Martina:

„Cítila jsem se tak sama, ale nedokázala jsem k sobě nikoho pustit, ani vlastní rodinu a blízké přátele.“

Nejsilnějším a zároveň nejhorším momentem pro mě bylo sdělení, že se mi endometrióza po 11 měsících od druhé operace vrátila a poškodila zbývající vaječník – o jeden jsem již při první operaci přišla. Poškodila jej natolik, že moje šance na vlastní miminko je jen velmi malá.

Byla jsem naprosto paralyzovaná strachem a beznadějí, že nikdy nebudu máma. Psychická bolest byla tak silná, že jsem nebyla schopna ničeho, jen pláče. Cítila jsem se tak sama, ale nedokázala jsem k sobě nikoho pustit, ani vlastní rodinu a blízké přátele.

Cestu ven i sama k sobě mi pomohla najít psychoterapie. Díky ní se zase dokážu smát a s pokorou přijímám i další cesty k tomu, jak být jednou mámou.

Bolest totiž není jen fyzická, ale i psychická. Nemusíte na to být samy. Dovolte si nechat pomoct.

Terapeut Martiny:

„Pobuřuje mě, kam až zašla (ne)schopnost naší společnosti v péči o to nejcennější, co máme – o náš vlastní život.“

„Endometriózu vnímám jako velké klubko nití, spředené z vyprávění žen, které ke mně chodí na terapie. Každý příběh přidává další vlákno do spleti této nemoci – její dopady se postupně rozrůstají do všech oblastí života. Nejde jen o fyzickou bolest, ale i o zasažené vztahy, práci, mateřství, strach a nejistotu. Pobuřuje mě, kam až zašla (ne)schopnost naší společnosti v péči o to nejcennější, co máme – o náš vlastní život. Jak propojit vědeckou medicínu s péčí o duši? To je otázka, kterou bychom si měli klást častěji.“

Článek Martina a její terapeut: Dovolte si nechat pomoct se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Zuzka:

„Je to začarovaný kruh, ze kterého se těžko hledá cesta ven.“

Endometrióza je onemocnění, které mi už léta zasahuje do každodenního života. A když už to vypadá, že bude chvíli dobře, přijde další náročnější fáze. Teď mám za sebou čtyři operace, protože mám endometriózu 4. stupně a adenomyózu, která postihuje dělohu. Mívám období, kdy se obviňuju z přecitlivělosti, ale nakonec si uvědomím (trvalo hodně dlouho to přijmout), že není normální krvácet měsíc vkuse, není normální mít bolestivý sex a krvácet při něm, není v pořádku se uprostřed noci budit bolestí a nemoci usnout ani když si dáte léky. A už vůbec není normální mít bolesti také při malé nebo velké potřebě. Snažím se s onemocněním nějak žít a zároveň si užívat života i všeho, co mám ráda. Nejsem typ člověka, kterého by jen tak něco zlomilo. Endometrióza mě ale párkrát dostala na kolena. Je to začarovaný kruh, ze kterého se těžko hledá cesta ven. A když už ji najdete, je trnitá a s nejasným koncem. Mám neuvěřitelné štěstí, že mám skvělého manžela, rodinu a kolem sebe lidi, na které se můžu vždy spolehnout. Je důležité se nevzdat a snažit se žít život naplno, protože ten je jen jeden a utíká velmi rychle.

Zdenča, kamarádka Zuzky:

„Vím, že čím dál cílová páska je, tím déle trpí moje kamarádka bolestmi. Ale jsem si jistá, že Zuzka to zvládne!“

Zuzka je jednou z mých nejbližších kamarádek. Kdo ji zná, dobře ví, že je to žena činu. Co si umane, to zvládne. Asi jen Zuzka uběhne půlmaraton ve 32 °C, navíc bez toho, aniž by před tím trénovala. Je to parťačka pro každou legraci, kde nesmí chybět sklenička prosecca. Ale bohužel ne všechny bitvy se dají vybojovat napoprvé. Vidět pak svoji kamarádku zažívat neskutečné bolesti, které jí nedovolí fungovat v běžném životě, a prožívat s ní operace, bát se o její život… To je součást života, která je pro nás obě velmi náročá. Na druhou stranu, Zuzka přetaví každé další zklamání v nové odhodlání bojovat. Pevně věřím, že vytoužené vítězství časem přijde. Vím, že čím dál cílová páska je, tím déle trpí moje kamarádka bolestmi. Ale jsem si jistá, že Zuzka to zvládne! A já budu vždycky po jejím boku čekat, až zase přijde čas na vítěznou skleničku prosecca. 

Článek Zuzka a Zdenča: Přátelství a boj proti bolesti se nejdříve objevil na ENDOtalks.

 Nikča:

„V únoru 2022 to došlo do fáze, že jsem kvůli bolestem břicha už skoro nemohla ani chodit.“

Endometriózu mi diagnostikovali na operaci v roce 2018, zhruba 14 let po tom, co mi začaly první bolesti. Pak přišli doktoři s tím, že buď musím co nejdřív otěhotnět, nebo začít znovu užívat hormony. Jinak je velká pravděpodobnost, že se endo vrátí. Šla jsem ještě pro jistotu do poradny zjistit, jestli není nějaká jiná cesta, ale i zde mi doktoři potvrdili, že bez hormonů to nejde.

Takže jsem další 4 roky brala hormony a snažila se vyřešit bolesti, které se znovu postupně vracely do každodenního života. Po celou dobu jsem různě googlila, hledala, zkoušela alternativy – čínskou medicínu, terapie, fyzio, diety, doplňky stravy, byliny, a bambilion různých věcí, až to loni v únoru došlo do fáze, kdy jsem kvůli bolestem břicha skoro nemohla chodit. Nemocniční vyšetření byla v pořádku, nebyl důvod pro bolesti a z gynekologie jsem odcházela s tím, že se nejspíš vrátila endo a měla bych znovu zkusit operaci. Nejspíš, možná, zkusit…třeba to pomůže. Nechtěla jsem brát hormony a nechtěla jsem ani na další operaci. Měla jsem pocit, že to nikam nevede. Byla jsem úplně na dně a náhodou narazila na profil EndoTalks. Naprosto bezradná jsem poslala email s prosbou o pomoc, radu, nebo nasměrování na cokoliv, co by mohlo pomoct a co jsem ještě nevyzkoušela. A tak jsem potkala Endokecku Barču.

