Monika:

„Nesnesitelné bolesti mě poslaly k zemi a já se zvládla už jen doplazit za sestrou, ať zavolá záchranku.“

Silných a většinou nelehkých zážitků s endometriózou mám nespočet, ale kdybych měla vypíchnout jeden nejsilnější, byla by to první operace, a to proto, že se odehrála za ne úplně standardních podmínek, nebo alespoň ne takových, jaké jsem u první operace čekala. Na konci ledna 2021 jsme se s kamarádkou vydaly na delší procházku, na konci které jsem začala pociťovat silné bolesti v podbříšku. O endometrioze jsem v té době již věděla a byla jsem s ní sledována, ale i tak mě napadlo, jestli jsem se vzhledem k zimnímu počasí nemohla nachladit, tak jsem se objednala k doktorovi. Můj gynekolog pomocí ultrazvuku zjistil, že cysta, kterou jsem měla na vaječníku, narostla na 10 cm a objevila se další, na druhém vaječníku, ale dle jeho slov měla mít cca 2 – 3 cm. Poslal mě tedy na konsiliární vyšetření s tím, že se tam domluvíme na operaci. Vyšetření mě čekalo přibližně 14 dní poté a jeho výsledek mě nemile překvapil. Pan doktor v nemocnici také našel dvě cysty, ale obě ve velikosti cca 10 cm, přirostlé k sobě a ke všem dalším orgánům a určil také diagnózu “Frozen Pelvis”. Informoval mě o tom, že nemůže vyloučit operaci na střevě a také na močovém měchýři a poučil mě také o všech rizicích. Byla jsem v šoku a nejvíc jsem se bála rizika dočasné stomie. Také mi sdělil, že vzhledem k srůstům je možné, že budu mít také poškozené vejcovody. Začali jsme tedy plánovat operaci. Kvůli nepříznivé situaci okolo covidu ve zdravotnictví byly čekací lhůty pro operaci vzhledem k závažnosti stavu příliš dlouhé, proto jsem objela několik specializovaných středisek. Poslední na seznamu bylo ÚPMD v Praze, kam už jsem se bohužel nedostala. Pár dnů po nástupu do nové práce, když jsem se začala připravovat na online školení, se dostavily nesnesitelné bolesti. Chvíli jsem čekala, zda neodezní, ale naopak se zhoršovaly. Začalo se mi těžce dýchat, bolest vystřelovala až do pravého ramene, proto jsem se doplazila po zemi do pokoje mojí sestry, která mi zavolala sanitku. Nebyla jsem schopná se vůbec pohnout, pomohla mi tedy se obléct, sbalit to nejnutnější, co bych mohla potřebovat a během chvilky u nás zvonili záchranáři. Chvíli poté, co přijeli, jsem k tomu všemu začala zvracet. Napíchli mi tedy kanylu, dostala jsem kapačku a pomocí vozíčku mě výtahem dopravili dolů až do sanitky. Na bolest mi bohužel nic dát nemohli, aby nebyla zkreslená potřebná vyšetření. Po příjezdu do nemocnice se mě okamžitě ujala paní doktorka. Přes silné a nepřestávající bolesti bylo vyšetření náročné, myslím, že pro nás obě. Rozhodla tedy o hospitalizaci. Během chvilky za mnou na pokoj přišli dva páni doktoři a sdělili mi, že se do břicha budou muset podívat. Až ve chvíli, kdy mi dávali k podpisu souhlas s operací a jejími riziky mi došlo, co přesně tím myslí a že to nebude jen další vyšetření, po kterém by mi dali analgetika a poslali mě domů. Do dvou hodin jsem byla na sále. Jak jsem tušila, potvrdilo se, že mi praskla cysta. Tato zkušenost však nebyla nejsilnějším zážitkem jen kvůli tomu, co se odrehálo s mým tělem, ale také proto, že jsem byla až dojatá tím, jak byl zdravotní personál, od záchranářů, přes doktory a sestřičky až po sanitáře milý, empatický a vstřícný. Zážitek z celé situace byl díky nim o dost méně traumatizující.

Sestra Moniky:

„Vůbec jsem netušila, co všechno ji čeká, jestli a jaká léčeba existuje.“

Když přemýšlím nad tím, jaký okamžik spojený s endometriózou mé sestry Monči byl pro mě nejsilnější, pamatuji si jich víc. Všechny ve mně tehdy i teď vyvolávají nejrůznější pocity jako strach, smutek, vztek, ale i hrdost, obdiv a vděčnost. Už jsou to čtyři roky, co jsem se dozvěděla, že má Monča endometriózu a že nějaká taková nemoc vůbec existuje. Pamatuji si, že jsem jela vlakem, když v tom mi přišla zpráva: „Našli mi cysty“. Sestra už nestihla napsat nic dalšího, protože ji čekalo další vyšetření. Ty minuty, než se znovu ozvala byly nekonečné. Bála jsem se o ni. Jsou ty cysty zhoubné? Můžou ohrozit její život? Sesypala jsem se. Vůbec jsem netušila, co všechno ji čeká, jestli a jaká léčeba existuje a jak to ovlivní její budoucí život. Uklidnilo mě, když jsem se dozvěděla, že nejde o zhoubné onemocnění. Nikdy před tím jsem o téhle diagnóze neslyšela. Po zjištění, jak je u žen časté, nechápu, proč se o endometrióze nemluví víc. Jsem proto velice rád, jak organizace EndoTalks zvyšuje povědomí ve společnosti. Může tím pomoci totiž také lidem, jejichž blízká osoba se s tímto zdánlivě nenápadným onemocněním potýká.

Článek Monika a její sestra: Cesta plná bolesti, strachu a vzájemné podpory se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Katarina:

„Nebylo lehké se srovnat s tím, že neexistuje lék a že pravděpodobně nebudu mít nikdy děti.“

Slovo endometrióza ve mně vyvolává především bezmoc. Není jednoduché čekat na diagnózu, když jste vystrašená a nechápete, co způsobuje ty velké bolesti. Po zjištění, že je to skutečně endometriózou, se mi ulevilo, ale pouze na chvíli. Začala jsem totiž víc hledat a zjišťovat, o jakou nemoc jde. Zachvátila mě panika – srůsty, bolesti, neplodnost, hormony, neléčitelná nemoc… Nebylo lehké se srovnat s tím, že jde o dlouhodobou záležitost, možná doživotní. Že neexistuje lék a že pravděpodobně nebudu mít nikdy děti. Myslím, že jsem se už smířila alespoň s tím, že „endo“ je mou součástí. S tím nějakým způsobem pracuji. Po třech laparoskopiích, dvou umělých oplodněních IVF, dvou potratech a stovkách hodin v bolestech kvůli křečím, cystám, nepříjemným gynekologickým vyšetřením a dalšímu, stále bojuji. Jsem nepopsatelně vděčná za osvětu v oblasti endometriózy. Je to nemoc, o které společnost stále nic neví, přitom jí trpí každá 10. žena! Děkuji celému EndoTalks! A vy, Endoholky, držte se!

Iveta, maminka Katariny:

„Našla jsem dceru kolikrát ležet na zemi v klubíčku, nebyla schopná sama vstát.“

Všechno to začalo bolestivou menstruací. Katce nebývalo dobře, nemohla jít do školy a často zůstávala doma. Někdy jsem musela odejít z práce, protože mi volala, že má tak hrozné křeče, že se nemůže ani hnout. Našla jsem ji kolikrát ležet na zemi v klubíčku, nebyla schopná sama vstát. Myslela jsem, že mi pukne srdce. Pomohly prášky a teplé obklady, po chvíli usnula vyčerpáním a já byla šťastná, že netrpí. Po několika kontorolách u lékařů jsme dostaly diagnózu – endometrióza. Jsem na dceru velice pyšná a obdivuji ji za to, čím vším zvládla a nadále zvládá procházet. Tolik bolesti, co musela přetrpět. A já cítím bezmoc, protože jí nejsem schopná pomoci. Je pro mě inspirací a vzorem, protože i po tolika letech života s endometriózou je ve všech ohledech ještě statečnější než kdy předtím. Snaží se bojovat a nevzdává se.

