověk.

Pocit úlevy po diagnóze

Vlastně se mi s diagnózou paradoxně ulevilo, protože jsem si už připadala jako hypochondr a okolí, i když se snaží, moje problémy nechápalo. Teď mám pocit, že se na celou situaci dívají s větším respektem.

Článek Iveta: Cesta k diagnóze byla dlouhá, teď se chci uzdravit se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Moje menstruace byla až do dvaceti let bezproblémová. Vše se změnilo po vysazení antikoncepce – začaly silné a bolestivé menstruace, migrény a nevolnosti, které mě někdy přivedly až ke zvracení.

S manželem jsme se snažili o miminko, ale dlouhé čtyři roky se nám nedařilo. Tehdy mi ještě nikdo endometriózu nediagnostikoval. Nakonec se stal zázrak – ve 25 letech jsem otěhotněla a narodil se mi zdravý syn.

První operace

Když měl syn půl roku, objevily se další problémy. Bolesti podbřišku při sportu, pohlavním styku i větší námaze mě donutily vyhledat lékaře. Můj gynekolog našel nález mezi tlustým střevem a dělohou, ale nevěděl, co to přesně je. Poslal mě na magnetickou rezonanci do Opavy, kde mi primář sdělil, že s tím „musím naučit žít“ a operace není možná.

Odcházela jsem v slzách zpět ke svému gynekologovi. Naštěstí mi pomohl – zavolal na endometriózní kliniku v Ostravě. Tam mi pan docent Šimetka diagnózu endometriózy potvrdil.

V roce 2016 jsem podstoupila svou první operaci, která trvala čtyři hodiny. Po ní se mi na několik let ulevilo. Nasadili mi lék Visanne (Zafrilla), který jsem brala v kuse, aby mi zastavil menstruaci.

Druhá operace a ztráta dělohy

Poslední rok 2021 se bolesti opět vrátily – zpočátku jen při pohlavním styku, později i při pohybu, a nakonec i v klidovém režimu. Na kontrole v Endo Ostrava mi pan primář Kümpl doporučil další magnetickou rezonanci. Výsledky ukázaly, že endometrióza se rozšířila na tlusté střevo a dělohu.

Dne 7. dubna jsem nastoupila do nemocnice na konzultaci. Primář mi ukázal video z magnetické rezonance – děloha byla prorostlá endometriózou, zvětšená a zdeformovaná. Doporučil její odstranění.

O den později, 8. dubna, jsem podstoupila operaci. Dělohu mi odebrali a odstranili ložiska na tlustém střevě. Hrozila mi resekce střeva, ale naštěstí k ní nakonec nemuselo dojít.

Hledání psychické rovnováhy

Momentálně jsem na nemocenské a snažím se psychicky vyrovnat s tím, že už nemám dělohu. Jsem vděčná, že mám zdravého syna, ale i tak je to pro mě těžké.

Děkuji, že jsem mohla sdílet svůj příběh. Pokud bych mohla nějak pomoci nebo se podělit o své zkušenosti, jsem tady pro vás. Moc si vážím práce, kterou děláte pro ženy s endometriózou.

S pozdravem,
Milena Osadníková

Článek Milena: můj příběh s s endometriózou se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Porody jsem měla oba císařským řezem, přirozeně se mi rodit nepodařilo. Obě děti jsem dlouho kojila, což znamenalo, že jsem neměla menstruaci ani bolesti. Ty se vrátily, když měla moje druhá dcera asi dva roky. Bolesti přicházely dva dny před menstruací a pokračovaly i první dva dny krvácení. Jeden měsíc to bylo snesitelnější, jiný měsíc jsem měla pocit, že bych bolestí mohla lézt po stěnách. Bylo to k nevydržení.

Nezájem lékařů a první zklamání

Na Slovensku není o endometrióze dostatečná osvěta, což je obrovská škoda. Od své gynekoložky jsem se dočkala jen ujištění, že je vše v pořádku, a jediné, co pro mě může udělat, je poslat mě na konzultaci do Čadce. Tam mě lékař doslova vysmál – prý bolestivou menstruaci má každá druhá žena a moje zvětšené břicho je jen důsledek přibírání na váze. Cítila jsem se jako hadr, úplně ponížená.

O tři měsíce později jsem kvůli silným bolestem skončila na pohotovosti. Rozhodla jsem se do Čadce vrátit. Tentokrát jsem narazila na laskavou paní doktorku, která mě vyšetřila a šla se sonem za Dr. Bielikem. A najednou jsem měla termín operace.