Endokecka je holka, která si endometriózu sama zažila a často stále ještě zažívá. A prošla proškolením od profíků, takže ti dokáže říct, které z alternativ můžou fungovat, které ti naopak můžou ublížit, jak to doopravdy je s tím MUSÍŠ užívat hormony a nasměruje tě na certifikovaná pracoviště, kde tomu opravdu rozumí a doktoři jsou na to specializovaní. Tehdy jsem se dozvěděla, že mi operaci dělali na běžném gynekologickém pracovišti bez větších zkušeností s endo a že poradna, kam jsem si přišla pro radu je necertifikované pracoviště. Což byl pro mě docela šok.  Dostala jsem doporučení na certifikované pracoviště v Podolí, kde jsem prošla řadou vyšetření a dostala spoustu informací. Aktuálně jsem rok bez bolestí a bez hormonů. A po dlouhé době zase sama sebou a bez toho, abych dělala něco co nechci, ale podle doktorů „musím“.

Barča (Nikčina ENDOkecka):

„Sdílet své prožitky, obavy a zkušenosti s někým, kdo je na tom stejně, mi neskutečně pomohlo.“

Když v roce 2019 diagnostikovali endometriózu a adenomyózu, nikdo z lékařů mi nevysvětlil, co to vlastně znamená. Informací na internetu bylo málo a pořád to samé: potíže s otěhotněním, velké bolesti a riziko hysterektomie (odebrání dělohy). Řeknu vám, to s psychikou ženy dokáže hodně zamávat. Když jsem půl roku po operaci potkala v lázních holky, které měly podobnou diagnózu, teprve jsem nemoci víc porozuměla. Sdílet své prožitky, obavy a zkušenosti s někým, kdo je na tom stejně, mi neskutečně pomohlo. Jakmile byla příležitost přidat se k EndoTalks a stát se endokeckou, neváhala jsem ani chvíli. S Nikčou jsme se seznámily začátkem roku 2022 a hned proběhlo několik schůzek. U piva nebo na procházkách se psem. Obdivovala jsem, kolik věcí zná a co vyzkoušela, aby si ulevila od bolesti, a přitom neklesala na mysli. Nejsilnějším okamžikem pro mě byl moment, kdy jsme při „endokeckování“ narazily na téma sebepřijetí, dětsví a rodičovství. Vnímala jsem mezi námi vzájemné propojení. Osobně jsem přesvědčena o tom, že každá nemoc nás může něco naučit, donutí nás vyřešit si mnohá témata nebo je alespoň začít řešit. A endometrióza není výjimkou.

Článek Nikča a její ENDOkecka Barča: Cesta k sebepřijetí a úlevě od bolesti se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Monika:

„Nesnesitelné bolesti mě poslaly k zemi a já se zvládla už jen doplazit za sestrou, ať zavolá záchranku.“

Silných a většinou nelehkých zážitků s endometriózou mám nespočet, ale kdybych měla vypíchnout jeden nejsilnější, byla by to první operace, a to proto, že se odehrála za ne úplně standardních podmínek, nebo alespoň ne takových, jaké jsem u první operace čekala. Na konci ledna 2021 jsme se s kamarádkou vydaly na delší procházku, na konci které jsem začala pociťovat silné bolesti v podbříšku. O endometrioze jsem v té době již věděla a byla jsem s ní sledována, ale i tak mě napadlo, jestli jsem se vzhledem k zimnímu počasí nemohla nachladit, tak jsem se objednala k doktorovi. Můj gynekolog pomocí ultrazvuku zjistil, že cysta, kterou jsem měla na vaječníku, narostla na 10 cm a objevila se další, na druhém vaječníku, ale dle jeho slov měla mít cca 2 – 3 cm. Poslal mě tedy na konsiliární vyšetření s tím, že se tam domluvíme na operaci. Vyšetření mě čekalo přibližně 14 dní poté a jeho výsledek mě nemile překvapil. Pan doktor v nemocnici také našel dvě cysty, ale obě ve velikosti cca 10 cm, přirostlé k sobě a ke všem dalším orgánům a určil také diagnózu “Frozen Pelvis”. Informoval mě o tom, že nemůže vyloučit operaci na střevě a také na močovém měchýři a poučil mě také o všech rizicích. Byla jsem v šoku a nejvíc jsem se bála rizika dočasné stomie. Také mi sdělil, že vzhledem k srůstům je možné, že budu mít také poškozené vejcovody. Začali jsme tedy plánovat operaci. Kvůli nepříznivé situaci okolo covidu ve zdravotnictví byly čekací lhůty pro operaci vzhledem k závažnosti stavu příliš dlouhé, proto jsem objela několik specializovaných středisek. Poslední na seznamu bylo ÚPMD v Praze, kam už jsem se bohužel nedostala. Pár dnů po nástupu do nové práce, když jsem se začala připravovat na online školení, se dostavily nesnesitelné bolesti. Chvíli jsem čekala, zda neodezní, ale naopak se zhoršovaly. Začalo se mi těžce dýchat, bolest vystřelovala až do pravého ramene, proto jsem se doplazila po zemi do pokoje mojí sestry, která mi zavolala sanitku. Nebyla jsem schopná se vůbec pohnout, pomohla mi tedy se obléct, sbalit to nejnutnější, co bych mohla potřebovat a během chvilky u nás zvonili záchranáři. Chvíli poté, co přijeli, jsem k tomu všemu začala zvracet. Napíchli mi tedy kanylu, dostala jsem kapačku a pomocí vozíčku mě výtahem dopravili dolů až do sanitky. Na bolest mi bohužel nic dát nemohli, aby nebyla zkreslená potřebná vyšetření. Po příjezdu do nemocnice se mě okamžitě ujala paní doktorka. Přes silné a nepřestávající bolesti bylo vyšetření náročné, myslím, že pro nás obě. Rozhodla tedy o hospitalizaci. Během chvilky za mnou na pokoj přišli dva páni doktoři a sdělili mi, že se do břicha budou muset podívat. Až ve chvíli, kdy mi dávali k podpisu souhlas s operací a jejími riziky mi došlo, co přesně tím myslí a že to nebude jen další vyšetření, po kterém by mi dali analgetika a poslali mě domů. Do dvou hodin jsem byla na sále. Jak jsem tušila, potvrdilo se, že mi praskla cysta. Tato zkušenost však nebyla nejsilnějším zážitkem jen kvůli tomu, co se odrehálo s mým tělem, ale také proto, že jsem byla až dojatá tím, jak byl zdravotní personál, od záchranářů, přes doktory a sestřičky až po sanitáře milý, empatický a vstřícný. Zážitek z celé situace byl díky nim o dost méně traumatizující.