Článek Katarina a její maminka: Cesta s endometriózou plná bolesti a síly se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Gabča Zemanová:

„Když jsem se po 7 hodinách na sále probudila na JIP, lékař mi oznámil, že mám vývod střeva.“

Když se řekne slovo „Endometrióza“, které pro mě bylo ještě před 2 lety zcela neznámé onemocnění, vybaví se mi nesčetně silných okamžiků s ní spojené. Od prvotního, kdy mi byla diagnóza DIE – endometrióza rektovaginálního septa oznámena a já vůbec netušila, co mě vlastně čeká, až po několik dalších. 

Tím nejsilnějším okamžikem pro mě ale byl jednoznačně den 25.8.2021, kdy jsem podstoupila velmi těžkou a náročnou operaci. Tehdy mi bylo 27 let. Když jsem se po 7 hodinách na sále probudila na JIPu, lékař mi oznámil, že mám vývod. Byl to jako zlý sen a já myslela, že to nemohu zvládnout. Nedokázala jsem se na své břicho a stomii ani podívat, natož se o vývod starat. Naštěstí mám ve svém životě anděla strážného, moji maminku, která mi se vším velmi pomáhala a pečovala tak i o mou stomii celých 5 měsíců. Zároveň pro mne bylo velmi těžké, když pár dní po operaci se maminka učila za pomoci stomické sestřičky, jak se o stomii starat. Já jsem pouze plakala a říkala si, proč zrovna já? Nakonec jsem vše zvládla a dočasně se se stomií naučila žít. Nebylo to vše ale jen o vývodu. Vůbec přijmout toto onemocnění a žít s tím, je pro mě velmi těžké. Snažím se ale vše brát s úsměvem a s pokorou. Během intenzivního roku a půl a celkem 4 operací toho bylo mnoho těžkého ke zvládnutí, ale to by vydalo na menší knihu. 

Čas uběhl jako voda a já už mám dokonce rok od zanoření vývodu. Teď zpětně se to zdá až neuvěřitelné, ale občas se mi i po „Pucíkovi“, jak jsme s maminkou s oblibou stomii říkaly, zasteskne. Byla to jedna epizoda mého života, velmi intenzivní a náročná, ale přesto jsem díky všemu, co jsem si prožila, o to více silnější. Vždy už budu žít s velkým strachem, co endometrióza bude nadále dělat a zda li vůbec budu moci být někdy maminkou. 

Nesmím zapomenout na poděkování za profesionální péči a starost panu dr. Drahoňovskému z ÚPMD a panu dr. Havlůjovi z FNKV, protože bez nich by to vše bylo o mnoho těžší. A v neposlední řadě, patří největší dík mojí mamince, bez které bych dodnes nic nezvládla! 

Maminka Gabči:

„V den operace pro mě bylo nejemotivnější dceřino sdělení, že jde na sál a že mě má ráda.“

Můj těžký životní příběh s onemocněním mé dcery začal v lednu 2021, kdy lékaři z nemocnice Na Homolce pojali podezření na Endometriózu, což se potvrdilo v červnu po diagnostické operaci. Velmi silným okamžikem pro mne bylo sdělení lékařů, že je nutná další operace s resekcí tlustého střeva. V té chvíli jsem si ale nedovedla představit, co dceru i mě čeká, neboť jsem stále nevěděla, co obnáší diagnóza Endometrióza DIE. Nyní to vím a je to o to těžší, že dcera je svobodná a bezdětná.  Čekalo nás mnoho silných zážitků, většinou psychicky velmi náročných a bolestivých. 

Multioborovou operaci prováděli úžasní lékaři v ÚPMD v Podolí dlouhých 7 hodin. Ten den pro mě bylo nejemotivnější sdělení mé dcery, že jde na sál a že mě má ráda. Bylo to krátce po 7 hodině ráno. V zaměstnání jsem ten den nemohla vydržet a ve 13 hodin jsem čekala před operačním sálem. Dalším nejbolestivějším momentem bylo sdělení lékařů o operačním zákroku, který skončil vývodem a sdělením, že část endometrií museli na močovodech ponechat. Poté přišel nejbolestivější moment, kdy dceru převáželi na oddělení JIP a já jsem měla možnost ji spící doprovodit a v pláči jsem si v duchu říkala, že zatím neví, co ji potkalo. Obávala jsem se její reakce. 

Ve spoustě komplikací, které dcera překonávala, bylo neskutečně těžké překonat i strach a s pozitivní náladou psychicky podpořit dceru před plánovanou reoperací po 14 dnech od velké operace. Po rozhodnutí konzilia k tomu naštěstí nedošlo.

Nejbolestivějších momentů bylo mnoho, jak jsem již podotkla a je těžké vypsat ty nejsilnější. Dalším těžkým momentem bylo vidět poprvé moji dceru ve sprchovém koutě se sáčkem na břiše. 

Vše jsme s dcerou zvládly, na doporučení lékařů, zda li nechce dcera péči psychologa jim odpověděla, že to zvládne s mámou. Pro mne nejvíce motivující slova… Zvládla jsem to i já, jak psychicky, tak i bezmeznou a láskyplnou každodenní péčí o dceru. Náš příběh, který trvá od ledna 2021 je určitě na delší sepsání, než co obnáší těchto pár řádků, neboť se dcera stále potýká s určitými komplikacemi.

Chtěla bych touto cestou poděkovat všem lékařům a nemocničním personálu ÚPMD a FNKV, kteří pečovali o moji dceru. Se strachem a obavami budeme bojovat dál, věřit a doufat. 

Článek Gabča a její maminka: Společně v boji s endometriózou a životem s vývodem se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Romana:

„Kdyby se problém řešil dříve, nemusela jsem se dostat až do posledního stádia nemoci.“

Nejsilnější moment jsem zažila na vyšetření ve specializovaném pracovišti. Lékařka mi provedla vnitřní ultrazvuk a ihned při prvním pohledu na přístroj řekla, „to vás musí hrozně bolet“. Rozbrečela jsem se. Potvrdila mi několik ložisek endometriózy. Rozplakalo mě tehdy, že mi někdo konečně věří moje bolesti. Do té doby jsem roky poslouchala od své obvodní gynekoložky, že bolesti v podbřišku jsou „normální“, že to mám od zad a podobně. Bolesti jsem měla i při pohlavním styku, ale kontroly nic neodhalily a vždy jsem jen dostala recept na léky proti bolesti. Tahle specialistka byla tak milá a vstřícná. Měla jsem chuť ji obejmout a na chodbě pak hrozně zařvat, že jsem si bolesti nikdy nevymýšlela! Protože když jsem měla silnou menstruaci, na čas ji sice zastavilo nitroděložní tělísko, ale bolesti byly stále větší. Teprve až když když byly na denním pořádku, poslala mě má gynekoložka na specializované pracoviště. Kdyby se problém řešil dříve, nemusela jsem se dostat až do posledního stádia, kterým je hluboká infiltrující endometrióza. Přišla jsem o všechny ženské orgány, o slepé střevo (hrozil mi i dočasný vývod) a kvůli komplikacím při operaci jsem postoupila další dvě opravné operace. Už je to pět měsíců a já se pořád zotavuji. Na břiše mám velkou vertikální jizvu (a několik dalších po laparoskopii). Naštěstí mám dvě krásné děti, díky umělému oplodnění. A teď už konečně vím, proč jsem nemohla otěhotnět přiroznou cestou. 