Diagnóza, která mi změnila svět

Přišel den operace a s ním i diagnóza – hluboká endometrióza. Zhroutil se mi celý svět. Dlouho jsem o tom nedokázala mluvit. Když jsem byla sama, často jsem plakala, protože jsem to nechtěla přijmout. Trvalo mi rok, než jsem se s tím smířila. Dnes jsem ale ráda, že mi do života přišla, protože mě donutila změnit se, hledat cestu k sobě a ke zdravějšímu životnímu stylu.

Hojení po operaci trvalo dlouho – nejen fyzicky, ale i psychicky. V nemocnici mi nikdo nic nevysvětlil, moje gynekoložka jen suše prohlásila: „Nebojte se, Lenko, to přeléčíme. Dáme vás na půl roku do umělého přechodu a uvidíme.“ Byla jsem v šoku. „Prosím?!“ Tohle jsem nechtěla. Požádala jsem o zdravotní dokumentaci a už jsem se tam nikdy nevrátila.

Hledání vlastní cesty

Začala jsem si sama hledat informace a první, na koho jsem narazila, byla Gabriela Tuatti. Popsala endometriózu jako svou učitelku, a to mě inspirovalo – začala jsem ji tak vnímat i já. Chtěla jsem slyšet různé odborné názory, a tak jsem se vydala na konzultace k Dr. Kaščákovi do Trenčína. Přijal mé rozhodnutí jít přírodní cestou a uzdravit se jinak. Třetí konzultaci jsem absolvovala v Praze u Dr. Drahoňovského, přesně rok po operaci.

To byla konzultace, kterou jsem potřebovala hned po operaci. Seděla jsem v jeho ordinaci dvě hodiny, nejdřív si pečlivě přečetl mé zdravotní záznamy, vyslechl mě, poté mě vyšetřil a vysvětlil mi možnosti léčby. V ten den jsem si i poplakala, ale zároveň jsem si v sobě uzavřela jedno velké rozhodnutí – další operace už nebude. Uzdravím se přírodně.

Symbolické uzdravení a nový začátek

Za rok od operace jsem prošla velkou proměnou. Po dlouhém hledání a zkoušení jsem našla cestu, která mi pomáhá. Nejdřív mě přitahoval léčivý náramek – nechala jsem si ho vyrobit tak, aby byl spojený s ženskou energií a menstruačním cyklem. Přesně rok po operaci se mi náramek roztrhl. A ve stejný měsíc jsem poprvé zažila bezbolestnou menstruaci.

Zamýšlela jsem se nad tím, co to znamená, a nakonec jsem si řekla, že splnil svůj účel. Sebrala jsem korálky a u moře jsem je obřadně vhodila do vody. Cítila jsem obrovskou úlevu.

Dalším důležitým krokem bylo, že jsem po 15 letech dala výpověď v práci. Rozhodla jsem se věnovat svému zdraví a sama sobě. Začala jsem se více hýbat, cvičit jógu, endo cvičení, meditovat. V únoru jsem začala otužovat. Našla jsem úžasnou terapeutku Mišku, která mě provedla rituálem Menarché – oslavou první menstruace. Byl to neuvěřitelně silný zážitek a vím, že až přijde čas, moje dcery si tímto rituálem také projdou.

Změna stravy a nový pohled na menstruační cyklus

Po poslední konzultaci v Praze jsem radikálně změnila jídelníček. Vyloučila jsem lepek, cukr a červené maso. Jím jen krůtí a kuřecí maso, hodně ovoce a zeleniny.

Díky endometrióze jsem se naučila jednu zásadní věc – menstruační cyklus je dar a měli bychom ho přijmout. Když přijde „náš den“, měli bychom si dopřát odpočinek, protože všechno ostatní počká.

Poselství pro ostatní ženy

Věřím, že můj příběh pomůže dalším ženám přijmout situaci, ve které se ocitly. Všechno, co se nám v životě děje, přichází z nějakého důvodu. A hlavně – nenechte se odbýt! Bolesti nejsou normální, a i když je má každá druhá žena, neznamená to, že je to v pořádku. Může to být právě endometrióza!

Velké díky patří mé rodině a manželovi za podporu. Když bylo nejhůř, byl tu pro mě a mohla jsem se mu vyplakat na rameni. Stejně tak děkuji mým kamarádkám, které mi pomohly v nejtěžších chvílích po operaci.

Přeji nám všem hodně zdraví! ❤️

Článek Môj príbeh s endometriózou ako životnou učiteľkou se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Článek Hanin boj s endometriózou: nenechte se odbýt! se nejdříve objevil na ENDOtalks.