Sestra Moniky:

„Vůbec jsem netušila, co všechno ji čeká, jestli a jaká léčeba existuje.“

Když přemýšlím nad tím, jaký okamžik spojený s endometriózou mé sestry Monči byl pro mě nejsilnější, pamatuji si jich víc. Všechny ve mně tehdy i teď vyvolávají nejrůznější pocity jako strach, smutek, vztek, ale i hrdost, obdiv a vděčnost. Už jsou to čtyři roky, co jsem se dozvěděla, že má Monča endometriózu a že nějaká taková nemoc vůbec existuje. Pamatuji si, že jsem jela vlakem, když v tom mi přišla zpráva: „Našli mi cysty“. Sestra už nestihla napsat nic dalšího, protože ji čekalo další vyšetření. Ty minuty, než se znovu ozvala byly nekonečné. Bála jsem se o ni. Jsou ty cysty zhoubné? Můžou ohrozit její život? Sesypala jsem se. Vůbec jsem netušila, co všechno ji čeká, jestli a jaká léčeba existuje a jak to ovlivní její budoucí život. Uklidnilo mě, když jsem se dozvěděla, že nejde o zhoubné onemocnění. Nikdy před tím jsem o téhle diagnóze neslyšela. Po zjištění, jak je u žen časté, nechápu, proč se o endometrióze nemluví víc. Jsem proto velice rád, jak organizace EndoTalks zvyšuje povědomí ve společnosti. Může tím pomoci totiž také lidem, jejichž blízká osoba se s tímto zdánlivě nenápadným onemocněním potýká.

Článek Monika a její sestra: Cesta plná bolesti, strachu a vzájemné podpory se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Katarina:

„Nebylo lehké se srovnat s tím, že neexistuje lék a že pravděpodobně nebudu mít nikdy děti.“

Slovo endometrióza ve mně vyvolává především bezmoc. Není jednoduché čekat na diagnózu, když jste vystrašená a nechápete, co způsobuje ty velké bolesti. Po zjištění, že je to skutečně endometriózou, se mi ulevilo, ale pouze na chvíli. Začala jsem totiž víc hledat a zjišťovat, o jakou nemoc jde. Zachvátila mě panika – srůsty, bolesti, neplodnost, hormony, neléčitelná nemoc… Nebylo lehké se srovnat s tím, že jde o dlouhodobou záležitost, možná doživotní. Že neexistuje lék a že pravděpodobně nebudu mít nikdy děti. Myslím, že jsem se už smířila alespoň s tím, že „endo“ je mou součástí. S tím nějakým způsobem pracuji. Po třech laparoskopiích, dvou umělých oplodněních IVF, dvou potratech a stovkách hodin v bolestech kvůli křečím, cystám, nepříjemným gynekologickým vyšetřením a dalšímu, stále bojuji. Jsem nepopsatelně vděčná za osvětu v oblasti endometriózy. Je to nemoc, o které společnost stále nic neví, přitom jí trpí každá 10. žena! Děkuji celému EndoTalks! A vy, Endoholky, držte se!

Iveta, maminka Katariny:

„Našla jsem dceru kolikrát ležet na zemi v klubíčku, nebyla schopná sama vstát.“

Všechno to začalo bolestivou menstruací. Katce nebývalo dobře, nemohla jít do školy a často zůstávala doma. Někdy jsem musela odejít z práce, protože mi volala, že má tak hrozné křeče, že se nemůže ani hnout. Našla jsem ji kolikrát ležet na zemi v klubíčku, nebyla schopná sama vstát. Myslela jsem, že mi pukne srdce. Pomohly prášky a teplé obklady, po chvíli usnula vyčerpáním a já byla šťastná, že netrpí. Po několika kontorolách u lékařů jsme dostaly diagnózu – endometrióza. Jsem na dceru velice pyšná a obdivuji ji za to, čím vším zvládla a nadále zvládá procházet. Tolik bolesti, co musela přetrpět. A já cítím bezmoc, protože jí nejsem schopná pomoci. Je pro mě inspirací a vzorem, protože i po tolika letech života s endometriózou je ve všech ohledech ještě statečnější než kdy předtím. Snaží se bojovat a nevzdává se.

Článek Katarina a její maminka: Cesta s endometriózou plná bolesti a síly se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Gabča Zemanová:

„Když jsem se po 7 hodinách na sále probudila na JIP, lékař mi oznámil, že mám vývod střeva.“

Když se řekne slovo „Endometrióza“, které pro mě bylo ještě před 2 lety zcela neznámé onemocnění, vybaví se mi nesčetně silných okamžiků s ní spojené. Od prvotního, kdy mi byla diagnóza DIE – endometrióza rektovaginálního septa oznámena a já vůbec netušila, co mě vlastně čeká, až po několik dalších. 