Partner Romany:

„Až postupem času mi došlo, jak muselo být pro ženu složité žít každý den s bolestmi.“

Zpočátku jsem situaci nevěnoval velkou pozornost. Partnerku pořád bolelo břicho. Asi na to trpí nebo je na vině strava, říkal jsem si. Až postupem času jsem si začal uvědomovat, jak muselo být pro ženu složité žít každý den s bolestmi. A podepisovalo se to na její psychice, což mělo neblahý vliv také na náš vztah. O to silnější byl pocit uvědomění ve chvíli, kdy mi sdělila, že s tím šlo už dávno něco dělat. Představoval jsem si, jak se asi musí cítit. Frustrace a zlost střídá naději a štěstí. Od té doby, co zná svou diagnózu, jsem u ní začal vnímat určitý klid. Už známe příčinu a hlavně řešení. A to nám dodává pozitivní energii potřebnou na cestě k vnitřnímu klidu.

Článek Romana a její partner: Cesta k uznání bolesti a klidu po diagnóze se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Článek Markéta: Bolest mi nevzala sílu žít se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Své bolesti v době menstruace a únavu jsem konzultovala i s jinými lékaři, s praktickou doktorkou, imunologem apod.
Když mi doktoři řekli, že je to normální, brala jsem to jako fakt a každý měsíc užívala v tyto dny na bolest ibalgin či ibuprofen, samozřejmě nejen jeden. Stejně mi ale přišlo divné, že v mém okolí nebyl snad nikdo, kdo by měl takové bolesti a kdo by snad kvůli nim zůstával doma.
Při studiu na vysoké škole jsem nastoupila do práce a postupem času se bolesti zhoršovaly a už nestačilo sníst pár léků.
Ze začátku jsem v práci chyběla 2 dny v měsíci, po nějaké době jsem si zkrátila pracovní úvazek, potom jsem změnila práci, kde se ale nic nezlepšilo a každý měsíc jsem si brala více dnů na práci z domova „Home Office“ nebo dovolené či Sick Days – těch jsem měla za měsíc tolik, co je povoleno za rok, takže to bylo jen krátkodobé řešení problému.
Mezitím jsem několikrát změnila gynekologa a stále bez výsledku, vždy mi bylo řečeno, že je vše v naprostém pořádku.

Ve 26 letech jsem se vdala, ale ani po roce jsme se nedočkali žádného miminka.
Na gynekologii to do té doby vypadalo jako bych byly zcela zdravá až na to, že mě prostě bolí při menstruaci břicho. Mě to ale začalo být divné. Taky jsem si začala všímat, že mám „nafouklé břicho“, které jsem dříve nemívala. Po probuzení jsem už nemívala břicho jak obrácený lavor, ale spíš jsem vypadala jak těhotná. O to víc jsem vypadala těhotná v průběhu dne, kdy člověk musel fungovat.

Místo upnutých džínů, které mi začaly být velmi nepříjemné, jsem musela nosit volné šaty, dlouhé volné sukně, prostě oblečení, které by bylo pohodlné a zároveň zakrylo břicho.

Někdy mě dokonce pustili v tramvaji sednout (asi jsem opravdu vypadala jako těhotná), což mi nevadilo, protože trpím závratěmi a často omdlévám, ocenila jsem tedy, že jsem nemusela v tramvaji stát. 

Přes manžela jsem začala chodit k jedné paní gynekoložce, což byla dcera od manželovy studentky angličtiny. Byla to první doktorka, která se mě ptala na různé věci,  jako jestli někdo v rodině měl s bolestmi břicha potíže (což měla moje maminka, která byla na embolizaci myomu – tento výkon je ale možné provádět jen ženám po porodu, v podstatě ucpou děložní cévu a tím myom „odumře“). Jenže ta vzápětí otěhotněla a já byla přesunuta k jiné doktorce. Jednalo se o soukromou kliniku, kde se za každé vyšetření platilo dost peněz. Já ale byla odhodlána už konečně začít situaci řešit a byla jsem ochotna za to i zaplatit požadovanou (a dost vysokou) částku.

Následně mi v mých 27 letech paní gynekoložka, u které jsem místo té původní pokračovala, objevila malý myom. Ten se však během roku proměnil v myom větší 3cm, vyklenující se do dělohy a bylo mi řečeno, že zřejmě brání otěhotnění a měl by se vyoperovat. Na žádance k operaci paní doktorka výslovně uvedla jména lékařů, kteří si mě mají vzít na starost – prof. Mára, Dr. Švabíková nebo prof. Kužel. Jednalo se o Dr. Šaškovou, která kromě soukromé kliniky pracuje také na gynekologickém oddělení u Apolináře.

Operaci jsem si domluvila právě u Apolináře. Přijímala mě paní doktorka Hlinecká, které jsem řekla, že bych ráda dohodla operaci s jedním z výše uvedených lékařů na žádance, zejména jsem odkázala na prof. Máru, ke kterému chodila moje maminka a byla s ním spokojená. Načež mi bylo sděleno, že výše uvedení lékaři nepřichází v úvahu a že ona zastupuje Dr. Máru a že on tam nepracuje. Bylo mi to dost divné, protože jsem věděla, že tam tito lékaři pracují, ale pochopila jsem, že je těžké se k nim dostat. Nicméně paní doktorka mi nijak sympatická po tomto sdělení nebyla.

Na ultrazvuku, který prováděla jiná tamní doktorka (Jelena Svjatkina), mi bylo sděleno, že kromě myomu – a vlastně se nakonec jednalo o dva myomy, co vypadaly jako jeden velký myom – je tam polyp a bylo by potřeba vyoperovat právě ten polyp. To se nakonec také stalo. Myom je prý malý a musel by se operovat laparoskopicky, tedy přes břicho, což je prý zbytečný zásah do těla, když je myom tak „malý“ – v té době měl 1,5 cm.

Paní doktorka, která mě na operaci připravovala, mě ujistila, že s odstraněním polypu by měly mé bolestivé menstruace zmizet – přišlo mi to trochu jako hloupost, protože na bolesti jsem trpěla již dříve, ale říkala jsem si, že tomu budu věřit a třeba bolesti opravdu pominou nebo se alespoň zlepší.

Zároveň mi přišlo divné, že mě jedna doktorka pošle na operaci s myomem a druhá mě chce vyoperovat jen polyp a tvrdí, že myom je malý a v podstatě ničemu nevadí. Vím totiž, že moje maminka měla myom asi 1 cm a dělal jí dost velké potíže.

Docela mi vadilo, že jsem ani nevěděla kdo mě bude operovat. Později jsem pochopila, že tyto typy operace jsou možná prováděny lékaři, kteří se učí operovat, protože mě po operaci bylo dost špatně, bolelo mě břicho jako při silné ms, docela dlouho jsem krvácela a zůstala jsem týden doma – i když se jedná o operaci po které by se teoreticky dalo jít druhý den do práce.

Po operaci polypu, která byla provedena hysteroskopicky, tedy přes děložní hrdlo, mi bylo doporučeno do půlroku otěhotnět jinak bude potřeba nasadit na 3 roky hormony. Myom by tomu prý vadit neměl.

S hormony jsem nesouhlasila a otěhotnět se v požadované době nepodařilo. A ani další rok poté. Navíc jsem nepochopila, kdo by mi ty doporučené hormony nasadil, když jsem již na žádné kontroly do nemocnice nedocházela a byla předána do péče svého gynekologa.

Protože poplatky v soukromé gynekologické ordinaci byly již skoro 3 tisíce za vyšetření, změnila jsem gynekologa, tedy lépe řečeno gynekoložku. Nový gynekolog, pan doktor Ptáček, mi při ultrazvuku kromě myomů našel také cysty. Nic se neřešilo a byla jsem poslána domů s tím, že by měly samy prasknout.