Tím nejsilnějším okamžikem pro mě ale byl jednoznačně den 25.8.2021, kdy jsem podstoupila velmi těžkou a náročnou operaci. Tehdy mi bylo 27 let. Když jsem se po 7 hodinách na sále probudila na JIPu, lékař mi oznámil, že mám vývod. Byl to jako zlý sen a já myslela, že to nemohu zvládnout. Nedokázala jsem se na své břicho a stomii ani podívat, natož se o vývod starat. Naštěstí mám ve svém životě anděla strážného, moji maminku, která mi se vším velmi pomáhala a pečovala tak i o mou stomii celých 5 měsíců. Zároveň pro mne bylo velmi těžké, když pár dní po operaci se maminka učila za pomoci stomické sestřičky, jak se o stomii starat. Já jsem pouze plakala a říkala si, proč zrovna já? Nakonec jsem vše zvládla a dočasně se se stomií naučila žít. Nebylo to vše ale jen o vývodu. Vůbec přijmout toto onemocnění a žít s tím, je pro mě velmi těžké. Snažím se ale vše brát s úsměvem a s pokorou. Během intenzivního roku a půl a celkem 4 operací toho bylo mnoho těžkého ke zvládnutí, ale to by vydalo na menší knihu. 

Čas uběhl jako voda a já už mám dokonce rok od zanoření vývodu. Teď zpětně se to zdá až neuvěřitelné, ale občas se mi i po „Pucíkovi“, jak jsme s maminkou s oblibou stomii říkaly, zasteskne. Byla to jedna epizoda mého života, velmi intenzivní a náročná, ale přesto jsem díky všemu, co jsem si prožila, o to více silnější. Vždy už budu žít s velkým strachem, co endometrióza bude nadále dělat a zda li vůbec budu moci být někdy maminkou. 

Nesmím zapomenout na poděkování za profesionální péči a starost panu dr. Drahoňovskému z ÚPMD a panu dr. Havlůjovi z FNKV, protože bez nich by to vše bylo o mnoho těžší. A v neposlední řadě, patří největší dík mojí mamince, bez které bych dodnes nic nezvládla! 

Maminka Gabči:

„V den operace pro mě bylo nejemotivnější dceřino sdělení, že jde na sál a že mě má ráda.“

Můj těžký životní příběh s onemocněním mé dcery začal v lednu 2021, kdy lékaři z nemocnice Na Homolce pojali podezření na Endometriózu, což se potvrdilo v červnu po diagnostické operaci. Velmi silným okamžikem pro mne bylo sdělení lékařů, že je nutná další operace s resekcí tlustého střeva. V té chvíli jsem si ale nedovedla představit, co dceru i mě čeká, neboť jsem stále nevěděla, co obnáší diagnóza Endometrióza DIE. Nyní to vím a je to o to těžší, že dcera je svobodná a bezdětná.  Čekalo nás mnoho silných zážitků, většinou psychicky velmi náročných a bolestivých. 

Multioborovou operaci prováděli úžasní lékaři v ÚPMD v Podolí dlouhých 7 hodin. Ten den pro mě bylo nejemotivnější sdělení mé dcery, že jde na sál a že mě má ráda. Bylo to krátce po 7 hodině ráno. V zaměstnání jsem ten den nemohla vydržet a ve 13 hodin jsem čekala před operačním sálem. Dalším nejbolestivějším momentem bylo sdělení lékařů o operačním zákroku, který skončil vývodem a sdělením, že část endometrií museli na močovodech ponechat. Poté přišel nejbolestivější moment, kdy dceru převáželi na oddělení JIP a já jsem měla možnost ji spící doprovodit a v pláči jsem si v duchu říkala, že zatím neví, co ji potkalo. Obávala jsem se její reakce. 

Ve spoustě komplikací, které dcera překonávala, bylo neskutečně těžké překonat i strach a s pozitivní náladou psychicky podpořit dceru před plánovanou reoperací po 14 dnech od velké operace. Po rozhodnutí konzilia k tomu naštěstí nedošlo.

Nejbolestivějších momentů bylo mnoho, jak jsem již podotkla a je těžké vypsat ty nejsilnější. Dalším těžkým momentem bylo vidět poprvé moji dceru ve sprchovém koutě se sáčkem na břiše. 

Vše jsme s dcerou zvládly, na doporučení lékařů, zda li nechce dcera péči psychologa jim odpověděla, že to zvládne s mámou. Pro mne nejvíce motivující slova… Zvládla jsem to i já, jak psychicky, tak i bezmeznou a láskyplnou každodenní péčí o dceru. Náš příběh, který trvá od ledna 2021 je určitě na delší sepsání, než co obnáší těchto pár řádků, neboť se dcera stále potýká s určitými komplikacemi.

Chtěla bych touto cestou poděkovat všem lékařům a nemocničním personálu ÚPMD a FNKV, kteří pečovali o moji dceru. Se strachem a obavami budeme bojovat dál, věřit a doufat. 

Článek Gabča a její maminka: Společně v boji s endometriózou a životem s vývodem se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Barča:

„Jako 14 letá jsem brala na bolestivou menstruaci Ibalgin, tehdy ještě zabíral.“

Endometriózu mám snad od doby, co jsem začala menstruovat. Nejsilnější zážitek mám ze základní školy, i když v té době jsem o nemoci samozřejmě ještě nevěděla. Bylo mi asi 14 let a probíhala vyučovací hodina. Přes silné křeče v podbřišku jsem nebyla schopná vnímat učitele, po čele mi tekl studený pot. Nevěděla jsem, co se se mnou děje a bála se zeptat, jestli můžu na záchod. Měla jsem mžitky před očima a na záchod se odšourala podél zdi. Kamarádka s učitelkou mě pak odvedly a zavolaly tátovi, který pro mě přijel do školy. Byla jsem “ta” holka, o které všichni ví, že má menstruaci.