Mezitím jsem několikrát volala na gynekologii, že trpím nevolnostmi i bolesti i po ms – třeba 14 dní po ms mi stále nebylo dobře a bolelo mě břicho i záda. Šla jsem tedy znovu na kontrolu a žádala o řešení.

Před návštěvou lékaře jsem si sama na internetu našla články o onemocnění zvané „endometrióza“, i když mě dost děsilo, přišlo mi, že to odpovídá mým stavům. Zeptala jsem se pana doktora, jestli bych to onemocnění mohla mít a on jako by se nic nedělo mi řekl, že tam asi i nějaká ta endometrióza bude a že mi napíše žádanku a ať jdu na operaci.

S žádankou jsem tedy šla opět k Apolináři, kde mi řekli, že v mém případě operace není na místě a poslali mě zpět domů s tím, že mám zkusit otěhotnět. Před odchodem jsem se zmínila o velkých bolestech, kterými trpím, bylo mi sděleno, zda jsem někde vedena, že se s bolestí břicha léčím – a požadavek byl minimálně rok léčby na bolesti břicha, aby se tomuto problému začal někdo věnovat. Vedena jsem nikde nebyla, neboť jsem ani nevěděla o této možnosti.

Aby mi vystavili v nemocnici žádanku do IVF centra, byl opět požadavek uvedení „kolik roků se snažíte otěhotnět“ a pokud neřeknete víc jak 1 rok, nikdo Vám žádanku nevystaví. Řekla jsem tedy „snažíme se více než 1 rok“ a žádanku jsem dostala. To bylo vše, co mi k tomu v nemocnici sdělili a předali mě zpět do péče gynekologa.

S tímto závěrem jsem nebyla spokojena a začala pátrat po více informacích a jiných doktorech.

Nakonec na doporučení kamarádky jsem se dostala až do Úval k MUDr. Šmehilovi, kde mi pan doktor naslouchal a ihned poslal mě i manžela na veškerá možná vyšetření do Podolí s tím, že má kromě viditelných myomů a cyst na vaječnících (tzv. čokoládové cysty), podezření na endometriózu.

Dohodli jsme se, že dáme ještě čas přirozenému otěhotnění a pokud se tak do několika měsíců nestane, budeme uvažovat o operaci a již dále ji nebudeme odkládat.

Na poslední kontrole mi pan doktor sdělil, že by již více nečekal a sjednal co nejdříve termín operace včetně zkušeného operatéra.

Tentokrát jsem si řekla, že se nenechám odbýt a sama si vyberu toho, kdo mě bude operovat. Kontaktovala jsem tedy osobně prof. Máru, odborníka na myomy, který kdysi pomohl zachránit dělohu mojí mamince, kterou ji chtěli vzít celou, a odstranit myomy (pomocí embolizace, kterou jsem popsala výše).
Na ultrazvuku u něj v ordinaci se potvrdilo, že mám endometriózu. Možná ta mi právě poslední roky způsobovala neskutečné bolesti.

Rovněž mi byly zkontrolovány ledviny, neboť jak říká pan doktor: „endometrióza je pomalý zabiják ledvin“.

Z toho jsem moc radost neměla a upřímně řečeno, k tomuto tématu by bylo potřeba získat více informací – jak endometrióza působí na funkci ledvin, lze to nějakým způsobem ovlivnit? 

Jako akutní případ jsem na operaci čekala přesně měsíc a dne 29.06.2022 mi byly vyoperovány myomy skrze děložní čípek (hysteroskopicky) – tedy zcela jinak, než tvrdila paní Dr. Hlinecná, která tvrdila, že je potřeba operaci provést skrze břicho laparoskopicky – a zbytek (cysty a ložiska endometriózy) byl odstraněn laparoskopicky. 

Také jsem uvažovala nad tím, proč mě po první operaci – odstranění polypu – nikdo nebyl schopen zodpovědět moji otázku, zda se dal zároveň vyoperovat i myom a vlastně po operaci za mnou měla přijít paní doktorka, která, dle slov sestřičky, vysvětlí, co mi dělali. Nikdo nepřišel a nikdo na mé dotazy neodpověděl – prý už má paní doktorka po směně a šla domů. 

I z tohoto důvodu jsem tentokrát byla ráda, že jsem si operatéra vybrala sama, nechtěla jsem riskovat, že se stanu „obětí“ pokusu mladého doktora, který s endometriózou ani se špatně umístěnými myomy nemá zkušenosti. Řekla jsem si, že v tomto případě chci pro sebe to nejlepší a chci přesně vědět kdo bude operovat, co a jak to bude operovat. Vše mi bylo vysvětleno a pan doktor mě přišel pozdravit a uklidnit před samotnou operací, takže jsem měla klid v duši, že mě bude opravdu operovat on. Protože jsem měla po operaci menší komplikace, navštívil mě ještě pan doktor osobně na oddělení, aby se ujistil, že jsem v pořádku. Přišlo mi to od tak vytíženého lékaře milé, zároveň mi nechal odebrat moč a po dobu 3 dnů také krev – zjistilo se, že mám zánět a byla mi nasazena antibiotika. Také se zjistilo, že mám volnou tekutinu v břiše a měli podezření na krvácení do břicha z toho důvodu, že mi bylo tak špatně. Druhý ultrazvuk však ukázal, že tekutiny nepřibývá a byla jsem objednána ještě na další kontrolní ultrazvuk.

Operace se vydařila dle očekávání – myom se podařilo odstranit celý, cysty na vaječnících také (jedna byla odstraněna a druhou museli nějak pomalu propíchat, aby nepoškodili vaječník, ložiska endometriózy, která prý byla hodě rozšířená také odstranili všechny).

Po operaci jsem měla neskutečné bolesti v břiše, při jakémkoli pohybu mi přišlo jako by se mi tam zpřeházely všechny orgány a taky jsem cítila, jak mě tlačí plyn v břiše a píchá v ramenou. Bolestí jsem několikrát omdlela, jednou na JIPce  (druhý den po operaci, když jsme se měly jít umýt), poté i na normálním pokoji (3. a 4. den po operaci). V nemocnici jsem strávila celý týden a domů šla ve velkých bolestech, které však postupně odeznívaly a vše se zlepšovalo.

Poslední dva roky pro mě bylo opravdové utrpení chodit do práce a nějakým způsobem fungovat. Poslední půlrok před operací byl snad úplně nejhorší – každý den jsem bojovala s tím, abych vůbec vstala z postele a došla do práce. 

Bolesti jsem měla prakticky každý den (i mimo ms), snad jen 4 dny v měsíci mi bylo celkem dobře (většinou pár dní přes ms).

Ve dnech menstruace jsem krvácela tak silně, že jsem začala nosit místo vložek plíny, taky ze mě padaly velké kusy sraženin, někdy menší a někdy velikosti dlaně.

Předtím jsem občas mívala krevní sraženiny, ale nikdy tak moc velké.
Posledního půlroku jsem brala léky na bolest každý den, ale ibalgin nezabíral, takže jsem musela hledat silnější léky, ze začátku mi zabírala jen Skudexa (dost silný lék na bolest).
Práce pro mě byla neskutečně náročná, vůbec jsem se nemohla soustředit a přišlo mi, že pro ostatní v mém okolí bylo dost těžké pochopit mé bolesti i mimo menstruaci. Navíc chodit do práce s tak silným krvácením a takovými krevními sraženinami bylo prakticky nemožné.
Po práci jsem se už těšila až si budu moct lehnout do postele a nahrát břicho a záda. Pokud se mě někdo zeptal z kamarádů či známých, jestli chci jít třeba ven nebo na nějakou akci – vysvětlování, že mě bolí břicho nemělo cenu, prostě jsem jen říkala, že nemůžu, protože mám už něco v plánu.
Protože mi začalo dělat problém i to, dostat se ráno z postele nebo základní věci jako umýt si hlavu apod. a postupem času jsem nebyla schopna ani dojít do práce a z práce, vozil mě manžel tam i zpět autem, kvůli mě taky změnil práci, aby se mnou mohl být doma, protože jsem bolestmi i často omdlela a mnohdy jsem byla v takových neskutečných bolestech a křečích, že jsem jen naříkala nahlas celý den. Někdy u mě byl manžel i s maminkou, protože jsem tak naříkala, že už nevěděl co se mnou, léky nezabíraly a křeče a bolesti byly k zbláznění, třeba celý den a noc a den v kuse. Někdy mi začalo být hodně špatně třeba až 3 nebo 4 den menstruace, takže jsem celý týden proležela s nahřívacím polštářem v posteli, nebyla jsem schopna cokoliv udělat.  