Doma jsem dostala Ibalgin (tehdy ještě zabíral). Než prášek zafungoval, svíjela jsem se dlouho v bolestech. Když křeče konečně ustoupily, vyčerpáním jsem usnula na půl dne. Řekli mi, že bolestivá menstruace je normální. Ale až takhle?!

Bolest při menstruaci jsem prožívala a prožívám dodnes. Je to pro mě stav, co musím přetrpět. Něco, co nechci zažívat. Už ale aspoň vím, proč tyhle problémy mám. Přála bych si znát svoji diagnózu dřív. Abych věděla, že pomůže lépe se stravovat, cvičit pánevní dno, nenosit pořád tampóny, užívat bylinky a nestresovat se. Vnímat taky svoje tělo, aby nemuselo volat o pomoc.

Že menstruace je dar k početí dítěte, k očištění ženského těla a k pocitu ženskosti. Přesto jsem ráda, že jsem mohla napsat tento příběh, abyste v tom nebyly samy.

Báry manžel:

„Zpětně jsem si uvědomil, že možná zrovna tahle nemoc nás připravila o miminko.“

Nemůžu zapomenout na noc, kdy mě žena vzbudila, schoulená v klubíčku a bolestí se třásla. Byli jsme asi měsíc a půl po prvním pokusu o umělé oplodnění na IVF klinice a do téhle noci vypadalo vše dobře. Donesl jsem jí léky na bolest a chleba, aby to nebrala na prázdný žaludek, ale bohužel v ten moment už nezabraly. Nezbývalo než být u ní, hladit ji po ruce a čekat, až vše přejde. Nic jiného se v tu chvíli nedalo dělat.

Pociťoval jsem bezmoc. Vidět milovaného člověka v bolestech a nemoct nic dělat, je srdcervoucí. Žena se přes bolest zvedla a utíkala zvracet na záchod. Pomáhal jsem jí zpět na lůžko a už volal 155. Tam mi moc nepomohli, máme přijet, až pokud prášky do pár hodin nezaberou. Křeče nakonec trochu utlumily dva Ibalginy a 50 kapek Algifenu. Nedovedu si představit, co si žena musela prožít.

Až po delší době jsme zjistili, co přesně endometrióza je. Zpětně jsem si uvědomil, že možná zrovna tahle nemoc nás připravila o miminko. Myslím, že na IVF klinikách by jedním z prvních vyšetření měl být hloubkový ultrazvuk pro případné zjištění endometriózy. Kdybychom o nemoci věděli dříve a jak s ní pracovat, zvolili bychom jiný a bezpečnější postup.

Proto doufám, že se tenhle příběh dostane k dalším lidem, aby nemuseli nikdy prožít takovou noc jako moje žena.

Článek Barča a její manžel: Cesta plná bolesti a naděje se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Romana:

„Kdyby se problém řešil dříve, nemusela jsem se dostat až do posledního stádia nemoci.“

Nejsilnější moment jsem zažila na vyšetření ve specializovaném pracovišti. Lékařka mi provedla vnitřní ultrazvuk a ihned při prvním pohledu na přístroj řekla, „to vás musí hrozně bolet“. Rozbrečela jsem se. Potvrdila mi několik ložisek endometriózy. Rozplakalo mě tehdy, že mi někdo konečně věří moje bolesti. Do té doby jsem roky poslouchala od své obvodní gynekoložky, že bolesti v podbřišku jsou „normální“, že to mám od zad a podobně. Bolesti jsem měla i při pohlavním styku, ale kontroly nic neodhalily a vždy jsem jen dostala recept na léky proti bolesti. Tahle specialistka byla tak milá a vstřícná. Měla jsem chuť ji obejmout a na chodbě pak hrozně zařvat, že jsem si bolesti nikdy nevymýšlela! Protože když jsem měla silnou menstruaci, na čas ji sice zastavilo nitroděložní tělísko, ale bolesti byly stále větší. Teprve až když když byly na denním pořádku, poslala mě má gynekoložka na specializované pracoviště. Kdyby se problém řešil dříve, nemusela jsem se dostat až do posledního stádia, kterým je hluboká infiltrující endometrióza. Přišla jsem o všechny ženské orgány, o slepé střevo (hrozil mi i dočasný vývod) a kvůli komplikacím při operaci jsem postoupila další dvě opravné operace. Už je to pět měsíců a já se pořád zotavuji. Na břiše mám velkou vertikální jizvu (a několik dalších po laparoskopii). Naštěstí mám dvě krásné děti, díky umělému oplodnění. A teď už konečně vím, proč jsem nemohla otěhotnět přiroznou cestou. 

Partner Romany:

„Až postupem času mi došlo, jak muselo být pro ženu složité žít každý den s bolestmi.“

Zpočátku jsem situaci nevěnoval velkou pozornost. Partnerku pořád bolelo břicho. Asi na to trpí nebo je na vině strava, říkal jsem si. Až postupem času jsem si začal uvědomovat, jak muselo být pro ženu složité žít každý den s bolestmi. A podepisovalo se to na její psychice, což mělo neblahý vliv také na náš vztah. O to silnější byl pocit uvědomění ve chvíli, kdy mi sdělila, že s tím šlo už dávno něco dělat. Představoval jsem si, jak se asi musí cítit. Frustrace a zlost střídá naději a štěstí. Od té doby, co zná svou diagnózu, jsem u ní začal vnímat určitý klid. Už známe příčinu a hlavně řešení. A to nám dodává pozitivní energii potřebnou na cestě k vnitřnímu klidu.

Článek Romana a její partner: Cesta k uznání bolesti a klidu po diagnóze se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Článek Markéta: Bolest mi nevzala sílu žít se nejdříve objevil na ENDOtalks.