K tomu jsem pociťovala nepříjemný píchavý pocit při čůrání, někdy to bylo velmi bolestivé. 

Od začátku roku 2022 jsem měla takové stavy, že jsem nevěděla co dělat, protože jsem nemohla v práci normálně fungovat. Začala jsem si brát „Home Office“ i dovolené a v práci jsem byla minimálně. Když přišla menstruace myslela jsem, že se zblázním, nebyla jsem schopna cokoliv dělat, jen jsem ležela, brala léky a nahřívala si břicho tak, že doteď mám viditelně spálené břicho i nohy.
V květnu 2022 to vyvrcholilo a já zůstala na neschopence, na které stále jsem.
Operaci mám s menšími komplikacemi za sebou, byla to opravdu náročná cesta se spoustou překážek v podobě samotných lékařů. 

Někdy je potřeba volit cestu zdravého rozumu a mezi lékařskými radami vybrat jen ty správné. Já jsem několikrát změnila lékaře a nepřišlo mi to špatné, protože jsem věděla, že jde o mé zdraví a věřila jsem, že někde existuje doktor, který pacientům naslouchá a jde mu o řešení věci včetně nastínění různých možností.

I přesto, že má cesta byla dlouhá a náročná, jsem ráda, že znám odpověď na mé bolesti a že vím, že tak silné bolesti normální opravdu nejsou.

I když se jedná o onemocnění na první pohled neviditelné, je to onemocnění dost omezující a zákeřné. Již nejde být spontánní a plánovat věci tak, jak by člověk chtěl, je nutné se přizpůsobit možnostem těla. Já jsem poslední dva roky prožila doma v bolestech, a kromě práce jsem se nedostala nikam. Důvodem byly neustálé bolesti, nevolnost a únava.

Naštěstí mám úžasného manžela, který se mnou zůstával a zůstává doma, podporoval mě v mém hledání odpovědí a snažil se mi ty bolestivé dny ulehčit. Nyní nás čeká schůzka na klinice v oddělení asistované reprodukce, protože mi bylo sděleno, že jeden vaječník se zdá být poškozen a pravděpodobnost přirozeného otěhotnění je velmi malá. 

Čeká nás ještě velmi dlouhá a náročná cesta, která bude souviset s celkovou změnou životního stylu a životního chápání.

Nadále jsem odhodlána hledat informace o této nemoci a svým příběhem podpořit ostatní ženy, trpící touto nemocí.

Článek Moje ENDO STORY: Mariina cesta za diagnózou a úlevou se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Největší zlom přišel minulý rok (leden 2021). Začalo mi být po každém jídle těžko, pobolívat jakoby střevo a špatně jsem se vyprazdňovala, i s bolestmi. Změnila jsem konečně gynekologa a přešla k moc šikovnému panu Dr. Kempemu do nemocnice Na Homolce. Poslal mne na krev a už z krve měl podezření, že by se u mne mohlo jednat o Endometriózu. Dohodli jsme se, že udělá diagnostickou laparoskopii a pokud by tam endometrióza byla, odoperovali by ji. To byl červen 2021. Bohužel když na sále viděli spoušť a časovanou bombu, kterou jsem měla v břiše, jen mě zašili a nic nemohli
odoperovat. Diagnóza zněla: hluboká infiltrující endometrióza DIE s nutností resekce tlustého střeva, jelikož průchod konečníkem je minimální a střevo vypadá, jako by ho někdo obmotal drátem a zúžil. Pan doktor mi ale nedal konkrétní kontakty na specializované centrum ohledně endometriózy, jen řekl, že by to chtělo velmi dobrou chirurgii. A začal kolotoč….

Nejprve jsme zkusili Nemocnici Karlovo náměstí, kde na mne koukali jako na blázna, když jsem jim předložila nález a chtěla operaci. Měla bych si prý počkat, až zváží, jestli je to opravdu nutné. Po takovém přístupu pana doktora jsme se s maminkou rozloučili a odešly. Hledaly jsme jiné možnosti. Zkusily jsme Motol a pan primář ode mne dal vyloženě ruce pryč. Jen mi odříkal veškerá rizika, která jsou s operací možná a řekl, ať se sama rozhodnu, jestli chci operaci a zvážím kvalitu života nyní a po operaci. Ale jak bych mohla tušit, jaká bude kvalita života po operaci?? Opět jsme odešly zklamané a nevěděly co dělat. Zkusila jsem ještě jet do Brna, kde mi píchli injekci Diphereline, na kterou bych měla jet pak za měsíc a za dva znovu. S panem docentem v Brně jsme se domluvily, že se pak ozvu po třech injekcích a přijela bych se eventuálně domluvit na operaci, ale to už bych zřejmě měla úplně uzavřené střevo. Zkusila jsem tedy zavolat do Podolí do ÚPMD a objednat se k panu doktorovi Drahoňovskému. Asistentka mi ale dala termín až na listopad 2021. Nicméně za týden po první injekci Dipherelin jsem začala neskutečně krvácet a bolesti byly ještě větší než kdy dříve, byť injekce měly menstruaci zastavit a měla jsem být bez bolestí. Když mne maminka viděla trpět několik dní v tak velkých bolestech a při 90 kapkách denně Algifenu, rozhodla se, že bude zkoušet volat přímo pana dr. Drahoňovského na mobil. A stal se zázrak… Pan doktor po několika voláních telefon 12.8.2021 zvedl a nabídl, abychom přijely hned druhý den k němu do Podolí. Vyšetření trvalo cca 2 hodiny i s expertním ultrazvukem. U prohlídky jsem plakala, jelikož jsem nemohla vydržet prohlídku konečníku, ani normální. Pan doktor rozhodl, že rozhodně nevydržím čekat na operaci třeba půl roku a termín operace stanovil za týden a půl, na 25.8.2021. Zaskočilo mne to, ale byla jsem ráda, že konečně jsem se dostala k odborníkovi a profesionálovi, který ví, co je endometrióza a nebojí se operovat.