Své bolesti v době menstruace a únavu jsem konzultovala i s jinými lékaři, s praktickou doktorkou, imunologem apod.
Když mi doktoři řekli, že je to normální, brala jsem to jako fakt a každý měsíc užívala v tyto dny na bolest ibalgin či ibuprofen, samozřejmě nejen jeden. Stejně mi ale přišlo divné, že v mém okolí nebyl snad nikdo, kdo by měl takové bolesti a kdo by snad kvůli nim zůstával doma.
Při studiu na vysoké škole jsem nastoupila do práce a postupem času se bolesti zhoršovaly a už nestačilo sníst pár léků.
Ze začátku jsem v práci chyběla 2 dny v měsíci, po nějaké době jsem si zkrátila pracovní úvazek, potom jsem změnila práci, kde se ale nic nezlepšilo a každý měsíc jsem si brala více dnů na práci z domova „Home Office“ nebo dovolené či Sick Days – těch jsem měla za měsíc tolik, co je povoleno za rok, takže to bylo jen krátkodobé řešení problému.
Mezitím jsem několikrát změnila gynekologa a stále bez výsledku, vždy mi bylo řečeno, že je vše v naprostém pořádku.

Ve 26 letech jsem se vdala, ale ani po roce jsme se nedočkali žádného miminka.
Na gynekologii to do té doby vypadalo jako bych byly zcela zdravá až na to, že mě prostě bolí při menstruaci břicho. Mě to ale začalo být divné. Taky jsem si začala všímat, že mám „nafouklé břicho“, které jsem dříve nemívala. Po probuzení jsem už nemívala břicho jak obrácený lavor, ale spíš jsem vypadala jak těhotná. O to víc jsem vypadala těhotná v průběhu dne, kdy člověk musel fungovat.

Místo upnutých džínů, které mi začaly být velmi nepříjemné, jsem musela nosit volné šaty, dlouhé volné sukně, prostě oblečení, které by bylo pohodlné a zároveň zakrylo břicho.

Někdy mě dokonce pustili v tramvaji sednout (asi jsem opravdu vypadala jako těhotná), což mi nevadilo, protože trpím závratěmi a často omdlévám, ocenila jsem tedy, že jsem nemusela v tramvaji stát. 

Přes manžela jsem začala chodit k jedné paní gynekoložce, což byla dcera od manželovy studentky angličtiny. Byla to první doktorka, která se mě ptala na různé věci,  jako jestli někdo v rodině měl s bolestmi břicha potíže (což měla moje maminka, která byla na embolizaci myomu – tento výkon je ale možné provádět jen ženám po porodu, v podstatě ucpou děložní cévu a tím myom „odumře“). Jenže ta vzápětí otěhotněla a já byla přesunuta k jiné doktorce. Jednalo se o soukromou kliniku, kde se za každé vyšetření platilo dost peněz. Já ale byla odhodlána už konečně začít situaci řešit a byla jsem ochotna za to i zaplatit požadovanou (a dost vysokou) částku.

Následně mi v mých 27 letech paní gynekoložka, u které jsem místo té původní pokračovala, objevila malý myom. Ten se však během roku proměnil v myom větší 3cm, vyklenující se do dělohy a bylo mi řečeno, že zřejmě brání otěhotnění a měl by se vyoperovat. Na žádance k operaci paní doktorka výslovně uvedla jména lékařů, kteří si mě mají vzít na starost – prof. Mára, Dr. Švabíková nebo prof. Kužel. Jednalo se o Dr. Šaškovou, která kromě soukromé kliniky pracuje také na gynekologickém oddělení u Apolináře.

Operaci jsem si domluvila právě u Apolináře. Přijímala mě paní doktorka Hlinecká, které jsem řekla, že bych ráda dohodla operaci s jedním z výše uvedených lékařů na žádance, zejména jsem odkázala na prof. Máru, ke kterému chodila moje maminka a byla s ním spokojená. Načež mi bylo sděleno, že výše uvedení lékaři nepřichází v úvahu a že ona zastupuje Dr. Máru a že on tam nepracuje. Bylo mi to dost divné, protože jsem věděla, že tam tito lékaři pracují, ale pochopila jsem, že je těžké se k nim dostat. Nicméně paní doktorka mi nijak sympatická po tomto sdělení nebyla.

Na ultrazvuku, který prováděla jiná tamní doktorka (Jelena Svjatkina), mi bylo sděleno, že kromě myomu – a vlastně se nakonec jednalo o dva myomy, co vypadaly jako jeden velký myom – je tam polyp a bylo by potřeba vyoperovat právě ten polyp. To se nakonec také stalo. Myom je prý malý a musel by se operovat laparoskopicky, tedy přes břicho, což je prý zbytečný zásah do těla, když je myom tak „malý“ – v té době měl 1,5 cm.

Paní doktorka, která mě na operaci připravovala, mě ujistila, že s odstraněním polypu by měly mé bolestivé menstruace zmizet – přišlo mi to trochu jako hloupost, protože na bolesti jsem trpěla již dříve, ale říkala jsem si, že tomu budu věřit a třeba bolesti opravdu pominou nebo se alespoň zlepší.

Zároveň mi přišlo divné, že mě jedna doktorka pošle na operaci s myomem a druhá mě chce vyoperovat jen polyp a tvrdí, že myom je malý a v podstatě ničemu nevadí. Vím totiž, že moje maminka měla myom asi 1 cm a dělal jí dost velké potíže.

Docela mi vadilo, že jsem ani nevěděla kdo mě bude operovat. Později jsem pochopila, že tyto typy operace jsou možná prováděny lékaři, kteří se učí operovat, protože mě po operaci bylo dost špatně, bolelo mě břicho jako při silné ms, docela dlouho jsem krvácela a zůstala jsem týden doma – i když se jedná o operaci po které by se teoreticky dalo jít druhý den do práce.

Po operaci polypu, která byla provedena hysteroskopicky, tedy přes děložní hrdlo, mi bylo doporučeno do půlroku otěhotnět jinak bude potřeba nasadit na 3 roky hormony. Myom by tomu prý vadit neměl.