Bohužel jsem měla velkou pravděpodobnost, že zřejmě bude dočasná stomie. V den nástupu do nemocnice a ještě ráno na sále jsem pana doktora přemlouvala, pokud by to šlo jakkoliv udělat bez vývodu, aby to udělali. Nedokázala jsem si ve svých 27 letech představit, že bych měla mít vývod, byť dočasný…. Když pro mě přijeli ráno v 7 hodin a odváželi na sál, nedokázala jsem přes pláč ani nic říci sestřičkám. Pod bílým prostěradlem jsem se třásla nervozitou a strachem a jen jsem si říkala, do jakého rizika jdu a bála se, jak a s čím se probudím. Pan doktor mě na sále uklidnil už jen tím, že se na mne usmál, řekl že to bude dobré a pohladil po rameni. Absolutně jsem mu věřila a cítila z něj obrovskou jistotu. Na sále jsem byla celkem dlouhých 7 hodin a na JIPce se bohužel probudila
s vývodem. Když Vám tohle řeknou, nechce se Vám skoro ani žít…. Ale věděla jsem, že v sobě musím najít sílu a přijmout to tak, jak to je. Kromě nutné resekce 25 cm tl. střeva s vyšitou stomií jsem měla ložiska snad úplně všude a v břiše měla jako by doslova vše z pečené k sobě. Ložiska byly i na močovodech, které tam z části museli ponechat, protože hrozilo jejich poškození a cévka. Přišla jsem tak nejen o část tl. střeva, ale i slepé střevo, vejcovod, děložní a SU vazy, museli z resekovat pochvu, upravit ty močovody a močový měchýř. Na JIPce jsem byla celé dva dny, skoro celé jsem je ale prospala, protože jsem byla pod velkými opiáty. Druhý den po operaci za mnou přijela maminka a stomická sestřička a přeložili mě na oddělení na normální pokoj. Stomická sestřička začala
maminku učit, jak se starat o stomii a také mi dodávala optimismus, že to všechno zvládnu. V ÚPMD v Podolí jsem byla dlouhé 3 týdny. Vyskytly se různé komplikace, jako opakované cévkování, bakterie Ecoli v moči, pusa plná aftů (zřejmě po intubaci), kdy mne vezli na ORL na Karlák a pak velké zánětlivé hodnoty (297 CRP). Uvažovalo se i o reoperaci, neboť lékaři nevěděli, proč mám tak velké hodnoty a báli se, aby nebyla prasklá anastomóza. Následoval převoz rychlou na Vinohrady na CT, kde se zjistilo, že anastomóza by měla být v pořádku. V břiše jsem měla ale asi 10 cm volnou tekutinu. Nicméně nasadili mi infuzně antibiotika po 6 hodinách, poté po 4 a CRP šlo pomalinku dolů. Ale velmi pomalu… Reoperaci tedy raději zavrhli. Moje tělo zřejmě nesneslo ten obrovský nápor velké operace, najednou byl vývod a další změny. Na antibiotických kapačkách jsem byla 14 dnů z těch 3 týdnů. Pak už se zdálo, že jsem se lepšila a CRP se dostalo na hodnotu 123 a tak se rozhodli mne propustit konečně domů.

Doma už se to pak lepšilo rychleji a na kontrole 3.den po propuštění jsem měla už CRP 50. Nicméně lékaři mne při propuštění převedli na tabletové antibiotika a já dostala velkou alergickou reakci. Zřejmě tělo mělo dost všech léků, obsypala jsem se, měla velké otoky a vyrážku po celém těle. Skončila jsem tedy na pohotovosti na dermatovenerologii na Vinohradech, kde mi píchli injekci s kortikoidy a druhý den také. Hospitalizaci jsem ale rázně odmítla. Už po třech dnech vyrážka a otoky začaly ustupovat a bylo to výrazně lepší. Doma jsem musela hodně odpočívat a celé dny polehávala. Se stomií, alias „Pucíkem“, jak jsme mu s maminkou začaly říkat, jsem se učila žít. Nosila jsem volnější věci jako šaty a halenky a člověk by ani nepoznal, že nějaký vývod mám . Po 3
měsících na bezezbytkové dietě a zotavování jsem šla na vyšetření rektoskopii, zda-li je anastomóza dobře zhojená a mohlo by se naplánovat zanoření. Jelikož byl ještě covid, posunuli mi zanoření na konec ledna 2022. „Pucíka“ jsem tedy měla 5 měsíců. Byla jsem ráda, jelikož jsem si mohla alespoň v klidu užít Vánoce a ještě nabrat sílu na další operaci, jelikož od června 2021 do února 2022 jsem zhubla neuvěřitelných 16 kg. Vážila jsem strašných 44 kg.

Zanoření proběhlo v pořádku, střevo fungovalo jak mělo a 5. den po operaci, jsem měla první stolici. Hned po propuštění, když jsem přijela domů, jsem ale byla zoufalá. Za jedno odpoledne až do večera jsem byla na wc i 40x. Byla jsem fyzicky, ale i psychicky z toho vyčerpaná a na dně. Říkala jsem si, že jestli to takhle bude třeba měsíc, tak to nemůžu vydržet. Naštěstí od dalšího dne se to mírnilo a teď je to různé. Záleží na stravě, někdy jdu na wc 2x za den, někdy ale třeba i 6-8x. Jelikož mám zkrácený konečník, stane se mi občas i menší nehoda, kterou neovlivním a z toho jsem pak často i špatná.

Nicméně po zanoření jsem si myslela, že už bude klid a bohužel. Jizvu, kterou mám po zanoření, řeším dodnes. Pan doktor Havlůj, můj chirurg, který mne operoval v Podolí spolu s panem doktorem Drahoňovským a je mimochodem jednak úžasný lékař, ale ještě lepší člověk, se mi s jizvou vyšíval tak, že by skoro nebyla ani vidět. Bohužel je. Od února jsem s panem doktorem Havlůjem ve velmi častém kontaktu, neboť jizva nevydržela a popraskala. Jezdila jsem na drenování, průplachy a čištění. Vždy to bylo tak, že se jizva uklidnila a pak opět začala být otevřenější. Pan doktor se v červnu 2022 rozhodl, že jizvu zreviduje, jelikož se mi udělal z nevstřebaných stehů tzv. Schlofferův tumor. Pan doktor ho vyoperoval a ránu zašil jen na povrchu. Bohužel stehy nevydržely, rána začala hnisat, až postupně celá praskla a z jizvy byla rázem velmi otevřená rána. A jelikož byl pod kůží vybrán ten tumor a pan doktor vevnitř raději nic nešil, rána to byla opravdu hluboká. Podle bakteriologie v ráně vyšel i Zlatý stafylokok. Rána se nicméně po dvou měsících trochu zahojila, ale stále s ní mám problémy a jezdím na pravidelné kontroly a stěry. Rána je stále živá a občas teče. Pan doktor Havlůj už neví co se mnou, možná jen svěcenou vodu . Jelikož už jsem musela nastoupit po 14 měsících neschopnosti zpět do práce, břicho a hlavně jizva dostává zabrat a stále trpím velkou únavou. Pracuji v bance od rána do večera a je to opravdu zápřah.

Na poslední kontrole teď v srpnu, což byl přesně rok od té veliké operace, se panu doktorovi Drahoňovskému zdálo vše v pořádku, endo nikde neviděl, ale má strach z recidivy a proto už rok užívám hormony Visanne a jsem tak jakoby v umělém přechodu. Nesmím menstruovat a léky radí brát až do doby, než bych se chtěla začít snažit o miminko. Operace mi pomohla, ale samozřejmě spoustu věcí je jiných než před operací a to už tak bohužel asi zůstane. Byl to přeci jen obrovský zásah.

Co bude dál, nevím. Budu nadále hlídaná komplexně jak v ÚPMD u pana doktora Drahoňovského, tak na urologii u pana doktora Klézla, kvůli těm napadeným močovodům a stále pak u pana doktora Havlůje na chirurgii ve FNKV. Tímto bych zároveň chtěla i poděkovat všem těmto lékařům, kteří jsou opravdu profesionály ve svém oboru, vědí o čem je onemocnění Endometrióza a k člověku se chovají mile, vstřícně a hlavně lidsky. Jsem za tuto zkušenost, čím vším jsem si za poslední rok a půl musela projít a že toho opravdu nebylo málo, vděčná a musím říci, že obdivuji všechny, kdo musí žít s trvalou stomií. I když jsem si nakonec na „Pucíka“ zvykla a dokonce se mi po něm někdy i zastesklo, nyní jsem ráda, že už ho mít nemusím a snad už nikdy víc mít nebudu. V neposlední řádě musím hlavně poděkovat mojí mamince, která je mojí oporou a bez ní bych to všechno, čím jsem si prošla a procházím, nezvládla .