S hormony jsem nesouhlasila a otěhotnět se v požadované době nepodařilo. A ani další rok poté. Navíc jsem nepochopila, kdo by mi ty doporučené hormony nasadil, když jsem již na žádné kontroly do nemocnice nedocházela a byla předána do péče svého gynekologa.

Protože poplatky v soukromé gynekologické ordinaci byly již skoro 3 tisíce za vyšetření, změnila jsem gynekologa, tedy lépe řečeno gynekoložku. Nový gynekolog, pan doktor Ptáček, mi při ultrazvuku kromě myomů našel také cysty. Nic se neřešilo a byla jsem poslána domů s tím, že by měly samy prasknout.

Mezitím jsem několikrát volala na gynekologii, že trpím nevolnostmi i bolesti i po ms – třeba 14 dní po ms mi stále nebylo dobře a bolelo mě břicho i záda. Šla jsem tedy znovu na kontrolu a žádala o řešení.

Před návštěvou lékaře jsem si sama na internetu našla články o onemocnění zvané „endometrióza“, i když mě dost děsilo, přišlo mi, že to odpovídá mým stavům. Zeptala jsem se pana doktora, jestli bych to onemocnění mohla mít a on jako by se nic nedělo mi řekl, že tam asi i nějaká ta endometrióza bude a že mi napíše žádanku a ať jdu na operaci.

S žádankou jsem tedy šla opět k Apolináři, kde mi řekli, že v mém případě operace není na místě a poslali mě zpět domů s tím, že mám zkusit otěhotnět. Před odchodem jsem se zmínila o velkých bolestech, kterými trpím, bylo mi sděleno, zda jsem někde vedena, že se s bolestí břicha léčím – a požadavek byl minimálně rok léčby na bolesti břicha, aby se tomuto problému začal někdo věnovat. Vedena jsem nikde nebyla, neboť jsem ani nevěděla o této možnosti.

Aby mi vystavili v nemocnici žádanku do IVF centra, byl opět požadavek uvedení „kolik roků se snažíte otěhotnět“ a pokud neřeknete víc jak 1 rok, nikdo Vám žádanku nevystaví. Řekla jsem tedy „snažíme se více než 1 rok“ a žádanku jsem dostala. To bylo vše, co mi k tomu v nemocnici sdělili a předali mě zpět do péče gynekologa.

S tímto závěrem jsem nebyla spokojena a začala pátrat po více informacích a jiných doktorech.

Nakonec na doporučení kamarádky jsem se dostala až do Úval k MUDr. Šmehilovi, kde mi pan doktor naslouchal a ihned poslal mě i manžela na veškerá možná vyšetření do Podolí s tím, že má kromě viditelných myomů a cyst na vaječnících (tzv. čokoládové cysty), podezření na endometriózu.

Dohodli jsme se, že dáme ještě čas přirozenému otěhotnění a pokud se tak do několika měsíců nestane, budeme uvažovat o operaci a již dále ji nebudeme odkládat.

Na poslední kontrole mi pan doktor sdělil, že by již více nečekal a sjednal co nejdříve termín operace včetně zkušeného operatéra.

Tentokrát jsem si řekla, že se nenechám odbýt a sama si vyberu toho, kdo mě bude operovat. Kontaktovala jsem tedy osobně prof. Máru, odborníka na myomy, který kdysi pomohl zachránit dělohu mojí mamince, kterou ji chtěli vzít celou, a odstranit myomy (pomocí embolizace, kterou jsem popsala výše).
Na ultrazvuku u něj v ordinaci se potvrdilo, že mám endometriózu. Možná ta mi právě poslední roky způsobovala neskutečné bolesti.

Rovněž mi byly zkontrolovány ledviny, neboť jak říká pan doktor: „endometrióza je pomalý zabiják ledvin“.

Z toho jsem moc radost neměla a upřímně řečeno, k tomuto tématu by bylo potřeba získat více informací – jak endometrióza působí na funkci ledvin, lze to nějakým způsobem ovlivnit? 

Jako akutní případ jsem na operaci čekala přesně měsíc a dne 29.06.2022 mi byly vyoperovány myomy skrze děložní čípek (hysteroskopicky) – tedy zcela jinak, než tvrdila paní Dr. Hlinecná, která tvrdila, že je potřeba operaci provést skrze břicho laparoskopicky – a zbytek (cysty a ložiska endometriózy) byl odstraněn laparoskopicky. 

Také jsem uvažovala nad tím, proč mě po první operaci – odstranění polypu – nikdo nebyl schopen zodpovědět moji otázku, zda se dal zároveň vyoperovat i myom a vlastně po operaci za mnou měla přijít paní doktorka, která, dle slov sestřičky, vysvětlí, co mi dělali. Nikdo nepřišel a nikdo na mé dotazy neodpověděl – prý už má paní doktorka po směně a šla domů. 

I z tohoto důvodu jsem tentokrát byla ráda, že jsem si operatéra vybrala sama, nechtěla jsem riskovat, že se stanu „obětí“ pokusu mladého doktora, který s endometriózou ani se špatně umístěnými myomy nemá zkušenosti. Řekla jsem si, že v tomto případě chci pro sebe to nejlepší a chci přesně vědět kdo bude operovat, co a jak to bude operovat. Vše mi bylo vysvětleno a pan doktor mě přišel pozdravit a uklidnit před samotnou operací, takže jsem měla klid v duši, že mě bude opravdu operovat on. Protože jsem měla po operaci menší komplikace, navštívil mě ještě pan doktor osobně na oddělení, aby se ujistil, že jsem v pořádku. Přišlo mi to od tak vytíženého lékaře milé, zároveň mi nechal odebrat moč a po dobu 3 dnů také krev – zjistilo se, že mám zánět a byla mi nasazena antibiotika. Také se zjistilo, že mám volnou tekutinu v břiše a měli podezření na krvácení do břicha z toho důvodu, že mi bylo tak špatně. Druhý ultrazvuk však ukázal, že tekutiny nepřibývá a byla jsem objednána ještě na další kontrolní ultrazvuk.