Ráda bych, aby se o Endometrióze více mluvilo, aby byla uznána jako závažné onemocnění, protože prostě je a v těchto nejtěžších případech jako jsem já, to opravdu vážné je. Také bych byla ráda, kdyby se běžní gynekologové věnovali tomuto onemocnění a nepodceňovali ho. U mne změna gynekologa a stanovení diagnózy bylo, jak se říká, za 5 minut 12.

Přeji všem dívkám, ženám, které se s touto nemocí potýkají, ať už v lehčí formě, či v té těžší, aby to zvládaly pokud možno s úsměvem a našly dostatek sil na boj s touto nemocí!

Gabriela Zemanová

Článek Od bolesti k naději: Gabriela a její cesta za životem bez utrpení se nejdříve objevil na ENDOtalks.

První operace a boj s neplodností
Časem jsem šla na kontrolu s pihou v pupíku, která se opravdu zvětšovala. Doktor na to koukal a říkal, že se mu to ani nezdá jako piha a poslal mě na plastiku, aby mi pihu vyndali, jelikož mi zasahovala do pupečníkové jizvy. Při vyndavání pihy jsem jim propotila celé lůžko. Sice jsem měla místo umrtvené, ale měla jsem pocit, že se mi někdo hrabe ve vnitřnostech. První obrovský šok přišel při vyndavání stehů, kdy jsem se měla dozvědět i výsledky histologie. Doktorka mi jen tak mimochodem sdělila: „To není piha, ale endometrium, to možná nikdy nebudete mít děti… Další…“ Zhroutil se mi svět.

Okamžitě jsem se objednala na gynekologii, kdy na ultrazvuku doktor viděl, že nemám vaječníky na svém místě a že na jednom vaječníku je stín. Kontrola po 3 měsících, nebo při zhoršení obtíží. Na kontrolu jsem mazala za měsíc. Tmavý flek v pupíku se vrátil a mimo jiné se mi stále vařilo břicho. Další šok – na každém vaječníku cysta 5 cm a termín na první laparoskopii. Strašně jsem se bála, co bude, jestli budu moct mít děti…

Naštěstí mám velmi šetrného lékaře, který je současně i mým operatérem. Laparoskopie potvrdila endometriózu, ložiska snad všude kromě plic, cysty na obou vaječnících (ani jsem se neptala, kolik mi z nich zbylo), na některá místa se vůbec nezvládli podívat, obrovské srůsty – jeden vaječník mi vrátili do malé pánve, odkud byl srůstem tažen jinam. S lékařem jsme se domluvili na půl roku na Visanne. Jelikož jsem po léčbě chtěla podstoupit umělé oplodnění, čekala mě po půl roce na Visanne kontrolní laparoskopie. Ta proběhla v pořádku. Visanne zabírá, endometrióza víceméně spí.

Podstoupila jsem IVF. Napoprvé otěhotněla (dá-li se tomu tak říkat), ale ještě před návštěvou lékaře jsem začala krvácet a vše odešlo. Tenkrát jsem umřela… S partnerem jsme podstoupili ještě jeden pokus IVF, ale bezvýsledně. Začala jsem o věcech nějak více přemýšlet a s partnerem se rozešla. Byli jsme spolu hroznou spoustu let a nezvládla jsem jeho ponižování, zároveň byl často nevěrný. Během IVF jsem konečně nějak začala více myslet na sebe a hodně věcí mi došlo… spousta věcí mi v tomto ohledu trvá déle.

Život s nemocí a další překážky
Po ukončení IVF jsem byla chvilku bez medikace a nakonec v roce 2016 skončila na své poslední laparoskopii. Endometrióza se horšila. Měla jsem téměř neustálý pohyb střev, krvácela při sexu a měla velmi bolestivou menstruaci.

Od té doby do současnosti baštím nepřetržitě Visanne. Léky mi dle doktora velmi dobře sedí. Nemám bolesti, jen v období, kdy bych měla mít menstruaci a ovulaci občas cítím podbřišek, ale není to nic výrazného. Vím, že by se to dít nemělo, ale i přes léky mi jednou lékař na ultrazvuku objevil ovulaci 🙂 On nechápal, já nechápala. Ale to už je dávno.

Od té doby se velmi dlouho zdálo, že endometrióza spí. Chodila jsem roky za terapeutkou na čínskou medicínu, jsem velmi aktivní, mezi lidmi. Jediný problém, který mi zůstal a může být způsoben i endometriózou i medikací, je nespavost. Jsem ráda, když spím 4 – 5 hodin v kuse. Dále je to únava, což jde ruku v ruce, a občasné noční pocení způsobené umělým přechodem. To, že mám občas psychické chmury, nepočítám. Diagnóza endometrióza je sama o sobě velmi těžká na psychiku.

Znovu na začátku?
Minulý rok jsem po letech potkala konečně člověka, se kterým jsem si myslela, že budeme psát společnou budoucnost. Jen, co si zpětně uvědomuju, tak už od začátku vztahu se mi zhoršily stavy vyčerpání a spánek. První větší problém nastal na dovolené, kdy na mě několikrát zvýšil hlas kvůli blbinám. To pak praktikoval dál. Moje problémy se plíživě zhoršovaly, ultrazvuk u lékaře tomu ale nenasvědčoval.

Když jsem si všimla, že mi opět začal tmavnout pupík, došlo mi, že se endometrióza zhoršila. Ano, stále se musím přesvědčovat, že si nevymýšlím. Byla jsem z toho psychicky doslova v pr… Partnerovi jsem to řekla. Odpověď: „Jsem velmi nemocná, ale musím se s tím naučit pracovat, aby to nenarušovalo náš vztah.“ A když mě bolí sex, tak jsou i jiné způsoby, jak ho uspokojit.

Pochopila jsem, že nemám sílu řešit někoho, kdo myslí jen na své ego a potřeby. Když jsem byla unavená, radši jsem se s ním nechtěla vidět, protože bych se mu za to musela omlouvat. Při našem rozchodu mi vyčetl, že trávím moc času se svými bezdětnými kamarádkami… Uhodil na moje nejcitlivější témata.

Teď je pryč a já znovu hledám svoje sebevědomí. Přesto mám pocit, že jsem zase na začátku cesty. Ale snad už konečně vím, že to není jen můj boj. 💛

Článek Pupík jako varování: Jak jsem zjistila, že mám endometriózu se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Můj příběh začal zhruba před rokem a čtvrt, kdy mi můj tehdejší gynekolog oznámil, že mám cystu na vaječníku. Prý ji budeme sledovat. Na můj dotaz, zda to souvisí s bolestmi při ovulaci i menstruaci, mi odpověděl, že ne. Každé tři měsíce jsem chodila na kontrolu, cysta se stále zvětšovala a bolesti sílily.

Dostala jsem kontakt na gynekologickou ambulanci ve Vyškově, kde mi měli cystu odstranit laparoskopicky. Jenže kvůli covidu se operace odkládaly. Každý měsíc mi sestra říkala, ať zavolám znovu, že možná už operovat budou. Během prosince se mé bolesti stupňovaly natolik, že mě budily ze spaní, dávky algifenu se zdvojnásobily a únavu v práci už nešlo přehlížet. Spávala jsem v kleče, aby se bolest zmírnila.

Vyhledání akutní pomoci a první operace

Začátkem ledna jsem kontaktovala svého gynekologa, ale ten mi pouze předepsal další algifen. Prý mám zkusit nemocnici v Prostějově. Nakonec jsem 17. ledna 2022, v noci, kdy už se bolest nedala vydržet, sedla do auta a odvezla se na chirurgickou ambulanci. Po sérii nepříjemných vyšetření mě odeslali na gynekologii, kde mě hospitalizovali a rozhodli se pro operaci.

Druhý den, 18. ledna 2022, jsem poprvé slyšela diagnózu endometrióza. Po dvou hodinách na sále mi byl odebrán levý vaječník, který zcela zničila endometriální cysta o velikosti 5×7 cm. Byl přirostlý k děloze a střevům. Dále mi odstranili srůsty a diagnostikovali 10mm endometriózy v děloze. Po týdnu hospitalizace mě propustili domů.

První naděje a další komplikace

Po operaci jsem se začala více zajímat o endometriózu a našla podporu ve skupině ENDO Talks na Facebooku, za což jsem velmi vděčná. První tři měsíce po operaci byl relativní klid – bolesti při menstruaci a ovulaci sice přetrvávaly, ale bylo mi řečeno, že je to normální.

V létě se však potíže vrátily. Ihned po operaci jsem změnila gynekologa – přestala jsem chodit k tomu arogantnímu a vulgárnímu a našla si vstřícného, ale bohužel ne příliš znalého problematiky endometriózy. Kvůli Leidenské mutaci nemohu užívat klasickou hormonální antikoncepci, proto jsem měla nehormonální tělísko. Přesto jsme zkusili nízkohormonální antikoncepci Zlynda, ale po třech měsících neustálého špinění mi ji lékař vysadil.

Hledání odborné pomoci

Bolesti se stále zhoršovaly. Na další kontrole jsme proto zkusili vyjmout tělísko, které mohlo potíže zhoršovat. Mezitím jsem kontaktovala ENDO Talks s žádostí o kontakt na specializované pracoviště ve Znojmě, protože mi hrozila hysterektomie, což jsem ve 38 letech nechtěla podstoupit.

Oslovila jsem primáře Chvátala e-mailem a překvapilo mě, že mi hned druhý den odpověděl. Objednala jsem se na konzultaci na 26. října 2022. Vyšetření bylo sice nepříjemné, ale pan primář mi vše podrobně vysvětlil. Diagnóza byla jasná: endometriom, který roste z pochvy do dělohy, cysty na vaječníku přirostlém za dělohu, srůsty.

Zjistila jsem také, že hormonální léčba, kterou mi můj gynekolog přerušil po třech měsících kvůli špinění, měla pokračovat dál, protože právě po této době se vše obvykle stabilizuje. Navíc hormonální tělísko nevylučuje nic do krve, a proto je bezpečné i pro pacientky s Leidenskou mutací. Tyto zásadní informace můj gynekolog bohužel neznal.

Druhá operace a naděje na lepší budoucnost

Dostal jsem termín operace na 10. ledna 2023. Při tříhodinové laparoskopii mi odstranili endometriom, cysty a srůsty, a zároveň mi bylo zavedeno hormonální tělísko, které by mělo zabránit dalšímu růstu endometriózy.

A to vše jen díky stránkám ENDO Talks, radám a podpoře této úžasné komunity. Moc si vážím toho, co děláte, a ráda budu informace šířit dál.

Děkuji za vás.

Článek Cesta k diagnóze: Bolest, nejistota a naděje se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Je mi 31 let a jsem máma tří krásných dětí. První menstruaci jsem dostala v 10 letech. Hned od počátku byl můj cyklus dlouhý a velmi silný. První funkční cystu mi diagnostikovali už ve 12 letech. Do 20 let jsem měla pravidelný cyklus, i když několikrát za rok se mi objevovaly cysty a trpěla jsem silnou a bolestivou menstruací.

V 15 letech jsem začala studovat klasický zpěv na Konzervatoři Evangelické akademie v Olomouci. Díky zpěvu a dechové technice jsem se naučila lépe zvládat pánevní bolesti i mimo cyklus. Zpěv mi pomohl vnímat své tělo a pracovat s jeho fyzickými možnostmi. Po dokončení studia jsem začala vyučovat zpěv na Základní umělecké škole, což mi umožnilo dál rozvíjet tuto schopnost.

První operace a hormonální léčba

První operaci jsem podstoupila 1. listopadu 2013 v nemocnici v Přerově. Byla mi odstraněna 5cm čokoládová cysta a diagnostikována endometrióza vaječníků a pánevní pobřišnice. Následně jsem byla uvedena do umělého přechodu a půl roku užívala Visanne, poté dva a půl roku Bonadeu.

Bohužel se mi během hormonální léčby spustila úzkostná porucha a agorafobie, kterou jsem léčila antidepresivy a intenzivní terapií u psychologa. V té době mi také byla diagnostikována astma a intolerance lepku a laktózy. Trpěla jsem velkými zažívacími problémy, pravidelně jsem docházela na rehabilitace kvůli bolestem zad, beder a krční páteře a vyzkoušela jsem i kurzy cvičení pánevního dna.

Období bez endometriózy a první těhotenství

Po svatbě v roce 2016 jsem byla bez známek endometriózy. Po vysazení Bonadey se mi cyklus rychle obnovil a v prosinci 2018 jsem zjistila, že čekám našeho prvního syna. V srpnu 2019 jsem ho bez komplikací porodila.

V prosinci 2020, ještě před návratem menstruace, jsem znovu otěhotněla. V červenci 2021 jsem porodila zdravou holčičku. Po sedmi měsících se mi obnovil cyklus, ale brzy poté jsme s celou rodinou prodělali COVID-19.

Návrat endometriózy a druhá operace

V březnu 2022 jsem v Přerovské nemocnici podstoupila druhou laparoskopickou operaci kvůli 10cm cystě na pravém vaječníku. Histologie potvrdila návrat endometriózy. Po operaci jsem opět začala užívat Bonadeu, ale kvůli vedlejším účinkům jsem ji po dvou týdnech musela vysadit.

V květnu 2022 jsem nedostala menstruaci a při kontrole mi gynekolog zjistil 3cm cystu uvnitř vaječníku, mnoho volné tekutiny a také čtyřtýdenní těhotenství. Těhotenství bylo zpočátku rizikové, ale nakonec se cysta vstřebala a v lednu 2023 jsem porodila zdravého syna.

Třetí operace a hysterektomie

V srpnu 2023 se mi obnovil cyklus a opět se objevily cysty, dlouhá bolestivá menstruace a pánevní bolesti mimo cyklus. Přestože jsem v té době stále neměla potvrzenou endometriózu, začala jsem užívat Duphaston na regulaci cyklu.

Endometrióza se mi však vrátila v srpnu 2024, tedy 11 let po první operaci. Byla mi diagnostikována nejen endometrióza vaječníků, ale i adenomyóza dělohy. Kvůli silným bolestem a krvácení jsem musela být dvakrát hospitalizována a byla opět uvedena do přechodu s nasazením Visanne. Tento lék mi ale nezabíral, a proto jsem na konci srpna podstoupila kyretáž.

Při vyšetření v Endocentru FN Ostrava mi byla potvrzena endometrióza vaječníků, adenomyóza dělohy s nehomogenními myomy, endometrióza pánevní pobřišnice a DIE uzel vazu. Nakonec jsem 22. října 2024 ve FN Ostrava podstoupila totální hysterektomii, resekci vaječníku a pánevní pobřišnice, přičemž mi byly zachovány oba vaječníky.

Život po operaci a podpora rodiny

Po operaci jsem začala užívat lék Mistra. Bohužel se mi vrátily psychické problémy a objevila se silná inkontinence. Velkou oporou mi je fyzioterapie, tejpování břicha a beder a pečující zavinovací šátek, který mi pomáhá při běžných činnostech.

Jsem nesmírně vděčná své rodině, manželovi i jeho rodičům, kteří mě podporují a pomáhají mi zvládat obtíže spojené s endometriózou. Největší radost mi však dělají mé tři děti, které jsou pro mě tím největším životním darem.

Všem spolubojovnicím přeji hodně síly při každodenních činnostech, které musíme zvládat i přes silné bolesti těla i duše.

Klára

Článek Endometrióza mi vzala mnoho, ale dala mi tři zázraky – Klářin příběh se nejdříve objevil na ENDOtalks.