Operace se vydařila dle očekávání – myom se podařilo odstranit celý, cysty na vaječnících také (jedna byla odstraněna a druhou museli nějak pomalu propíchat, aby nepoškodili vaječník, ložiska endometriózy, která prý byla hodě rozšířená také odstranili všechny).

Po operaci jsem měla neskutečné bolesti v břiše, při jakémkoli pohybu mi přišlo jako by se mi tam zpřeházely všechny orgány a taky jsem cítila, jak mě tlačí plyn v břiše a píchá v ramenou. Bolestí jsem několikrát omdlela, jednou na JIPce  (druhý den po operaci, když jsme se měly jít umýt), poté i na normálním pokoji (3. a 4. den po operaci). V nemocnici jsem strávila celý týden a domů šla ve velkých bolestech, které však postupně odeznívaly a vše se zlepšovalo.

Poslední dva roky pro mě bylo opravdové utrpení chodit do práce a nějakým způsobem fungovat. Poslední půlrok před operací byl snad úplně nejhorší – každý den jsem bojovala s tím, abych vůbec vstala z postele a došla do práce. 

Bolesti jsem měla prakticky každý den (i mimo ms), snad jen 4 dny v měsíci mi bylo celkem dobře (většinou pár dní přes ms).

Ve dnech menstruace jsem krvácela tak silně, že jsem začala nosit místo vložek plíny, taky ze mě padaly velké kusy sraženin, někdy menší a někdy velikosti dlaně.

Předtím jsem občas mívala krevní sraženiny, ale nikdy tak moc velké.
Posledního půlroku jsem brala léky na bolest každý den, ale ibalgin nezabíral, takže jsem musela hledat silnější léky, ze začátku mi zabírala jen Skudexa (dost silný lék na bolest).
Práce pro mě byla neskutečně náročná, vůbec jsem se nemohla soustředit a přišlo mi, že pro ostatní v mém okolí bylo dost těžké pochopit mé bolesti i mimo menstruaci. Navíc chodit do práce s tak silným krvácením a takovými krevními sraženinami bylo prakticky nemožné.
Po práci jsem se už těšila až si budu moct lehnout do postele a nahrát břicho a záda. Pokud se mě někdo zeptal z kamarádů či známých, jestli chci jít třeba ven nebo na nějakou akci – vysvětlování, že mě bolí břicho nemělo cenu, prostě jsem jen říkala, že nemůžu, protože mám už něco v plánu.
Protože mi začalo dělat problém i to, dostat se ráno z postele nebo základní věci jako umýt si hlavu apod. a postupem času jsem nebyla schopna ani dojít do práce a z práce, vozil mě manžel tam i zpět autem, kvůli mě taky změnil práci, aby se mnou mohl být doma, protože jsem bolestmi i často omdlela a mnohdy jsem byla v takových neskutečných bolestech a křečích, že jsem jen naříkala nahlas celý den. Někdy u mě byl manžel i s maminkou, protože jsem tak naříkala, že už nevěděl co se mnou, léky nezabíraly a křeče a bolesti byly k zbláznění, třeba celý den a noc a den v kuse. Někdy mi začalo být hodně špatně třeba až 3 nebo 4 den menstruace, takže jsem celý týden proležela s nahřívacím polštářem v posteli, nebyla jsem schopna cokoliv udělat.  

K tomu jsem pociťovala nepříjemný píchavý pocit při čůrání, někdy to bylo velmi bolestivé. 

Od začátku roku 2022 jsem měla takové stavy, že jsem nevěděla co dělat, protože jsem nemohla v práci normálně fungovat. Začala jsem si brát „Home Office“ i dovolené a v práci jsem byla minimálně. Když přišla menstruace myslela jsem, že se zblázním, nebyla jsem schopna cokoliv dělat, jen jsem ležela, brala léky a nahřívala si břicho tak, že doteď mám viditelně spálené břicho i nohy.
V květnu 2022 to vyvrcholilo a já zůstala na neschopence, na které stále jsem.
Operaci mám s menšími komplikacemi za sebou, byla to opravdu náročná cesta se spoustou překážek v podobě samotných lékařů. 

Někdy je potřeba volit cestu zdravého rozumu a mezi lékařskými radami vybrat jen ty správné. Já jsem několikrát změnila lékaře a nepřišlo mi to špatné, protože jsem věděla, že jde o mé zdraví a věřila jsem, že někde existuje doktor, který pacientům naslouchá a jde mu o řešení věci včetně nastínění různých možností.

I přesto, že má cesta byla dlouhá a náročná, jsem ráda, že znám odpověď na mé bolesti a že vím, že tak silné bolesti normální opravdu nejsou.

I když se jedná o onemocnění na první pohled neviditelné, je to onemocnění dost omezující a zákeřné. Již nejde být spontánní a plánovat věci tak, jak by člověk chtěl, je nutné se přizpůsobit možnostem těla. Já jsem poslední dva roky prožila doma v bolestech, a kromě práce jsem se nedostala nikam. Důvodem byly neustálé bolesti, nevolnost a únava.

Naštěstí mám úžasného manžela, který se mnou zůstával a zůstává doma, podporoval mě v mém hledání odpovědí a snažil se mi ty bolestivé dny ulehčit. Nyní nás čeká schůzka na klinice v oddělení asistované reprodukce, protože mi bylo sděleno, že jeden vaječník se zdá být poškozen a pravděpodobnost přirozeného otěhotnění je velmi malá. 

Čeká nás ještě velmi dlouhá a náročná cesta, která bude souviset s celkovou změnou životního stylu a životního chápání.

Nadále jsem odhodlána hledat informace o této nemoci a svým příběhem podpořit ostatní ženy, trpící touto nemocí.

Článek Moje ENDO STORY: Mariina cesta za diagnózou a úlevou se nejdříve objevil na ENDOtalks.